Vandrande termometrar

Den långe blev så ledsen. 
Den febrige har redan glömt. 
Den minste vill veta vilken av medicinerna som gör storebror mer snurrig än vanligt. Blir nöjd över svaret att det är den dubblade kortisondosen inte den vanliga febermedicinen. Den som vem som helst kan få. 
 
Ute skiner en varm sol. Inne torkas näsor och febertermometrar vandrar omkring lite sådär som spännande saker kan göra hos oss.
 
Kanarieön ligger kvar där den ligger. Jag behöver inte veta exakt var. Vi har gjort mycket större besvikelser.
 

Väntade oväntade

Kvart över åtta och redan två samtal in till avdelningen, liksom ett till försäkringsbolaget. Frågor om morgondagens tidiga flight till värme och bad. 
 
Jag vet att det inte är sant men känner mig ändå skyldig. Mitt fel eftersom jag vågade mig på att packa två hela dagar i förväg. 
 
Han har ont i kroppen. Är ledsen och obehagig i sig själv. 
Feber igen. 
 

Bulk

Bilden kommer ofta nu. Sjukhuskorridoren, den vänstra, sedd nedifrån från köket. Inga människor. Orangegrönt ljus. Bilden säger ingenting men berättar om barn som lämnat. Den luktar av sköljeummet där medicingiftigt kiss ska slängas i en särskild rostfri diskmaskin och där stickor analyseras. Den andas av min starka längtan hem. När hem finns nära men ändå helt omöjligt.
 
Korridorsbilden följs av polarkakor. Rullarna som läggs fram och slukas. Det är lätt att leva på polarkakor under inneliggartid. En polarkaka kan snabbt tryckas in hel och sväljas ner med vatten. Eller ätas långsamt med mycket smör. Bulk.
 
Polarkakor och thaimat levererad framme vid dörren för alla som ringer till ett speciellt ställe och säger avdelningsnamnet. Vi tycker fortfarande att sjukhusthai är den godaste man kan äta. Så god att vi köper hem ibland, exporterar den till andra sidan stan fast vi bor i ett restauranggytter.
 
Vem hade kunnat gissa att det skulle bli så. 
 

Sju

I skenet från en helt vanlig jobb-skola-dagisvecka och fredagsmys ser jag det. Motljuset visar en millimeter nyutväxt ljust nackhår. Hos honom vars kropp nu varit utan guldmedicin sedan början av året. 
 
Sju veckor utan tillsatta gifter. Och sju veckor till tårta med lika många ljus.
 

Vad minns mitt barn av det här

Den lilla övergivna sälen på tv blir sondmatad. En tjock slang trycks ner i halsen och genom en tratt pressas gröt ner av en hand i plasthandske.
 
Jag frågar om han minns när han själv var så tunn att vi sondade välling nästan hela tiden. Han drar filten över huvudet. Tycker det ser läskigt ut. Sälen är liten och söt. Slangen jättestor.
 
-Hösten när du var fem fick du så jättestark guldmedicin att du mådde illa och kräktes hela tiden. Inte ens hallonbåtar eller glass smakade gott då. 
 
Men han säger Nej. Han minns inte att han mått så dåligt. 
 
I mig sitter månaderna av tung underhållsbehandling inristade. Dåliga blodvärden. Fallande vikt. Testandet av olika specialnäringar att spetsa havrevällingen med, alla med samma ickefungerande resultat. För sonden kräks upp om och om igen. Njurarna som inte orkar mer och börjar läcka. Tillskotten som ger oavbrutna diarreér ingen tar på allvar. Den intravenösa hempumpen för näring som skulle kunna hjälpa oss men som saknar underhållsavtal så den får vi inte låna. De självdroppande bollarna med mediciner som hemsjukvården kopplar in varje kväll, bort varje morgon. Palliativa besked tårar och insatser. Två föräldrar som inte lagar middag. Under lång lång tid.
 
Idag minns han inte längre med ord något av det här. Men hans kropp minns. Där inne under filten där han gömmer sig från den söta sälungen med en trädgårdsslang i halsen. Tittar fram först när han hör att den vill börja äta själv, kan släppas tillbaka ut i havet, överlever.
 
Han förstår inte innebörden av livshotande. Men han vet att det är skönt att kunna äta själv. Att det är roligt att äta när det som ligger i munnen smakar gott. Och så blir han lycklig av hemmadoft. Han som sälen.
 

Ljusa röster

Jag biter huvudet av den långe när han svarar mitt konstaterande med att jag ju varit trött länge. 
 
Det här är något annat. 
 
Det här är vad som kommer upp genom huden och sakta breder ut sig för att det börjar finnas plats. 
 
Jag har sett det hos andra. Hur det blir, hur nära sammankopplade ser ut. När sjukhuset kommer lite längre bort samtidigt som det börjar hinna ikapp.
 
Det är en sak att hålla ut medan kriget pågår. En helt annan att förstå hur krafterna ska hanteras när det en dag hörs fåglar istället för sirener.
 
Vår grönbrunögde har en kropp som verkar klara hur många undantag som helst. Men så är han också den som först hör de vårvilda fåglarnas röster när vi går mot tågparken. Jag ska försöka komma ihåg vems röst även jag måste följa. 
 

Vi välkomnas in

När feber plötsligt kommer tillbaka, stiger snabbt och högt från ingenting. Då går det inte att stå helt stilla. Efter orden om Ont Ont Ont i huvudet. Börjar hjärnan tänka saker att packa ner i väskan. 
 
Ingen överläggning behövs jag bara ringer. In till den tyngre av avdelningarna, den som är förknippad med sämre mående. Kriser och komplikationer. Och kvällar nätter helger. 
 
Sjuksköterskan som jag pratar med i tre omgångar eftersom jourläkaren måste ringas upp med nya frågor. Jag tror inte att hon anar min lättnad över att just hon svarade. En sjuksköterska som känner oss, sett mitt barn i så många svåra situationer. En sjuksköterska som fortfarande minns och känner igen fast det var kanske ett år sedan sist.
-Ni är välkomna in till oss i natt om det blir värre eller om ni känner att ni förlorar kontrollen, vi har plats! Avslutar hon med mjuk röst. 
 
Och för det känner jag tacksamhet. 
För att det finns plats om vi behöver hjälp. 
För att vi inte är anonyma.
Det är väldigt enkelt.
 

Vi lånar av varandras eld

En första feberdag på tre år som får skötas hemma, inte på sjukhus. 
 
En internationell dag för en speciell sjukdom. Tillsammans med många andra deltar jag i ett fackeltåg när skymningen lägger sig. Vissa allvarliga. Många rörda. Jag känner konstigt nog bara glädje. Kanske för att jag så tydligt tillhör den här gruppen. Andra gränser. 
 
Vi tänder 300 marschaller. Ett för varje barn som insjuknar. En morfar vid min sida säger att det känns bra, att vara med. Jag håller med. Säger något om det fina i att kunna tillhöra utan att behöva förklara vem man är eller varför.
 
Jag tittar på människorna runt den hjärtformade ljusringen. Det finns en tydlig sammanlänkande tråd. För i den här gruppen är vi många som följs åt utan att egentligen känna varandra, knappt mötts. Vi bär vissa barn och deras föräldrar i våra hjärtan. Undrar hur de har det. Hur syskonen mår. Hur årsdagen närmar sig. Och vi frågar varandra för att höra hur det går för någon som känner någon som känner just Den som jag kanske funderat extra mycket över... Hur det är. Nu?
 
Jag släcker min fackla och tar av den gula reflexvästen med föreningsnamnet på ryggen. Sedan går jag hem och pussar på min halvsovande febervarme. Han tycker att jag luktar gott...
Av facklorna som symboliskt brunnit och släckts av den lynniga vinden. Sedan tänts på nytt med hjälp av andra, som delat med sig av sin eld. Hoppet.
 

Flotte

Vattkoppor. Som är under kontroll, hemma. 
 
I köket en insamlingspåse med oanvänd cytostatika som ska lämnas tillbaka till apoteket. Vi har slutat nu. Bara sådär.
 
Hoppet är litet. Men större än när det är ett inget. Fast det förstår inte mitt inre än. 
 
Det jag vet är att jag mitt ute i ett våldsamt hav har balanserat på en smal sticka. Så smal att bara en fot i taget kunnat stå. Nu har ytan blivit större. Och jag kan vila benen, sätta mig ner när det behövs. I fortsatt väntan på Tiden.
 
Psykologen skulle nog säga att jag kan använda stickan till att börja bygga en enkel flotte.
 

Prickar och prickar

Nej men det verkade väl ändå lite onödigt. Att få vila en dag i beskedet om oförändrad MR. I orden som öppnar upp för det försiktigt sagda om möjligheten till att prickarna som syns i huvudet. Skulle kunna vara ärrbildning. Rester. Till skillnad från aktiv tumör som bara vilar. Orden som fortsätter med att de oavbrutna 30 månaderna av behandling. Cytostatikan. Kanske ska avslutas. Med allt vad det för med sig.
 
Inget utrymme för att hinna landa. Istället misstänkta utslag på barnakutens slutna prickrum. Det med palmblad i taket. Tungt packade väskor om inläggning på infektionsklinik. De vita soldaterna andra känner som vita blodkroppar. Behöver hjälp om de ska kunna besegra det starka viruset. Lika för alla med försvagat immunförsvar men lätt att glömma.
 
Det är väldigt bra om barn får vattkoppor innan de får cancer. Fast helst ska ingen få. 
Cancer.
 

Planerad katastrof

Jag städar ihop mitt rum. Packar ner det sista. Vattnar. 
Ställer in autosvaret, suddar ut texten på tavlan utanför. Den som säger att jag jobbar förmiddagar. 
 
Kanske verkar det lite väl dramatiskt. Men det är helt sant. 
 
Låser och lämnar en lånad vardag bakom, utan att veta om jag kommer tillbaka. Antingen gör jag det. Eller så återgår vi till livet som innehåller svåra förberedelser. Val av sånger som ska omfamna en liten vit.
 
Jag hoppas att jag kan minnas den oväntat glada skatt som gjort oss sällskap den här eftermiddagen. Jag hoppas kunna se inom mig, det numer allt sällsyntare studsandet, det som plötsligt fanns där idag. Jag hoppas kunna bära bilderna som goda tecken. När vi lämnat honom hos de sövande på måndag och tysta letar oss en plats att påbörja Väntandet. Beskedet om vilken värld vi ska tillhöra.
 

Vilket år

Tidsfristen kort nu. Inför ännu en röntgen som ska besluta åt oss. Om det är bland vänner och vardagsfrågor vi ska vara. Eller i det sista av väntrum.
 
Han är utan ork. Kanske för att något börjat växa igen. Kanske för att två och ett halvt år med oavbrutna cellgifter belastar en liten kropp. Jag tänker som jag gjort allt oftare den sista tiden. Att någonstans går ändå en osynlig gräns. Där det inte längre blir värt insatsen för att få mer. Tid. Att han kanske närmar sig att slippa.
 
Matlusten är borta. Liksom humöret. Nattlugnet. Och det kanske är som det ska att hungern försvinner ibland när man är sex-sju. Och att föräldrar är jobbiga. Och att man vaknar på nätterna. Men vi har blivit skarpa på att känna av avvikelser. Mönster som ändras. 
 
Det kanske är helt som det ska. Uttråkning av att inte kunna eller orka leka. Ledsenhet för att lillebror pratar om sina vänner och vill veta när storebror ska träffa sina? Kraftlöshet för att kroppen fortsätter fyllas på med gifter och biverkningar. Vintermörker och regn.
 
Men när det nu drar ihop sig till nya besked. Då saktar allt annat in och jag börjar tyst förbereda mig på det där kvällssamtalet vi redan fått en gång. 
 
Kanske är det inte konstigt alls. Men jag känner mig trött i det här nya året. Inte alls övertygad om att det innehåller utveckling. Allt jag ser, säger stillastående.
 

Siffror

Hur många tidiga fredagskvällar har brutits? Hur många har jag lämnats orolig ledsen kvar med den minste uppkrupen vid min sida. Samtidigt som en taxi kört till den andra världen. 
 
Läkarrösten på andra sidan linjen är för sansad. Min reflex håller andan. Det var länge sedan det ringde hemma efter ett sjukhusbesök. 
 
Men det är inget konstigt med gårdagens blodprover. Det är ett vattkoppslarm. Antiviruskur. Och med den en mängd siffror. Jag tycker bättre om ord. 
 
Fjorton dagar fyra gånger dagligen. Utöver cytostatika, illamåendemedicin, kortison, krampmedicin... Kanske ska sonden för månadens cellgifter få sitta lite längre än sina vanliga fem dygn? Jag tänker att han borde få slippa alla extra sprutor i munnen. Ogillar det intensivt. Fasthållandet. Tvånget. Elva doser ska ner i morgon. Och några dagar in i nästa vecka. Sedan blir det åtta doser tills koppkuren är färdig och vi är tillbaka vid de vanliga fyra per dag. Men då är det inte långt kvar till nästa sond och cellgiftskur. Räknar jag. Där jag går i regnet över gatan till godisaffären. Jag tycker inte om att räkna. Siffrorna är för skarpa.
 
Kanske bär jag en aning av ilska i mig när jag kommer tillbaka hem.  
 

Att bära det yttersta

Bildblixtar i oförutsägbara stunder. Ett rum. En känsla. En spegelbild av ett grått ansikte jag inte känner igen. Ett samtal med allvarlig läkare. Samtal med andra allvarliga. Ambulansbilder. Gråtbilder. Många gråtbilder. Ännu fler allvarliga. Snabba bilder. Andra förstenade.
 
Jag klyvs hela tiden av vad som varit, som fortfarande är. Av den svåra balansen att bära det yttersta. Samtidigt som en lätt doft av Vardag långsamt letar sig in. 
 
I år har vi köpt julklappar. Och i morgon flyger vi norrut, hem.

Modig

Helgstäd på dagis. Bakom fröknarnas dörr stannar jag och dammsugaren till. Följer många foton, barn och år. En av de mina som saknas i mitten. Den andre. Som inte förrän den här hösten har skratt i sina ögon. Jag har väldigt svårt att förhålla mig till tid. 
 
Den trötte som snart gått en termin i skolvärld. Halva dagar och med en resurs vid sin sida.
 
Han vill egentligen sova tidigt men idag orkar han lite till. Fångad av äventyr i uråldriga rövarskogar och av modiga Ronja. Som går sin egen väg. Och det är precis lika spännande som jag minns det från när mamma läste ur boken med grönt omslag. Lika nära är vi nu.
 

RSS 2.0