Bland sjöstjärnor

Klart stilla havsviksvatten. Jag bekymrar mig över sjöstjärnebarnen. De som inte följt med vattenlinjen när den dragit sig tillbaka till ännu lägre vatten. Flyttar försiktigt i dem på musselskal. Blåmusslorna. Våra krabbfiskekompisar. Små små bebisblåmussleskal. Bland tång och småsten. Glada barnplums i vattnet. Sten upp i handen. Sten plums ut i vattnet. Lätta hjärtat. Självklart glömd kamera.

Rensar bland ogräs och grus. Och det är helt omöjligt. Att inte tänka: hur ser nästa sommar ut? Är jag här då också. Rensar jag? Gråter? Skrattar?

Men tankarnaomöjligaatthindra blir, allt eftersom. Långsammare. Mer sällan. Tystnad och otankar tar över. Och det ligger något naturstort och sällsamt över stunden. Som på riktigt tycks läka. Hela. En stor bit av min själ. Bara sådär. Lite som en sjöstjärna jag med. Som när en ny arm börjar växa fram. Där en annan slagits av.


Picknick i landet ingenstans

N sover lugnt med huvudet på min kudde, den med volang på. Trött och mellan varven illamående. Huvudvärk. Hjärnan svullen efter all strålbehandling.

Livet hänger mittemellan. Och det är svårt att komma tillrätta. Hitta ett förhållningssätt. Vi har en så lång väntan framför oss. Hjärtslagen tätnar när jag råkar närma mig det onämnbara. Det där mest skrämmande av allt: om det inte är tillräckligt. Om det högmaligna är starkare än både giftmediciner och min skatt.

Det är en svår balansgång att göra. Mellan att sörja i förväg att det inte blir som vi en gång drömde. Att vi har ett barn som kanske kommer att få leva - med skador. En djup sorg som balanseras mot den andra sidan. Den som väger tyngst just nu. Där jag sitter mellan gröna vaser, mormor Magdas brunkakor, urdruckna kaffekoppar och utomhus nästan svarta moln. Uppäten av skräck. Blir jag av att vara på den sidan. Den som betyder att vi utsatt N för tunga behandlingar. Men att det inte spelar någon roll. Inte gör någon skillnad. För de, fulknölarna, kommer tillbaka. Det byggs upp små högar av sorgsna stockar i min hals. Gör orden svåra att tänka. Om jag en dag måste tala om för N att Knölen är tillbaka och inte går att bota. Vart ska jag då finna kraften att gå vidare?

Vi är inte där. Men. Tankarna måste tänkas. För risken. Är stor. Tror jag. Ingen rolig picknick det här. Inte alls.


Vad händer nu

Vet inte om det är mest riktigt att gråta eller skratta. Spontant känns det som att vi börjar bli slipade. Mjukare i kanterna.

Dagen som faktiskt började med eftersläppstårar och steg utan riktning. Hur gör vi nu? Vad gör folk när dom är hemma utan något särskilt för sig? Är lediga?

Så hur ska vi egentligen reagera. Nu när vi plötsligt är på väg in till barnsjukhuset. Med en N som gick och la sig att sova strax efter 10... En dagsform som på många sätt påminner om dagen som slutade medvetslös på IVA. Den stora skillnaden då från nu. Är att idag ber dom oss åka in. Nu direkt.

N storgråter. Vill ligga kvar hemma. Vi vuxna. Packar en liten väska i smyg. Sätter oss i taxin. Och stänger av. Tills dagen visat oss tydligare, vart den tänker leda oss.


Fem år

Tacksam. Över den finaste dagen på väldigt länge. Tänk att vi fick den. Den här dagen. Tack.


Vikten av milstolpar

Fysiskt och bokstavligt. Skrapades jag upp av intensivvårdssjuksköterskor från ett golv. Någon av dom första dagarna. På neurokirurgen i början av september. Tumören för stor, för spridd, för felaktigt belägen. För att kunna opereras. Bort. Chock och förvirring. I vilken kyrka ska begravningen hållas? Kan dagisfröknarna vara med om det är en vardag? Håkan Hellström, tänk om han kunde sjunga... Lillebror skulle fylla två en månad längre fram. Från det där golvläget. Jag kände i hela kroppen, att N inte skulle finnas med oss då.

Tvåårskalaset hölls på barnsjukhuset. N i rullstol. Glad men trött. Just börjat prata med få korta ord. Om september var ren skräck och kaos för oss som såg vår pojke liggandes i en säng. Utan att kunna röra sig, tala eller orka vara vaken. Med inopererade shuntar i huvudet och en omgående infektion och feber inget rådde på. Ångest, lillebrorsförskjutning och skuld hos oss. Matleveranser. Samtal. Sms. Paket. Om det var september. Så blev oktober månaden som försvann i en dimma av antibiotika, shuntbekymmer och cellgifter. November med. Nästan. För plötsligt var cellgifterna halvvägs och giganttumören - kraftigt krymt. Överraskande för alla. Shuntar utopererade och infektionen försvann. Tre månaders antibiotika avslutades. Knappt biverkningar från cellgiftsbehandlingarna. Annat än dåliga blodvärden och december och januari spenderades rätt isolerat. Februari och strålstarten. Försenades. Akut medvetslöshet, misstänkt hjärnblödning. IVA. Sedan dom 36 fastande morgnarna, narkoserna och strålningarna.

I morgon blir det födelsedagsfrukost på sängen. Fem år. Fyller han. Vi har börjat prata om att vara lite på dagis när tröttheten gått över...

N säger till mig att vuxna inte är så bra på att bygga lego. Tillägger nöjt: Mamma, ska jag hjälpa dig? Sedan skuttar han iväg ut till köket för tårtbak.

Kvar ligger jag. Bland legobitar och serietidningar. Matt. Men lugn. I morgon firar vi så hela huset ekar!


Som att lämna en kär vän på perrongen

Det aldrig använda tidkortet till rum fem på "strålstället". Jag slänger det medvetet slarvigt. I soporna. Inget att spara. Fina kort och paket från lika fina nya bekantskaper. Desto kärare. Att lägga runt hjärtat.

Lite som en skolavslutning. Lite pirrigt. Lite sorgligt. Ett långt okänt sommarlov. Framför. Kanske blir det tråkigt utan alla vänner? Kanske i början. Sedan vänjer man sig ju. Vid friheten som lediga dagar ger. Man kramar och vinkar sig ut från skolgården. Följd av varma leenden och ord. Går stegen sakta hemåt. Med fest och vemod. I ryggsäcken. Sedan. Fint dukat bord. Skratt.

Och i morgon vaknar vi. Till en helt ny dag och tid.


Kärleken. Och det något vacklande hoppet.

Det har varit ett påfrestande känslotrassel kring den här sista MR. Före, under, efter. All den ångest som hinner torna upp sig innan själva beskedet. Den gör sig ingen brådska. Med att dra sig tillbaka. Till sitt hörn.

I morgon avslutas Ns huvudsakliga behandling. 36 strålningar mot hela ryggraden och större delen av huvudet. Ett alldeles för stort strålfält men det fanns aldrig något val. Drygt åtta månader har vi nu levt i det här. Snart startar underhållsbehandlingen. 24 veckors nya cellgifter. För att komma åt eventuella cancerceller på drift.

"Det är för att den dumma knölen aldrig ska komma tillbaka!". Säger den lillgamla pojken som om några dagar fyller fem. Jag som från golvet på neurokirurgen den första helgen i september. Trodde att han skulle vara död innan månaden var slut. Men han lever allt. I allra högsta grad. Det är nog snarare vi vuxna som känner oss. Osäkra på om vi verkligen lever.


Den här resan

Vad är det med den här resan. Egentligen. Vad vill den mig?

Det mildrande vårljus som fått glittra stilla omkring oss. Lade sig en aning. När vi idag deltog i vår första gruppträff för föräldrar med hjärntumörsbarn. Ordet "återfall". Är det som biter sig starkast kvar. Alla dessa återfall... jag tror att ingen pratat allvarligt om dem med oss. Tidigare. Sannolikheten att vi skulle komma så långt var kanske för låg. Eller. Säger man så om sannolikheter. Är den för stor. Sannolikheten. Att vi inte kommer så långt alltså. Ja inte vet jag. Jag vet bara att det börjar klarna. På riktigt. Insikten om att vi måste njuta av tiden vi har.

Kväll och alldeles nära oss lever en annan familj. Som just tagit steget mot en ny sorts föräldragrupp. Den med de som Mist. För mitt inre kan jag se en liten lampa stå och lysa på ett ensamt flickrum. Där just nu bara längtan efter ett barn. Och tårar bor.


Nya skor

Lång väg kvar och alldeles för tidigt för att göra det där skriket. Känna den rena lyckan. Andas ut. För jag utgår ifrån att bakslag, ångest och annat. Kommer. Många gånger till. Lika säkert som att vi fortfarande inte vet hur det här ska sluta.

Men idag doftar det ändå annorlunda. Hemma hos oss. N har fått ett litet skrivbord. Och det känns plötsligt viktigt att han får ett nytt regnställ. Gummistövlar. Vi som aldrig köpte några riktiga vinterkläder. Till pojken vi inte trodde skulle få användning för några.

Lång väg kvar. Men. Den där fingervisningen. Den ser... Den ser bra ut. Och här och nu är det bara varmt omkring oss.


När orden börjat landa

...se det inte som ett nederlag. Vi strålar tre gånger extra. För att vara på den säkra sidan. Det ser bra ut. Ni ska vara glada. Sa hon.

Magkänslan. Riktig men ändå inte. Vi måste vänta två månader till till nästa MR. Som fortfarande är helt avgörande. Men. Vi är inte tillbaka i tortyrkammaren. Vi är i Landet i Mitten.

Alla förändringar utom en är nu borta. Av den enorma klump som invaderat. Finns nu ingenting kvar. Förutom en, liten, rest. En kontrastprick. Som i dagsläget. Antingen är vilande (som i levande men inte aktiv) eller - ett ärr. Röntgen kan inte se skillnaden så man strålar. Tre gånger till. På just Pricken. För säkerhets skull... Så för särkerhets skull. Försöker vi vara glada. Säger till N att "nu är knölen borta!". För det förtjänar han. Dom orden. Och han blir så ledsen. Pojken som försökt fjärma sig från allt vad allvarliga samtal heter. Pojken som ju ändå förstått. Allvaret. Nu ledsen. I det glada. Såklart.

Ett alldeles för bra vin. Till den alldeles för ogoda falukorven och makaronerna. En helt vanlig torsdag. Vi har en ännu längre väg framför oss än vi redan gått. Men den här dagen. Firar vi. Liv. Och hennes namnsdag!


"Se det inte som ett nederlag..."

Oron som drivit på det senaste dygnet. Ändrar form. Irrar mer än trycker. Jag vet inte riktigt hur och var orden ska landa fast dom nu finns i mig.

Min skatt behöver titta upp från sin kemiska sömn. Låta mig snusa på hans kind. En liten stund. Behöver jag andas in. Skatten. Sedan kanske orden kommer. Lite senare den här dagen.


Strålspurt

Grått och blött regn. Jag fryser hela tiden.

Det gick inte att vara helt ärlig. Skapade en liten vit variant för att kunna berätta om eftermiddagens röntgen. Att vi kommer hem sent. Det blir en tillräckligt lång dag ändå för pojken som ska sövas två gånger på två olika sjukhus och hållas fastande nästan ett dygn. Bara för att tidigt i morgon sövas igen.

Ofattbart. Tiden är så nära nu. Nära till den där viktiga fingervisningen. Vi både längtat och värjt oss för. Spannet mellan alternativen oändligt. Mitt huvud fastnar oresonligt i det dystraste. Det där läkaren säger till oss att "Tyvärr, behandlingen har inte fungerat. Nu ser vi nya...". Men det finns såklart också ett annat, det livsljusa. Det med drömorden. "Det ser fint ut, vi kan inte längre se någon tumör. Verkligen jättekul!"

Jag fryser på min väntstol. Dyster. Tycker mig höra orden från i morgon eller senast torsdag: Lite finns kvar nu får vi vänta och se om det krymper bort. Och så sätts vi in i tortyrkammaren för två månaders väntan på ny MR. Livet. Får vänta lite till. Säger min mage.


Påskhararna

Vi gör ett försök. Gör som alla andra. Lämnar stad och vardag bakom oss. Åker mot land och ledighet. Gummistövlar, halvsmutsiga kläder, vinterråa väggar som långsamt värms upp. Kanske lite vin. Lagad mat. 

Med lite tur sätter vi inte våra fötter i närheten av en sjukhusbyggnad på fyra dygn. Chansar helt enkelt på en all in rejält påsklov!


Vi som befolkar livet

En gammal vän skrev till mig. Om erfarenheter. Om att förstå en del av mina eftersom hon själv tvingats stå i dörren - som hon vet att jag passerat igenom. En lika enkel som sorgligt fin beskrivning. Vi har våra dörrar. Olika många men ändå. Dörrar har vi alla.

Och jag tänker på alla dem som velat säga mig att det egna livets små futtigheter känns fel att berätta om. Att det egna livet borde uppskattas mer... Och jag tänker att Ja. Uppskatta livet! Att få vara här, i det. Njut av allt fint som finns. Jobba mindre. Kramas mer. Gläds åt dom där "små futtigheterna" som ändå finns. I det egna. För jag tänker att så länge dom finns där (och berättas för mig), är ändå livet. Övervägande. Gott. Som i motsatsen till Ont. Om ingenting annat stör som är större än just små futtigheter - låt oss då fira det tillsammans, vi som befolkar livet. Sida vid sida. Livet med sina olika dörrar.

Inga stora nyheter i en gammal värld. Men fortfarande alldeles alldeles sanna.


Söndagsstickning

Klev plötsligt ned med ena foten i ett djupt hål. Gjorde mig illa. Hela jag sträcktes. Kroppen minns fortfarande fast det nu passerat en drömlös natt. Mitt huvud som känts ganska tomt, låtit själen vila. Det är fortfarande tomt men igår halkade en blixt från verkligheten över mig. Allvarligheten. Det där plötsliga nedklivet, blev så hårt. Och tanken som bet sig kvar efteråt och fortfarande: Jag vill inte det här. Jag vill att mitt barn ska ha det som sina jämnåriga.

Orimligt. Nästan fult att tänka. Men ändå. Jag önskar det mer än allt annat.

Sitter i köket med morgonsolen och stickar. Lyssnar på radio, dricker kaffe. Tänker att det ger sig. Visar sig med tiden. Och undrar samtidigt. Betyder det att jag gett upp eller att jag helt enkelt passerat en sån där stolpe efter vägen? Stickar vidare och maskorna är lika ojämna som jag. Det är ett vackert livfullt garn jag fått.


RSS 2.0