Nu

Nu är vi igång. Mot operation!


Dagen D

Operationsförbereder mig mentalt så gott det går. Svårt att separera bilderna från det förra ingreppet. Dygnen av begravningsbilder och ickeliv.

Det första dygnet sa oss att det fanns en cysta eller tumör.
Det andra planterade ordet "stor pjäs". Ambulans från Östras BONK till Sahlgrenskas neurokirurg. Dygnetruntövervakning.
Tredje dygnet känslolös presentation av en tumör för illa belägen för att opereras.
Det fjärde var konstgjord andning och sammanbrott på kliniska sjukhusgolv. Uppskrap av gråtande sjuksköterskor.
På det femte dygnet jobbade äntligen den bäst lämpade neurokirurgen. Vid det laget orkade N inte längre prata och sov mest hela tiden.
Sedan infektion och veckor av feber över 40. Oförmågan att prata, gå, tänka...

Det är nästan obegripligt att N förväntas komma hem redan efter någon dag om han mår bra. Den operationsrädda mamman kommer garanterat att fälla tårar och svälta hela dagen. Men. Den här gången tror jag mig kunna stå på benen. Det här ska bara gå bra. Operation och resterande behandling. För nu bestämmer jag att N kommer att bli frisk!


En hälsning

Första advent. Kanske det bästa med jul.

Mamma älskade jul på det där riktigt knäppa sättet. Antika girlanger i taken, halmprylar, glitter, bondkakor, ljusstöpning och knäck. Mer knäck. Julkalender och sjunga med kören i kyrkan. Advent har alltid varit hennes högtid. Och sedan hon dog har jag gjort mitt bästa för att göra den till min. Och försöker nu föra det magiska glittret vidare till N och lillebror.

Och det är där har mina tankar kretsat i helgen. För hur sannolikt är det att BONKs specialistsjuksköterska på hjärntumörer, fantastiska A, gästsjungit i mammas kör. Uppe hemma norrland. Det finns allt en mening med att vi hittade just den kopplingen samtidigt som jag svimfärdig väntade på fredagens hemska plåtar. Där. På en stol långt från hem och rötter. Med klapprande hjärtslag. Vinkade plötsligt mamma till mig. En varm kram via advetsljus och vad som skulle kunna vara en livs levande ängel.

Läkare och sjuksköterskor fortsätter le mot oss. Säger ord som fantastiskt och jättekul! Vi törs fortfarande inte tro på det bra, vågar inte lita på det än. N säger ofta "jag är ledsen för att det är skönt". Och det är tydligt att han förstått. Allvaret.


Tiden det tar

N har nu tappat fyra kilo i vikt. Bakterierna på shuntarna och långtidsantibiotikandet börjar slå ut magen på riktigt. N ligger och filosoferar på en sjukhussoffa. Samtidigt som vätskebristen åtgärdas och hemsjukvården får ytterligare ett uppdrag hos oss.

Fredag och återkopplingsdag på magnetröntgen. Det var inte utan motstånd jag för första gången tittade på röntgenbilderna från den 2:a september. Jag har varit så rädd för att bilden av det svarta ska etsa sig fast, vara det enda jag ser när jag tittar på N. Att nu se de gamla bilderna bredvid de nya är en märklig upplevelse.

Tumören finns kvar men i helt annan skepnad. Den "kraftiga regressen" syns, även i våra ögon. Samtidigt finns där fortfarande ett men och en orosfaktor kvar: OM det efter behandlingen visar sig finnas tumörceller kvar som lever, då betyder det att dom inte svarar. Och eftersom tumören är agressiv kommer dom att börja växa igen. Utan andra behandlingsmöjligheter. Men vi är långt ifrån där. Så lätt att tappa tidsperspektivet. Först ut med shuntarna så att infektionen äntligen försvinner. Sedan fortsätter cellgiftandet. Därefter ny MR och eventuellt strålning.

Framtiden. Lika långt borta som nästa dag. Idag är nuet. Och N, han fortsätter förhoppningsvis att vara det underbarn han halvvägs visat sig vara.


Som en liten skatt ligger han här

Jag sitter i samma sjukhusfåtölj, tittar på samma tysta träd, som så många gånger tidigare. I en tid som redan känns långt borta. Mina ögon ser dem så annorlunda idag.

Beskeden fortsätter att komma. Nästa vecka ska shuntarna opereras ut. Och inte ersättas av nya. För det verkar som att Monstret krymt så ofattbart mycket att dom inte längre behövs. Det fortsätter svindla. Går inte att ta in. Vågar inte riktigt tro på det som sägs. Resan är långt ifrån över men alla framsteg måste firas. Så fantastiskt är det här. Även i läkarnas ögon.

N ligger blek och tunn i sängen och väntar på blod. Helt utan immunförsvar. Som en liten ömtålig nyfödd skatt.


En ny dag

Precis när jag tyckte mig stå på gränsen till att inte orka. Till att vara så slut att det på riktigt börjar bryta ned. Då kom en vacker gåva. Och lika plötsligt som allt annat är jag fylld av kraft. På fötter igen.

Dagen för magnetröntgen är här. Det tidigare obehaget är utbytt mot stillhet. Såhär i efterhand var det värt all söndagsskräck. Det var värt all dödsångest för att få det mest oväntade och allra innersta uppfyllt. Ett kraftigt krympande monster.

Det blir extra tydligt att livet pågår hela tiden. På alla plan samtidigt. Och det finns inte bara en utstakad linje. Jag tror på att linjerna är flera, går om varandra. Snirklar. Byter plats. Då och där alla symptom tydde på katastrof, där löpte också en annan historia. Och den ville ta över.


Det sker just nu!

N sa: jag är halvt blind. Jag ser inte.
Jag tänkte: nu skiter det sig.
En kort stund senare var akut CT-röntgen gjord. Min gråt hade inget slut. Väntan en evighet.

Papperet som läkaren lägger ned vid Ns fötter. Jag förstår inte. Och jag gråter. Jag gråter så att hela sängen skakar. Och jag gråter ännu mer och tar läkaren i armen. Som för att övertyga mig om att han är på riktigt. Ingen dröm. Men både han och papperet finns kvar.

"Kraftig volymregress av tumör... Såväl centralt som frontalt". KRAFTIG. Och jag har inte träffat en enda läkare som använder starka ord i onödan. Läkaren säger till oss att det här är så bra som något kan vara. Mitt hjärta klappar så snabbt att det svindlar. Jag tror att det händer just nu. Vi har ett första mirakel!


Surt

Efter en lång skitdag där en blek och trött N verkligen kämpat hårt, har vi kapitulerat. N ligger sedan mindre än en timme däckad på BONK. Så ont i huvudet att han inte velat sitta eller stå och inte ens vatten har fått stanna i magen. Det är väl kanske ungefär nu vi på riktigt kliver över i cellgifternas biverkningar och dess förtrollande värld.

Det är svårt att bli kvar i hemmahallen med lillebror samtidigt som N gråter sig hela vägen ut till taxin. Jag har ett värdelöst trackrecord på just lördagkvällar. Faan och jävlar. Vad jag inte vill ha det så här.


Överröstas av oro

Jag är nervös. N klagade på ryggont i morse. Jag började svettas på riktigt, ringde direkt in till BONK. Mamma började också klaga på ryggont, efter lyckad behandling. Tre månader senare. Inget mer.

N har börjat prata så högt. Först tänkte jag att det var glädje, barnbubbel. Något bra. Men när han nu vill höja tv-ljudet och jag frågar om han tycker sig höra dåligt. Då får jag hjärtklappning av hans "ja". Ryggont, ryggmärg. Hörsel, lillhjärnan. Och hoppet om att den allt piggare pojken har en krympande jättetumör. Grusas av den kramande rädslan för det värsta av allt: jättetumör och spridning. Mitt hjärta klapprar så att jag måste dra djupt efter andan.


Julstjärnor och ljus

Jag kan ha varit 24 när jag hamnade i cancerföreningens ungdomsgrupp. Vi var några unga irrande själar som samlades under en driven och varm föreningskvinnas vingar. Så här i efterhand kan jag inte riktigt förstå varför jag spjärnade emot så. Som jag minns det skolkade jag mest. Men känslan av att jag skulle överleva, ta mig igenom, eftersom andra redan gjort det före mig. Den var bra..

Igår skolkade jag igen. Eller. Jag smet. Satt och väntade på en kvällsföreläsning med en ny grupp, föräldragrupp. Och medan jag tyst tjuvlyssnade på andras prat om hjärnskador och defekter efter avslutad behandling, om goda tumörer som opererats bort. Där och då växte känslan sig stark: det här går inte. Vi delar tumörordet men det här är inte min arena. För tidigt, frågor för långt bort. Jag kan inte se mig själv i deras skor. "Vi blev klara för fyra år sedan. Den var ju godartad. Hahaha ha."

Jag tog bussen hem igen. Min morgon idag är fylld av värmen från en av deltagarna i den där ungdomsgruppen för så länge sedan. Jag tror att ämnet den dagen var jul och hur jobbig den var. Hon berättade att hon tänkte sig att alla julljus brann för oss. Som hälsningar (och kanske kramar, jag minns inte riktigt) till oss från våra mammor. Jag längtar tills dom börjar tändas igen. Vår väg behöver hjälp att lysas upp nu.


Mellan två världar

Jag ser så många ledsna och trötta omkring mig, mer urlakade än jag. Och jag tänker. Hur kunde jag leva fullständigt tanklöst och ovetandes om hur många som är så sjuka?

När jag står och iakttar det här enorma sjukhusområdet blir jag sorgsen. En gigantisk institution av sjuka människor i alla åldrar. På något sätt undangömda i utkanten av stan från resten av den friska världen. En egen planet. Hur många här är oroliga eller rädda? Ensamma. Uppgivna. Bortglömda. Jag hade så gärna velat hjälpa till. Få dessa för mig okända, i alla rum och bakom alla fönster, att känna sig varma. Lite mindre osynliga. För världen utanför. Men det är för stort. Dom är för många.

Och det är dags för mig att åka hem till mitt, till just den där eftertraktade världen.


Vardag

Dis och höststrålar över vår stad. Det vilar ett vardagslugn över den här dagen. Nästan så att jag närmar mig en liten rastlöshet.

Vad hände egentligen med den här hösten? Det var nyss första brunbrända dagen på jobbet efter semestern. Till helgen öppnar nöjesfältet sin julpyntning. När jag tittar på bilderna i mitt minne är det många och få på samma gång. Tittar jag på N kan jag knappt se att han är sjuk. Kan knappt tro att det är samma pojke som kom hem i rullstol. Tiden mot nästa veckas röntgensvar släpar sig fram. Det skulle kännas fint att få fira in advent med lite bubblor!


Många långt bort

Jag har tänkt att jag bor alldeles för långt bort från så många. Det är en helt ny tanke att det kanske är precis tvärtom. Det är alldeles för många som bor för långt bort från Mig.

Att inte be om hjälp. Bita ihop, ställa sig upp, sträcka på ryggen. Fortsätta framåt fast det är svårt. Orädd möta det svåra och lika självklart se det fina. Fast det gör ont. Det är jag duktig på. Fingrar lite på känslan att det hade kunnat vara så mycket lättare. Det finns dom som har det så mycket lättare. Men jag är inte en av dem.


I dagsljuset

Det är med något kluvet hjärta jag börjat springa på dom lite mer perifert bekanta. Snabbt på gatan, i affären, mitt i ett dagsljus det är svårt att dölja sig i. Jag har så oerhört svårt för att spela. Låtsas något slags normalitet när den slentrianmässiga "hur är det" kommer. Men det passar inte heller alltid att kasta fram verkligheten. Så jag tar min raka rygg - och duckar. Väljer en annan gata.

Ibland är det å andra sidan oundvikligt. Det är svårt att se den blick som följer. Men det är ju så här vi har det nu.

Hemma hos oss kräks och vällingsondas det. Omvartannat. Så när lunchgästerna på hamburgerstället gav Ns skalliga uppenbarelse långa blickar, log vi ikapp med solen. Vad annat kan man göra när illamående plötsligt byts mot stripssug. Då shoppar vi fett och är glada. Och så njuter vi av ännu en fin stund tillsammans.


Finfredag

För att vara på den säkra sidan firar vi fredag idag. Godsaker, familj och värme. Hemma.

Redan nästa vecka väntas alla värden falla och risken för infektion och ny inläggning är stor. Men just idag är det torsdagsfredag. Morgondagen är en helt annan dag. I en framtid som ska bli vår.


Tycker det börjar bli dags

Läkarna ler. Har inget att säga på ronderna. Tycker att det låter bra att killen i superhjältetröja är uttråkad.

Luften är lite lättare att andas och datum för magnetröntgen är satt. Den 22:a november 2011 vill vi ha ett första av många mirakel. Inga bakslag. Inga allvarliga komplikationer. Mirakel och framtid. Det är dags för er nu!


Om att genomskåda guldet

En liten orolig ton inombords, en oväntad nervositet över den här dagen. Kanske är det att vi snart är halvvägs genom guldet. Kanske är det ovissheten kring hur N ska må av den här förvarnat tuffa fjärde... Eller så speglar jag mig helt enkelt i den här lilla stora pojken. Han som på egen hand börjar genomskåda det här med "guld". Att det minsann inte är snack om guld när inläggning betyder att ha ont, må pyton, längta hem. Längta sig till tårar efter lillebror. Många tårar i helgen. "Jag vill inte till sjukhuset. Jag vill inte. Jag vill vara hemma!"

En bild jag inte sett på länge har kretsat i mig. Ser hur jag byter plats med mormor Magda, där vid huvudändan av mammas säng. Fastän jag inte förstod så nog visste jag. Varje andetag tycktes som det sista. Blev tyngre. Kom oregelbundet. Läpparna torra, ögonen sedan länge slutna. Och nästan precis innan det var alldeles försent: Mormor, kom, ställ dig här. Och mormor kom snabbt. Tog mammas hand. Jag gick runt till andra sidan. Några andetag senare. Dog hon. Och jag minns med mina 23 år att Å vad bra att jag kom ihåg mormor, för mamma var ju trots allt hennes lilla flicka.


Spökfest

Bland älvor och häxor på dagis sitter en glad skallig svansförsedd N. Fullt medveten om att på måndag är det dags för guldmedicin igen. Dags att åka tillbaka till vårt andra liv, tillbaka till andra bleka, skalliga. Det är så lätt att glömma vad dom här uthålliga små godingarna går igenom. De tvingas till ett ställe dom inte vill vara på. Får gifter sprutade rakt in i kroppen. Gifter som dödar celler. Varken mer eller mindre. Sedan, som bonus efter krävande behandling, härda ut alla biverkningar. En slags jobbig sjukdom i sig. Smärtsam och svår att förstå när man är liten. Kanske för den som är stor också.

Jag känner mig lite gammal. Och samtidigt alldeles för ung för det här. För ung för att förstå och uppleva stolthet över tappra barn. Andras barn. Mina barn. Men värmen i hjärtat är lika ljus som stark.


Sjukhus sjukhus

Alltså. Det är ju det här med att inte vänta med sånt som man vill göra eftersom vi aldrig vet vad som händer om ett ögonblick. Eller nån kvart. Sisådär. Så i morse blev det caféfrukost. Bara för att vi kan. Och bara för att livet är som det är så äter vi nu lunch på sjukhuset. Och det konstiga är att jag låter som en riktig snicksnackarbekant när jag glatt hälsar på dem som jobbar. Hejhej, här är vi igen. Ville bara kolla att ni har kul på jobbet!

Varifrån kommer den glädjen. Undrar jag när jag smygtittar på mig själv från sidan.


Trots att jag egentligen inte vågade

Jag hörde mig själv ställa frågan som bråkar omkring i mitt huvud och hjärta. Vad händer om magnetröntgen om ett par veckor visar att tumören fortsätter växa. Jag vet att den inte förväntas ha krymt redan och att ni vill se att den avstannat. Men om den inte gjort det. Är det kört då? Gör ni inget mer då?

Och jag såg läkaren samla sina ord till ett bra svar. Jag såg hur han vände på dem. La dem på plats och stilla svarade mig: Det vore bekymmersamt.

Jag blev tvungen att blunda. Andas. Jag visste ju redan svaret. Men frågan behövde ändå komma ut.

Kloka nära hjälpte mig igår. Lät mig dela deras bild av N. Hur pigg han blivit. Hur bra han talar. Att deras egna barn inte tycker att han är konstig. Andra kloka har knåpat ihop små krokar att fästa upp min luftiga hud på. Lämnat mat och paket vid vår dörr. Ordnat och fixat med roliga saker. Ringt, skrivit, tänkt. Mitt hjärta värker när jag tänker på alla som mitt i det egna livets alla hörn ändå har kraft och mod att gå med oss igenom den här krisen. För det är vad det är. Livskris. Och jag tänker på alla dem som inte känner oss men som ändå följer våra steg. Ni hjälper oss alla. Mer än jag kan uttrycka i ord.