Önskan till Nyåret

November och ett liv som stannat, helt. Jag tänkte och sa att vi får vara nöjda om han får må bra fram till jul. Men nu har vi gått igenom julen. Och jag är inte nöjd. Inte alls. Jag vill ha mer.

-Kan vi få be dig, Nyåret. Om mer tid. Vi behöver inga nya tjusiga festliga utsvävningar. Eller år. Bara lite lite mer tid. Med en familj där alla får må bra. Så bra det går.

Tack på förhand och Vänliga hälsningar från oss runt omkring pojken, han med alla kaniner du vet!


Nödplan

Oron kryper omkring. Slaskar ner. Barn som vill sova på morgonen. Borde vara något skönt.

Istället skissar jag på en plan. Ringar in nödutgången och funderar på vad jag ska packa ner i väskan. Om den behöver packas. Önskar att jag har fel, att det bara är tröttheten som spökar. Men. Jag tror inte ens på det själv. Det är något som går utanför mönstret idag. 


Villkoren

Jag har inte kvar något skyddande skal när det gäller sjukdom, blir berörd av alla. Begränsningarna det kan medföra. Den där självklara friskhetsoskulden som försvinner för att aldrig riktigt kunna bli vad den var. Innan. Förutsättningarna ändrades.

Det borde varit en bra dag. Alla bitar fanns. Men vi är känsliga nu. Så när den hos oss med flest ändrade villkor mår överraskande dåligt. Då anpassar vi oss. Snabbt. Skärper blickarna efter andra tecken. Andas högre upp. Vädrar ofta. Börjar leta vita påsar. Påsarna som i perioder ligger i varje rum, i alla väskor och jackor.

Vi struntar i tandborstning. Säger istället ett tidigt "Godnatt. Hoppas att det blir en bättre dag i morgon." Så som den här resan format oss att tänka. En lite bättre dag. Hoppet. I morgon.  


Småprat och ögonfransar

Nätterna fyllda av mardrömmar och uppvak. Jag är trött. Kan knappt röra kroppen. Och huvudet kan inte förstå. Hur kan vi förlora när han är så... Frisk.

Ögonfransarna växer sig allt längre. Längre än våra nu. Täta, svarta, helt raka. Som sin mormors. Och han börjar bli ganska glad. Växande hår och en lillebror som pratar allt mer. Omöjligt att säga vad som ger vad för vem. Det hänger ihop. Som allt annat.


Åka hiss

I huset utan hiss där vi bodde, mamma och jag. Där bodde ett äldre par. Våning 2. Vi högst upp på 5. Varje dag efter dagis ringde jag på deras dörr. Frågade min egenadopterade farfar Rune "går det någon hiss idag?". Och alla dagisår bar han mig sittandes på sina axlar. Upp till oss. Sedan skrev han om det i sin årskalender. Skrev om alla dagar. Och jag fanns med i de flesta. Det låter nästan overkligt.

Många år senare när vi sedan länge flyttat från det där huset. Då när tonåren var viktigare än annat. Och dagarna i årskalendern på sekretären i deras sovrum handlade mest om väder. Då låg han plötsligt allvarligt sjuk. Allvarligt så att mamma en dag sa till mig att nu Måste du följa med. Säga adjö. För det blir sista gången.

Han låg i ett stort rum med fönster mot havet. I sängen till vänster närmast dörren. Blek. Tunn. Såg så ledsen ut. Och jag minns att han ville prata med mig. Krama om. Men jag blev överfallen. Skrämd av det jag mötte. Det var ju så länge sedan vi setts... Jag sprang ut. Grät i korridoren. Vägrade följa med in igen. Fast mamma försökte. Fast jag visste att det var sista gången.

Det känns viktigt. Det som hände där och då. Den gamle mannens kärlek till ett älskat extra barnbarn. Och mitt intensiva motstånd. Mot avsked. Mot att visa hur jag kände.

Nu bor andas äter sover leker pratar älskar skrattar jag sorg. Jag tror att jag tänker att om vi lever så mycket vi orkar, tillsammans. Då ska jag iallafall inte bli överrumplad. Inte på det där sättet igen.


Bilden av en lång rad

Om Lillebror frågar mig om några år, hur var sista julen. Vad kommer att vara viktigast och starkast att ge till honom. Om han inte minns den själv?  

Är det hur vi tidigt på morgonen myste tillsammans i sängen, stor bror vid sidan av lite mindre. Är det kittlandet eller hur den lilla tog på den störres huvud. Innan jag frågade om någon trodde på tomteklappar under granen. Raketerna iväg för att väcka pappa och morfar. Är det glädjen över en dag med goda saker. Chokladtomte. Redan till frukost. Två som springer för att öppna. En tomte som direkt avslöjas som den farfar han är. Är det den ovanliga snön ute. Brasan inne. Eller den gamla julsagan om pojken som tar paket från rika och ger till de fattiga. Och han som förstår den. För första gången. Eller är det den sena avslutningen på dagen. Med en sovande storebror. Och en väldigt vaken lillebror. Som liggandes i mitt knä nöjd säger på sitt nya språk: Ure glad! Kanske är det allt och lite till.

Eller. Om minnena gör allt för ont för att kunna plockas fram. Då blir det kanske bara det innersta av den här dagen. Att den gick att vara i. Utan tankar framåt eller bakåt. Utan tankar på att den skulle vara. Någonting annat än ännu en jul i en lång rad av många andra.


Den vita stjärnan

Döden är svår att prata om. Inte bara för att vi aldrig kan veta. Inte helt säkert. Oavsett vad vi tror på. Den är svår för att den inte är helt synlig. Inte där den går på insidan hos någon på gatan. Inte i bilen framför. Inte i nöden ett par hus bort. Inte ens i den lilla galax som barnsjukhuset utgör. Inte ens där får den vara så synlig som den borde få vara. Fastän barn på många sätt förhåller sig mycket enklare. Närmare. Stjärnorna liksom det som inte går att bevisa.

Jag tror inte att ett lugnt och tryggt barn nödvändigtvis behöver upplysas. Men tappar andan av tanken att någon lämnas ensam med att själv försöka bära. Sitt universum. Och den där stjärnan som är döden.

Det känns viktigt att leva öppnare. Innerligare. Bland små som stora.


Lov

Det låter tunt. Men för mig är det sant. Det andra gör för oss i ord och gester. Gör en skillnad. Värmer. Spjälkar.

Det är skit och helvete. Varje dag, hela tiden. Och jag vet så väl, det kommer att bli värre. Igen. Mycket värre. Så desto viktigare att fortsätta andas in. Stryka med mjuka händer. Över nyfjuniga huvudet, genom tussiga halvlånga håret. Sitta mitt emellan i soffan. Andas ut. Just nu idag. Och troligtvis i morgon med.

Jullov. Hos oss också.

 

Det här med Jul

Vad är det som gör julen så besvärlig att fira. När man saknar någon? Jag förstår inte vad som gör det så mycket värre. För så många. Just över jul. Jag som inte ens gillar jul. Eller. Kanske gjorde jag det, så länge mamma fanns med. Minns inte riktigt.
 
Vi kämpar med varje steg idag. Konstruerar. Ingen egentligen sugen på den där granen. Det hade nog hjälpt om vi haft Traditioner. Som tydligt visat vägen. Men vi är inte sådana. Morgonklappar under granen är det enda. Förra julen smugglade jag morgonpaket till sjukhussängen på bonk. En prinsessring med röd sten. En kylskåpsmagnet med spännande krumelurer på. Och så bakade jag saffransbiscottis med nötter. Till min svärmor.
 
Och det ska jag nog fortsätta med. Morgonpaket, sned gran med ärvda kulor och svärmorsskorpor. Det är vi och det ska gå. På något sätt måste det bara gå.
 
 

Spiggen

Jag har gått omkring ute i några timmar. Försökt resonera med oron över den tisdagströtte. Försökt tro på att fem dagar efter en hjärnblödning, får man vara trött. Men oron lever sitt eget liv. Gör mig matt.

Och jag tänker Är det så här vi ska ha det nu? Oro. Överallt. Hur kunde det bli så här. Var det för att jag sa i mitt tidigare liv att jag inte är rädd för något. Bara döden?

Jag möts i hallen av spindelben och utsträckta armar. Innanför linnet och de nu allt för stora småkallingarna. Förra årets storlek. Egentligen inte så mycket spindel. Mer en spigg. Glad. Pratsugen. Och jag kan andas igen.

 

Hemmataket

En konstig tid. Smärtsam men varm. Bland hopp om julgran och rädsla för avslut.

Men inte idag. Ingen ska lämna idag. För om en stund är flocken samlad och alla ska åter sova under samma hemmatak. Koka knäck först. Komma till himlen. Måste faktiskt vänta lite. För vi är långt ifrån klara.


Han som aldrig klagat

Jag önskar att jag kunde låna lite av ditt hår mamma. Säger han och stryker försiktigt längs mitt nytvättade toviga. Börjar gråta. Jag längtar efter mitt hår. Fortsätter han, tyst. Jag längtar efter mitt hår... Jag förstår det svarar jag. Jag förstår verkligen att du längtar. Och det är okej att tycka att det är skit. Då brister det för min skatt. Han gråter och gråter.

Du har varit så fantastiskt tålmodig och duktig. Aldrig klagat. Kämpat så länge. Jag vet att du är trött på det här nu och ledsen. För det är jag med. Jag är jätteledsen. Tårarna i soffan är nu våra gemensamma.

Lillebror kommer fram till oss. Han stillnar i sin gråt. Sträcker fram armen och stryker över lillebrors tussiga huvud. Du är så fin. Säger han. Du är så söt. Men lillebror är tre år och vägrar ge kramen den stora ber om. Så han blir lite ledsen, igen.

När han blir större kommer han att förstå hur mycket du tycker om honom. Säger jag och gråter. Lite till. Sedan är frihetstiden slut. Dagpermisen. Dags för halva familjen att åka. Vi behöver verkligen en lugn måndag tillsammans. Hemma.


En liten vän

Hemma på dagpermis. Det känns obebott och ödsligt. Adventsljusen och kalendrarna har många dagar att ta igen.

Jag tittar som vanligt bort över hustaken från köksbordet där jag sitter. Som alla dagar sedan vi möttes för första gången för 10 månader sedan. Går tankarna till flickan och mamman nästan grannar till oss. Flickan som lämnade. Kort tid därefter. Jag vill gärna tro att hon finns, på en annan plats. Att hon mår bra nu. Och att hon känner igen. En ny liten kompis med kanin under armen. När han kommer till hennes plats.


Andrum

En paus. Från det som väntar.

Den akuta natten och dagen av tårar som aldrig tog slut. Av dystra läkare och kort tid kvar. Av att titta på ett smärtstillat barn på väg att somna bort, från oss.

  Det kommer att hända igen. Det akuta. Med stor sannolikhet snart. Men inte idag. Lite som att vänta barn fast tvärt om. Idag står vi på plus. En dag över tiden och han är oväntat återhämtad. Efter den konstaterade hjärnblödningen.

En glad, pratig pojke bland mjuka kaniner och pyssel i sjukhussängen. Och jag försöker bunkra. Varje andetag av honom. Kapsla in den mjuka armen och dom vackra ögonen. Tillbaka in i min egen kropp och själ. Där jag började bära honom.


Vändpunkten

Vi hade tänkt köpa oss en julgran. I morgon. Men det kommer inte att bli så.

Det verkar som Vändpunkten. Kom igår. Vid lunchtid. Den satte sig ner vid vårt bord på hamburgerrestaurangen. Mitt i vardagslyxen. Sedan blev den allt piggare pojke vi vant oss vid att se. Snabbt. På ett annat sätt. Trött och osammanhängande.

I natt ringde jag. Ambulansen kom till havshuset i vår lånade semesterstad. Släppte av oss hemma. På barnsjukhuset.

Jag vet inte om N kommer att komma närmare sitt eget hem. Än rummet han nu ligger och sover i. På barnonkologen. Bonk. Och ute i köket tystnar de vuxna. När mitt ansikte dyker upp. En van mamma som sammanbitet gråter när kaffe hämtas. Det är inget bra tecken. Inte bra alls.  


På kurort

Bor ni i Almers Hus? Frågade den gamla kvinnan från sitt bord.

Vi är så vana nu. Vid det hårlösa, slangen i näsan fasttejpad på kinden. Reagerar inte längre på alla blickar.

Men såklart att vi syns på ett annat sätt här. I en liten stad. Och i den staden antar jag att många direkt förstår. Att en barnfamilj med ett barn utan hår. Dom bor i Almers vackra hus.

När vi lämnar vårt bord för att gå vidare vänder sig kvinnan mot mig. Vill få sagt att hon tycker att det är förskräckligt. Ledsamt. Att det måste vara svårt som förälder. Att hon hoppas att allt ska gå bra. Jag kan inte säga henne sanningen. Hon som talat om sina barnbarns barn med oss. Liksom lyst upp när N flyttat från vårt bord till hennes, för att prata. Jag ger henne helt enkelt minnet. Av en stilla familj med glada barn. På semester i huset vid havet.


Hur vi gör

Vi frågade läkaren som kom med beskedet: Men hur ska vi klara av... Det Här? Hon svarade oss lungt. Det gör ni. Jag har hittills aldrig träffat några föräldrar som inte klarar av det. Man gör det helt enkelt.

Och så som vi frågade henne. Har andra frågat oss. Hur gör ni för att ta er igenom dagarna? Hur lever ni?

Kanske svarar vi i ett tonläge som är ganska likt. Läkarens. Vi gör det. På något underligt vis. Vi tar oss igenom dagarna. Följer vår egen strategi. Den om att inte sörja allt för mycket. Inte nu. För han måste få vara och känna sig precis så frisk och opåverkad som han är.

När ångesten eller gråten blir för svår att hantera, hotar att sluka om den släpps fri. Då går vi helt enkelt undan. Och varje kväll när klockan passerat åtta. Då är det vår vuxentid. Då tillåter vi oss att bryta ihop. I en hög. Ibland helt tysta. Andra gånger skrämmande ord och bilder som behöver delas. Rädslan för hur den sista tiden ska bli. Vi försöker att inte tänka så mycket på det heller. Slutet. Men korta glimtar kommer ändå. Smärtsamt? Oroligt? Utdraget? Hemma eller i ett sjukhusrum? Bilden av två hukande föräldrar som tysta lämnar sitt barn och går. Ensamma därifrån.

Och så pratar vi mycket om förhållningssätt. Om att försöka bejaka livet. Sedan. För inget barn vill se sina föräldrar olyckliga. Allra minst vill vårt barn det. Han som älskar att ha roligt. Precis lika mycket som han älskar oss.


Boken om den dumma knölen

Förväntansfull N från tidig morgon. Med kaninen i ena handen, tygpåsen med lego i den andra. Och snöret med superpärlor. Lillebror T som packat ner 22 bilar i mammas handväska.

I väntan på vuxna som försöker packa, hämtar han boken. Den som handlar om en annan pojke. Med en dum knöl i sitt huvud. Han läser och berättar för en ovanligt tyst och stilla bror. Om knölen som gör att pojken inte vill leka. Mår illa. Om knölen i huvudet som gör att man kan bli på lite olika sätt. Beroende på var den sitter. Om guldmedicinen som äter knöl och hår eftersom den är så hungrig. Om inoperarade slangar för medicin. Om röntgenmaskinen som ser ut som en stor tvättmaskin. Om strålmasken. För att kunna ligga helt stilla. Sedan säger lillebror "igen!". Och då börjar han om från början och berättar. En gång till.

Jag tycker att boken borde heta Nils och den dumma knölen. Säger han till mig. Jag svarar honom att vi kanske måste skriva en egen bok han och jag för den vi har slutar mitt i. Det finns ju en fortsättning som inte står här? Det vill han gärna. Sedan kittlar han sin bror. Säger till honom att han är den bästa lekkompisen.

Nu åker vi. Bort igen!


Fint

Dagarna går. Han fortsätter att må allt bättre. Piggare. Gladare. I morgon packar vi igen. Mot äventyr. Och nytt flyktförsök från den där objudna gästen som flyttat in.

Femtio paket. Och något stort. Önskar han sig av tomten. Men vad han önskar är Hemligt. Ögonen som glittrar på ett sätt jag minns från länge sedan, börjar få sällskap av ögonfransar. Och det är omöjligt att säga vad som är finast.


Stjärnfamilj

Mitt ena barn ska snart dö. Och det finns ingenting jag kan göra. För att ändra på det.

"Mamma har du tänkt på en sak? Har du tänkt på att du är världens finaste prinsessa!". Har du tänkt på att du är världens finaste prins, svarar jag. Fortsätter. Vad mysigt att du kallar mig prinsessa. Det var länge sedan... Han ler. Säger "jag vet att du blir glad då".

Jag krymper. Säger långsamt och på allvar nu: Du behöver inte säga så för att göra mig glad. Det viktigaste är att mena det man säger... Jag är vuxen och jag klarar av att bli ledsen.

Han tittar till och går snabbt sin väg. Kvar sitter jag. Med ett tydligt avstamp. Mot de där orden jag så småningom kommer att säga. Högt. Till honom. Orden om att inte bli frisk. Om mormor som väntar i himlen. Uppe bland stjärnorna.


RSS 2.0