Lokalisering

Däckningsdroppet startat i måndags är utfasat och stängt. Han mår lite bättre när han vaknar. Ett leende skymtar liksom ord. De ständigt pågående kamperna har börjat foga sig under medicinerna. Dag elva kan gry med ett försiktigt hopp om permission.

 

Eller på neurologspråk: den stora präriebranden är släckt, nu brinner det bara i ett hus.

 


Krampkrig

Sju sjukhusnätter ska bli fler. Kramperna är snällare men inte färre.

 

Ett övervakat knarkdropp ska långsamt ticka in i blodet i 24 timmar. Knocka honom. Och förhoppningsvis klubba ner kramperna. Jag vet inte hur Plan B kan se ut men jag är ganska säker på att vi inte kommer att tycka om den.

 

Det här börjar kännas som en sommar att dra ett sträck över.

 


Sommarjobb

Det skulle blivit sommarlov idag. Lediga dagar med sånt som gör gott. Jag går ensam vägen ner mot skolan för att hämta kläder. Som om han var försvunnen för alltid smyger jag in för att slippa möten. Sedan vidare mot ny sjukhusdag. Sommarjobbet.

 

-Man får anpassa sina förväntningar, svarade sjuksköterskan mina gårdagsord om att vi sett en glimt av något från länge sedan. Någon vi trodde oss förlorat för alltid. Leendet och orden vi sörjt under vintern. Plötsligt där i en tunn glittrande strimma. Här med oss! Sedan trött och tillbaka in i dimman.

 

Dubbla epilepsimediciner utöver den mer akuta, kramplösande. Den som gör att han sover många timmar efteråt. Morgonronden nämner ordet permission och jag landar i obalans. Känner mig otrygg. Sedan drar nya kramper och ökade krampbrytande doser igång och jag ångrar min oglädje. Backar och stannar kvar där vi är.

 

Att passa in sina förväntningar.

 


Nya skåp

Lite mer än ett dygn på sjukhus. Har vi någonsin varit hemma? Tiden slutar gälla oss, som alltid här.

 

Den nya sjukhusavdelningen har andra regler och utrymmen än vi är vana vid. Jag saknar Barncancervåningarna. Mysigare än den Medicinska med neurologinriktning. Hur nu det kan vara möjligt. 

 

Kramperna fortsätter. Vi kommer att bli kvar här ett tag. Kanske riktigt länge. Jag skissar på en bild i mitt huvud som kanske kan bli en del av en ny strategi. Den har fortfarande inte något innehåll men det kommer.

 


Dag utan vila

Tidig morgon efter vaken natt. Jag bryter ihop. Sedan bryter jag ihop för att jag bryter ihop. Lillebror vaknar och leds av sin uppväxts alla känslospret till mitt knä. Kryper upp och lägger mina armar runt sig själv. Sitter helt stilla. Jag säger att jag behöver en kram och han nickar. Sedan vill han prata om kaninerna. När han fick sin. När storebror fick alla sina. Tröstar.

 

Frukosten stannar oäten. Min hjärna spårar ur. Drar igång en panikreaktion som placerar mig direkt på det där stridsfältet där armar och ben ligger utkastade. Ingen startsträcka. Kroppen minns och kastar in facklan som gör att hela fältet börjar brinna. Samtidigt med första tecknet på ny kramp.

 

I det påslaget ska vi och kramperna, som inte är särskilt trevliga att ungås med, härda ut till måndagens sjukhusvistelse. Om inget händer innan dess.

 

En mamma som vet skriver till mig om att fortsätta stå upp fast man blir slagen. För att man måste. Precis så. 

 


Ny diagnos i familjen

 

Jag såg det i hennes kropp och ögon. Något har visat sig på hennes skärm. Tydligt. Har det visat sig. När jag frågar vill hon inte svara. Hänvisar till Läkaren. Jag säger att jag hör henne. Hon stryker mig tyst över axeln.

 

Vi byter avdelning. Sätter oss i köket på en dagvård som är fredagstömd. En sköterska kommer till mig med interntelefonen, psykologen som undrar hur vi har det och bestämmer sig för att komma över. Dela lite av vår väntan.

 

Den fina onkologen som egentligen inte arbetar längre. Hon lindar aldrig in. Tycker att det trots allt är bra, förklarar en del av senaste tidens tydliga försämring. Menar att det hade varit mer bekymmersamt om EEG:t inte hade gett utslag.

 

När vi sent åker hemåt gör vi det med en ny diagnos. Den om kontinuerlig krampaktivitet och så täta frånvaroattacker att de sker nästan hela tiden. Strålningens sena konsekvenser i form av epilepsi.

 

Först vill jag ge upp. Lämna allt och gå min väg. Sedan blir jag lugn. För vi har något så ovanligt som en förklaring till det udda vi lagt märke till.

Med lite tur går det att behandla.

 


Backar

Han backar nu, mentalt och fysiskt. Luften åter svår att andas. Det kan inte längre förklaras som tillfälligheter.

 

Jag lämnar ett jobbmöte om krisorganisation för att istället klappra hemåt med träskor som inte kan gå rakt. Tänker att det är tur att jag åt en rejäl lunch. I morgon akut EEG.

 


Sexton år sedan du fick ro

Hej Mamma!

 

Nu var det ett tag sedan vi sist sågs men du finns alltid med mig och extra mycket just nu.

 

Ture, som du aldrig träffat men ändå sett genom mig, han pratar ofta om dig. Kanske för att han närmar sig fem och döden liksom universum börjar ha en kontur. Mest i form av många frågetecken men ändå. Han brukar säga "Min mormor är död. Jag har aldrig träffat min mormor. Vi måste dela på henne för hon är bådas!" Han har förstått att bilden av dig som den där fotografen fångade på den där stora kör-grejen i Skinnskatteberg, du vet den där du har den där lustiga mössan jag sydde. Han vet att du är utan hår där. För att du också hade en knöl.

 

Nils brukade också prata mycket om dig men inte längre, bara någon enstaka gång när han tvättar sitt fjuniga huvud. Tittar upp mot taket (och Mormor bland stjärnorna) för att inte få vatten i ögonen. Så som jag lärde honom som liten. Nu är han större. Fast fortfarande liten. Kanske till och med mindre. Jag tror ibland att han börjat backa. Fallit ned ytterligare någon nivå i sina skador. Han fick aldrig höra att du dog av knölsjukdom och nu skulle han inte längre kunna förstå det. Eller. Jag vet inte vad han förstår och inte förstår. Eller hur det här ska bli. Ingen vet.

 

Tänker att du har koll på hur det är att leva med sjukdom och läkare som inte kan ge svar. Inte ens vill snudda vid en gissning. Du kan nog se framför dig hur de plågas när jag envisas med att fråga efter vad deras magkänsla säger? Hej och hå.

 

Att leva med att inte veta. Kanske behövde du inte leva med ickevetandet. Kanske visste du nästan hela tiden. Hur det skulle gå. Du kunde bara inte berätta det för mig.

 

Och där landar min tanke igen på ditt det där barnbarnet du redan sett så mycket av. För att han är så lik mig som liten. Du hade älskat dem lika mycket. Barnbarnen som mig. Antagligen hade du flyttat in i grannlägenheten. Från snön i norr till regnet i söder bara för att få vara nära. Vet du förresten att Ture tycker att Mamma Mu och kråkan är jättejätteroliga, självklart eller vad säger du?

 

Du tittar på oss varje dag från din plats på väggen strax utanför köksdörren. Dina ögon i höjd för pojkarna att titta in i om de skulle vilja. Bara så att du vet.

 

Om du kan, puffa något bra till vår grönbrunögde för han behöver det.

 

År sexton har inte varit helt enkelt. Saknar dig mer än jag trodde.

 

Puss och kram!

 


Konturerna av en framtid

I morgon vardagsmorgon efter veckor av vandring i verkligheten där barncancer, oro och komplikationer suddar ut gränserna. Kväver utrymmet.
 
Trots stor trötthet har vår grönbrunögde tagit sig igenom en ny hjärnskadeutredning. Vidden av behandlingen och staplar som inte är åldersadekvata. Krävande testveckor avrundade med en utskrivningskonferens där en ovanlig rektor på en helt vanlig skola utan pengar. Tydligt säger sitt. Ordnar de utökade resurser som krävs trots att alla vet att det aldrig kommer bli tal om vanlig skolgång för just den här skatten. 
 
Och runt utredningsveckorna tråcklar sig beskedet om utglesning av röntgen. Ett halvt år och en ocean innan nästa. Hjärnskadorna tillfälligt större än rädslan för liten vit. 
 
Med oss från utskrivningen får vi en ettårsplan. Det förtjänar att firas. Inte för att faran eller utmaningarna är över. Utan helt enkelt för att vi gått från att leva en timme i taget. Till att nu känna konturerna av ett år. 
 
Fira för att det fortfarande går. Alla som förlorat vet hur sant det är.
 

Telefonen ringer

Lukterna på avdelningen gör mig nervös. Onkologin. Jag flyr ner till lekterapin med lillebror. Min telefon ringer. Och jag förstår att svaret på MR har kommit.
 
Preliminärt. Bara en av de två läkarna har tittat. Inget i ryggen. Inget förändrat i huvudet. Preliminärt. 
 
Det svartnar, blir varmt och mjukt och susar högt. Sedan kommer jag ihåg att andas in och djupt ner. Andas ut. Och öppnar ögonen igen. 
 
Vi äger fortfarande ingen förklaring till den senaste veckans obehagliga konstigheter. Men när de två värsta alternativen (preliminärt) kan uteslutas. Är det enkelt att stå ut med att inget veta. Så vi öser ihop väskorna och lämnar sjukhuset så snabbt det bara går.
 
Den grönbrunögde får fortsätta vara trött och stapplig hemma istället. 
 

Valborg tog, Maj svor

Gårdagens Valborg med ökande oro över tysta telefoner. Han. Den grönbrunögde. Ville bara sova, lockades inte ens av päron-MER. Fram emot kvällen andra samtalet in till avdelningen. Får man verkligen vara så här trött en dag efter narkos. Vi som gjort så många vi känner inte igen...? Läkaren lugn och gav som bonus beskedet att Nej, röntgen har inte börjat tittat än. Det kommer till veckan. Sedan fick jag oväntat upp honom. Till hönökaka med stark ost och Tomtarnas Vaktparad. Valborg nöjd. 
Tänkte vi.
 
Sedan kom Maj. Röd torsdag, vänner och glada barn. Tills Lillebror kommer ut och berättar: Han kräks!
 
Kräk fast ingen säsong. Ont i huvudet. Orolig i kroppen. Mer kräk. Mer ont.
 
Vi körs av fina vännerna i olika bilar upp till sjukhuset. För ingen av oss kan köra och inga barn kan lämnas. Och staden som är röd är avspärrad mest överallt och timmen det tar innan vi återförenas är lång. Jag passar på att gråta i framsätet för att bespara två små bröder där bak. Vännen håller min arm medan hon kör och vi snurrar omkring. Kör fel fast vi borde hitta bättre. Jag är orolig över deras flicka som jag tror blev rädd. 
 
Vår lillebror är upprörd och frustrerad. En rolig dag som bryts. Han gråter och protesterar högt i bilen. Säger om och om igen att han inte vill till sjukhuset, inte vill, inte vill, inte vill. Men när han står på gatan vid vårt hus. Då vill han inget annat än att åka. Upp till sjukhuset han med. Vara tillsammans. 
 
Vår grönbrune ligger mest tyst i sin sjukhussäng, knaprar efter en stund på ett päron. Vätskas upp och känns lite stabilare. Om mer kräk ny akut röntgen. Annars fortsätter vår väntan efter svar. 
 
Och Lillebror. Uppkrupen i fotändan på storebrors säng. Han vill inte åka hem. Inte alls. Han vill sova över han med. 
-Ett barn kan inte vara hemma. Två barn ska! Säger han bestämt. 
 

Valborg väntar inte

Det hade fallit en aning i minnesskugga, hur sjukhusdagar påverkar. Får mig att kanske äta lite för lite. Möta alldeles för många. Tappa alla tidsperspektiv. Hemma så trött av intryck att jag inte kan prata. Måste duscha av mig alla bilder för att kunna starta om.
 
Nu är vi där igen. I en snäv tillvaro där inget känns vettigt eller stillande. Vi kan bara vänta. På att telefonen ska ringa. 
 
Antingen visar bilderna en knöl i ryggen. Och då finns inte mer att göra. Då tar det slut. Eller så ser allt bra ut. Och då vill onkologen glesa ut. Ett halvår till nästa. 
 
Och svaret kan finnas redan i morgon. Eller så blir det i nästa vecka. Valborg kräver sitt firande. 
 

Densitet

Det där förlamande som tröttsamt kräver sin plats. För att det kan. 
 
Vi har kämpat så länge. Och det har varit en svår vinter fast den borde varit fylld av tacksamhet. Vardagen är inte enkel.
 
Att stroke-testa över frukostflingorna istället för att gå till jobbet. Skiktröntga misstänkt hjärnblödning till lunch. Få besked om magnetkameradag lagom till middag. Arbetsdagens slut. Men inte den sjukdomsstyrdas. Där följer en obehaglig rädsla för natt när mörkret lägger sig. 
 
Han mår lite bättre idag. Uppknixad av kortison. Benen bär igen. Men det syns något skevt och skakigt i hans kropp. Samtidigt som mitt eget skelett verkar ha tjocknat en aning under natten. 
 
Fyra dagar till sövning.
 

Vaken igen

Jag möter en mamma som delar sjukhuset med oss. Hon vet redan varför vi är här. När vi kramar om kan jag inte bära det längre. Det blir helt tyst i den livligaste delen av barnsjukhuset, eller så är det bara i mig. En servett sträcks fram. 
 
Lillebror. Fortfarande i pyjamas fast det är dag. Som det blir när man väcks och måste åka in tidigt med en storebror som yr stapplat sig fram. Många mjuka ögon fastnar på den glade stålmannenklädde. Så uppenbart osjuk. Och jag får ett fat med hembakt i handen. För att jag ser ut att behöva det. 
 
Röntgen visar inte det jag och läkaren trott. Men det är ändå något som är konstigt. Något som påverkar ena benet. Och balansen.
 
Stålmannentussen äter pepparkakor och pladdrar på nere i bonkköket. Obekymrad om storebrodern i sin sjukhussäng. Tycker att det här är en ganska bra plats att vara på. Alla vuxna talar med snälla röster till honom. Jag kan inte annat än hålla med. För om vi nu måste - finns det inget annat ställe jag hellre vill vara på. Än här där vi är som hemma.
 
Men visst. Den krassa verkligheten är att den sedan länge inplanerade stora röntgen i slutet av maj både kommer flyttas fram i tid och utökas. Och på en sekund är all tidigare trötthet borta och larmet igång. Igen. 
 

Vandrande termometrar

Den långe blev så ledsen. 
Den febrige har redan glömt. 
Den minste vill veta vilken av medicinerna som gör storebror mer snurrig än vanligt. Blir nöjd över svaret att det är den dubblade kortisondosen inte den vanliga febermedicinen. Den som vem som helst kan få. 
 
Ute skiner en varm sol. Inne torkas näsor och febertermometrar vandrar omkring lite sådär som spännande saker kan göra hos oss.
 
Kanarieön ligger kvar där den ligger. Jag behöver inte veta exakt var. Vi har gjort mycket större besvikelser.
 

RSS 2.0