Cigarren!

Årets sista dag. Och det känns som ett gott tecken att jag hämtat morgonkaffe på stammisstället. För första gången på hela hösten. Men lite feg blev jag. Skickade in mannen att handla.

Jag sa till N där vi gick, i det snart gamla årets sköna sol, att nu ser vi till att tanka ner glädje och energi till hjärtat. Så att vi orkar med dom mörka, regniga dagarna. Det tyckte han lät bra. Så vi ställde oss mot älvvattnet. Och så tankade vi oss fulla av god kraft.


På vårt kylskåp

En liten grön handskriven lapp på kylskåpskanten. Den talar om vilket stråk våra fötter ska följa, på det andra sjukhuset, för att komma till strålbehandling. Datum och tid. Veckor. Sedan ännu fler veckor av efterbehandling. Tiden det tar. Som kanske är den vackraste boktitel jag vet. Fast jag vet inte om jag gillar själva boken.

"Jag skulle inte våga låta bli. Han är så liten". Sa läkaren. Strålas ska han. Trots att det kommer att ge N permanenta skador så är det något gott över det beskedet. Att det finns, kvar att göra. En plan. Något för oss marklösa att fästa upp livet mot, ett tag till. Och jag tänker att det kanske är alldeles naturligt. Den där dagen i september. När biopsin var gjord och behandlingsschemat presenterades. Då var det så illa att ingen av läkarna pratade om sådant som "efterbehandling". Kanske törs de. Nu.

Bland lappar och bilder på vårt kylskåp samsas många delar av livet. Kärlek och matrester.


Spindelpojken

Äntligen. En pigg liten tunnis som glatt studsar mellan frukostkök och tv-soffa. Full av prat. Vakna ögon. Den ena handen håller spidermankalsongerna uppe. Han är så söt.

Snart. Nytt år. Jag hoppas en hel del av det nya året. Inte för att jag vill ge året prestationsångest men, ärligt talat. Jag förväntar mig det allra bästa av 2012. Året då allt blev bra på riktigt.

En sekund (eller dag) efter tolvslaget startar näst sista cellgiftet. Det som för några veckor sedan kändes tungt och avlägset. Ger mig nu lätt puls och en liten liten antydan till spurtimpuls. Nästan lite spännande.


Stjärnan

Som vilken olycklig som helst är jag glad att det är över. Julandet. Den där supermysiga högtiden. Allt för svårt att mysa när feberfladder fram och tillbaka gör att termometern används mer frekvent än något annat. Ouppackade sjukhusväskor. Men vi blev hemma. Tillslut.

N är helt slut. Inga värden och ingen ork. Vi låg tillsammans på hans säng. Vilade och tittade på en stjärnhimmel i min mobil. Jag visade stjärnan han fått i julklapp av en vän. Berättade att pengarna hon betalt för hans allra egna stjärna - kommer att användas till silvermedicin. Antibiotika i fattiga länder. Sen sjöng jag så falskt det är möjligt med förkyld röst: Ser du stjärnan i det blå, allt du önskar... Förklarade för N att om man önskar sig det som finns allra längst och varmast där inne i hjärtat. Då får man det. N tänkte länge innan han sammanfattade den här konstiga julen. Mamma, jag vill ha en jättestor tomte. Inte en riktig utan en låtsas. Och jag tänker att det är gott. Det är så det ska vara.


Å!

Min Skatt klev in genom hemmadörren med ett leende. Tyckte att mamman kramades lite väl hårt och länge. Lycklig över att Tomten hittat honom på sjukhuset och lämnat två små paket.

Soffan full inför julkalenderns sista avsnitt. N sjunger "hej tomtegubbar" och jag är glädjetårig i min morgonrock. Jag tror på en liten N som sover gott i sin säng inatt.

"Mamma jag älskar dig... Hej tomtegubbar slår i glasen..."


I väntans tider

Han kom hem från sjukhuset efter frukost, klar med behandlingen. Underbart överallt! Sen åt vi lunch och till efterrätt fick vi sällskap av Feber. Strax innan middag var det en trött liten pojke som tog sin gula Nicke Nyfiken-rygga. Grät en skvätt över att inte få fortsätta leken med morfar. Sen tillbaka till sjukhuset.

Vart Tomten kommer att finna oss i morgon vet bara stjärnorna. Men i ugnen puttrar Jansson på och sprider ljuvliga dofter. Nu väntar jag bara på att få den finaste av alla julklappar i murstocksstrumpan: min lilla skatt och hans gula väska i hallen till frukost och att dom bägge får stanna hemma. Det goda julpaketet tänker jag allt gå och tjuvklämma på!


Nästan hemma

Ensam uppe hemma. Lillebror sover. Storebror med pappa sover också men på sjukhuset. Morfadern sitter på försenat jultåg.

Jul är inte min högtid. Ändå föll hjärtat tungt till marken inför tanken på att inte få hem N. Den sjätte kuren är så gott som avslutad men istället för den magiska siffran 0.25 (av något naturvetenskapligt) och drömmen om en gemensam frukost i morgon. Uppvisade kvällskoncentrationen 0.26 (av samma naturvetenskapliga). Och där sprack den frukostönskningen. Så nära nästan hemma man kan komma. Har ingen plan B, orkar inte ens tänka tanken på en julafton på sjukhuset.

Dom vita blodkropparna envisas med att hålla sig borta så det är antagligen bara en tidsfråga innan nästa feber, sjukhusresa och antibiotika. Klarar vi att vara hemma till annandan får vi vara nöjda.

Ensam uppe hemma. Och jag snuddar tanken av nästa jul. Hur ser den ut, vilka är där? Jag skulle behöva lite snö ikväll.


En lillebror i baklås

Tussen blir allt argare över att inte ha sin storebror hemma. Tror mig inte när jag säger att N snart kommer hem. Eller så är det så enkelt att lillebror hör att mammans röst inte är helt övertygad.

Hårdrock i bussens högtalare upp till sjukhuset. Det ligger väl ändå något löftesrikt över Bon Jovis hårspret och kärleksrock. Jag önskar mig en hemmafrukost med två kära bröder, en skäggig man och efterlängtad morfar. I morgon. Hela flocken hemma i ett litet stilla julskimmer. Kaffedrickande morgonrockshas. Det önskar jag oss!


En lite bättre dag

Dipparna, när dom slår till på riktigt, är avgrundsdjupa. Det är som att trycket där nere får huden att lösas upp på ett ögonblick. Igår var en sådan dag. Utan hud är det lika svårt att andas som att hålla benen på plats. Kroppen blir liksom ostyrslig, viker sig.

Men tårarna kan bara få en liten stunds utrymme i kulisserna. Sedan är det bara att nypa i kinderna. Försöka le, gå tillbaka till N och där framkalla Pussmonstret. Jag har kommit på att när mamma Pussmonstret överfaller den lyckligt fnittrande skatten, då hinner han inte se min smärta. Ögonen hinner komma på plats så att jag kan möta hans blick utan att avslöjas.

Idag känns som en lite bättre dag.


Små fina saker

Skatten och Tussen njuter av en hemmadag tillsammans. I morgon halvering igen.

Om det inte vore för den här pojkhuvudsklumpen, som ligger som ful smutsig dimma över min värld, då skulle jag allt tycka att livet är himla fint. Att jag har det bra. Att jag är en person som fått oerhört mycket. Att jag är tacksam. Om dimman bara kunde ta och skingras snart så att jag får ägna mig åt saker som gör skillnad.


Inte alltid så smart

Det är väl inte helt rättvist att skylla på att fredagsmyset ersattes med ensamkväll. Att N snabbt fick hög feber och att jag blev sittandes ensam kvar med lillebror i köket. Men där satt jag i alla fall. Och där på köksbordet stod också datorn.

En hel höst utan att låta hjärnan rusa iväg allt för långt fram. Men där stod datorn och för första gången googlade jag Hjärntumör. Dumt. Jättedumt.

Antibiotikan återinförd i vardagen. Liksom ny infektion, feber och sjukhusdagar. I mitt huvud surrar obehagliga procenttal och ord. Jag tänker fortsätta förhålla mig till tumörfakta som till Ns första röntgenbilder. Om det blir en klar förbättring, om det ganska säkert börjar gå åt rätt håll då är jag öppen för att se- och veta mer. Annars avstår jag. Helt.


Hålla ihop

En fin dag.

Dåliga blodvärden och ömma svaga ben till trots: Två små bröder till dagisfest med tomte, föräldrar på tillfällig vuxenrast med utekaffe. Till skillnad från hemmakaffe. Vänner på hemmagator och ställen. Småplättar, ostkrokar och julgranspyntning. Vi är så trötta men vi håller. Ihop.


Den gränslösa kärleken

Obskyra julpynt börjar smyga sig fram i hörnen. Den minimalistiska inredningstrenden avlägsen. Arvet från mina egna mostrar och mamma gör sig allt tydligare det med. Inte för att julen känns efterlängtad eller glittrande. Men den hjälper helt klart dagarna att gå. Lika underliga bakverk som julalster hjälpandas mig. Lurar hjärnan. Även korta stunder är bra stunder.

Från cancerföreningen har vi fått "Eugen och den dumma knölen". Hjärntumörsboken som legat gömd likt ett spöke i garderoben hela hösten. Nu har den premiärlästs. N är tydligt lättad och gillar lika tydligt att fröknarna läser boken för dom stora barnen på dagis. Men den har också introducerat det helt nya ordet Rädd. "Mamma, jag är rädd". Vilket kanske handlar mer om mängden känslor omöjliga för en fyraåring att sortera och sätta ord på än ren rädsla.

N är åter helt utan försvar och varenda nysning eller bacill gör honom sjuk. Nästa vecka planeras ny behandling liksom hemkomst strax innan tomten. Innan dess tänker jag att vi ska ha processat det här med rädsla lite så att ordet handlar mer om mammas knäppa kakor och möjligtvis garderobsspöken än att vara sjuk. Prioritering och avledning. Kanske en förälders främsta vapen. Strax efter den ovillkorliga gränslösa kärleken.


Meningar som börjar med Och

Och det fortsätter blåsa, regna, storma. Och i morse klagade N på huvudvärk. Och hans humör är plötsligt uselt och svajigt. Och det gör det väldigt tungt att andas. Och jag vet att det är en dag i taget som gäller. Men det är så jävla svårt. När det enda jag vill ha är mars och lätta lungor.

Och terapibakandet fortsätter.


Bara lite till

En försiktig titt i almanackan visar att i början av februari är cellgifterna slut och magnetröntgen borde ge oss svaret. På hur det här egentligen verkar gå. Riktningen livet ska följa. Undret hittills existerar. Men rädslan svårare att hantera. Nästan omöjligt att handskas med tankarna på att det som inte blir bitet på - det går inte att bita sönder alls.

Tiden fram och tillbaka, lite överallt. Som vanligt. Bland saffran och koladoft virvlar min skatt omkring.


Morgonglitter

Kanske den finaste morgonen på länge. Tidigt morgontassande i korridorer där plastgranar och adventsstakar sprider sitt mjuka ljus. En rufsig mamma i gräslig morgonrock som tjuvbrygger extra starkt kaffe. Som en kärleksfull morgonkram till alla andra föräldrar som snart följer mina steg.

Kanske är det nattens storm som lagt sig. Eller den pigga pratiga pojken. Hos dem som har det här stället som arbetsplats verkar något hänt. Eller så är det bara mammans morgonrock som öppnar upp för alla desa underbara möten och ord. Den här fina morgonen.

Snö

Det stormar regn. Inte mycket till vinter men så är det också en konstig tid. Jag tror att allt skulle kännas lite lättare med snö omkring mig.

Värmer mig till minnet av vinter och tonårshelger i ett hemmahus långt ute på landet. Inga bussar in till stan. Inga affärer. Knappt en klasskompis inom hälsosamt gångavstånd. Helg var att lyssna på musik och det där ljudet från tv:n där världscupsåkande alpinister fick allt att gnistra. Plinget från de som hejade på. Skrapet av skidor över snö. Vita branta blixtrande backar. I minnet alltid blå himmel.

N snusar stilla vid min sida. På tv slalom. Och den där blåa himlen. Och plötsligt känns det inte så otäckt. Snö. Jag tycker mig känna hur den läker mig ikapp med de tre taggtrådsärr som lyser på Ns huvud. I morgon tas stygnen. Jag tycker allt att det doftar som snö i luften.


Fantomen

En flicka smyger sig närmare N. Han sitter på avdelningens köksgolv. Spelade nyss dragspel. Sjunger nu blinka lilla stjärna. Barn är barn överallt. Och det finns en gräns för hur länge dom står ut med bara vuxna som leksällskap.

Jag behöver också leka med jämnåriga. Snart. Snart. Har jag sagt många, länge. Jag vet att världen finns kvar därute. Är däremot inte helt övertygad om att jag minns hur man rör sig i den. Det är jag och Fantomen. Han är lika skum utanför sin djungel som jag lär vara ryckigt uppspelt den dag jag äntligen drar på mig mascara för att vistas bland folk igen. Med lite tur kanske jag får låna hans ansiktsmask.


Sjukhushjältar

Orolig natt för N som inte vill till sjukhus. Inte vill ha guld. "Mamma, jag vill ha silvermedicin istället".

Men på sjukhuset välkomnas vi. Varma händer klappar mig på ryggen när vi som gamla grannar släntrar in på lekterapin. Hämtar med oss flera kilo upp tillbaka till vårt. Vårt hörn av sjukhuset. N jublade över avdelningens oklädda plastgranar. Jag undrar om det ens blir någon jul. Det här året. Blir det ens sommar igen? Försöker framkalla känslan, bilderna av vad som kommer att hända. Men det enda jag ser är ett blekt vykort. Kanhända att bilden inte finns än. Dom snirkliga vägarna har kanske ännu inte bestämt sig. Eller så är bara min hjärna i utmattning.

Läste en tidning om cancerbarnen. Vardagen här på BONK. Och om dem som faktiskt dör. De som rör sig i samma korridorer som vi och som fått beskeden att inget mer kan göras. Att operationer. Cellgifter. Strålning. Allt gjorts men lönlöst ändå. En av pojkarna i tidningen har jag träffat. Han har dom vackraste ögon man kan tänka och jag blir på riktigt irriterad när jag tänker på vad den tvååringen redan stått ut med. Obegripligt. Hans isländska mamma ser spröd ut men jag vet att hon är stark och seg som vilken uråldrig trädstam som helst.


Fortsätter gå

Har liksom inga ord omkring mig, i mig. Tankar och känslor irrar hit och dit. Svårt att vara.

Tidigare har jag tänkt at det är alldeles för få behandlingar med giftet som dödar celler. Nu inför omstarten med fyra nya - känns det alldeles för mycket. Jag vet så väl att tålamod är vårt vägräcke. Men vägen framför oss ter sig så lång att jag nästan. Inte orkar. Börja. Gå. Men idag har vi tagit en promenad till hamburgerrestaurangen. Tidigt imorgon taxi till guldinläggning. Fötterna rör sig fast själen inte helt orkar ta det till sig. Så fortsätter vi gå. Framåt.


Slanglöst

Jag är så trött idag. Min kropp morrar. Sjukhuslivet fortsätter men känns annorlunda. Vilket säger mest om oss. Vi "där nerifrån" som tillfälligt gästar en neuroavdelnng. Jag märker på personalen att dom har tydliga föreställningar om just "dom där nere". Att det skulle vara lite bättre. Lyxigare. På barnonkologen. Tanken har liksom aldrig funnits att BONK skulle vara ett avundsvärt ställe. Trött, är jag.

Den lilla superhjälten har befriats från sitt stora huvudbandage. Trött han med och med feber i kroppen. Morgondagens röntgen ger oss förhoppningsvis beskedet att det är sant. Att tumörens minskning gör att shuntar inte behövs. DET är vad jag skulle kalla lyx.


RSS 2.0