Vår

En oväntad fridag från strålar och sjukhus. Kalibrering eller nåt sånt. Ledig lillebror, som tydligt visat att det varit allt för otryggt för hans smak ett tag, myser runt med pigg storebror. Slickar muffinsvispar. Beställer småplättar. Går ut till vårvärme och pingviner i Slottsskogen. Jag har finduschat länge. Kammat håret för första gången på nästan tre månader. Överraskad av hur rakt, det egentligen är.

Vinden och jag vilar en stund på en bänk. Det kvittrar och porlar. För en stund är det helt stilla. Snart kaffe med wienerbröd på uteservering. Jag är ledig med barn. Ingenting annat.


Stolt över att få vara

Nerverna utanför kroppen. Varje blinkning, gäspning, pannrynkning. Sätter sig i mig. Orostrådarna ligger tätt över huden. Fångar mig där innanför. Jag blir som klapprande hovar över en vindlande kullerstensgata. Betydligt mer hysterisk än cool...

Redan fem behandlingar gjorda. Bara 28, eventuellt 31, kvar. Vilket redan låter lite. För den där livsviktiga boten. Överlevnaden. Men det är min oro, mina tankar. Inte Ns. Han fortsätter sin självklara kärleksoffensiv mot den sjukhuspersonal han möter. Ännu tydligare här på vuxensjukhuset. Jag ser hur dom smälter av hans prat och dom där stora vackra ögonen som Älskar. Så gränslöst mycket. Jag är stolt. Över att få vara hans mamma.

Idag har jag haft min första roliga sjukhusdag. Tillsammans med andra lika trötta, förvirrade och pratsugna BONK-föräldrar i ett böljande socialt kök. Nästan som att vara bland vänner. Nästan.


Det var så roligt jag måste skratta

N är färdigstrålad och vaken på knappt en timme idag. Sjunger nu glatt på uppvaket. Får applåder från både patienter och leende sköterskor. "Sjung mer!" Hör jag en tunn röst bortifrån en av sängarna säga. Kärleksbubblaren.


En antydan till medvind

Det är omöjligt att inte tänka tanken.

Läkarna utgår ifrån att de förändringar man såg på förra veckans magnetröntgen är ny tumörväxt. Förändringarna sitter i utkanten av det ursprungliga tumörområdet. Strålläkarna har därför beslutat att utöka strålområdet. Sa dom. Obekymrat och liksom i förbigående måndag morgon.

Omöjligt att inte tänka att det fanns en mening. Eller att vi äntligen har lite tur. Hade inte N blivit medvetslös hade inte ny MR gjorts. Och då hade inte dom här nya prickarna upptäckts. Eller behandlats... För det är ju så med strålningen att den ges bara här och nu. Det går inte att ge mer senare. Och den måste ta all tumör. Det hade den inte gjort med den gamla planen. Tanken gör mina knän alldeles mjuka.


En lyckoamulett

Ursäkta, får jag ge din son en present? Det är ett instrument. Sa den unga man med varma ögon som kom fram till oss där vi satt och väntade på mat. Det var så tydligt. Hur gärna han ville dela med sig, ge något lyckobringande. Till en okänd liten pojke som han tyckte behövde den bättre. Han räckte fram sin vackra munjiga till N, sedan gick han.

En ovanligt vanlig hemmahelg med både stora och små vänners sällskap. Det gör så gott. Liksom ganska mycket guldmedicin över sådana dagar. Trötta men glada ser vi fram emot en ny vecka. Med flyt. Det är på tiden.


Bland vinnare

Cancer. Ett laddat ord. En skitsjukdom. Jag trodde ju på riktigt att min familj var skyddad nu, uppfyllt sin kvot.

Men här sitter jag. I ett barnanpassat lekrum med glasdörrar som enda skiljelinje mot alla dom vuxna väntstolar som står omkring oss. Jag vet inte vad jag inbillat mig tidigare. Men det är oerhört många människor som strålbehandlar sina cancersjukdommar. Dagligen. Vissa två gånger per dag. Löpandeband. Säger dom. Här.

Och mitt i det här overkliga. Sittandes bland alla dessa sjuka vuxna. Slås jag av raka ryggar. Imponeras av ljusa blickar. Och en och annan jobbportfölj. Jag smygtittar på en kvinna ganska nära mig. Hennes lugn och positiva inställning lyser starkt genom hela henne. Hon ser ut att ha bestämt sig för att vinna. Över sjukdommen. Med den inställningen blir man nog en vinnare alldeles oavsett hur det går. Och plötsligt känner jag en stillhet lägga sig mjukt i mig.


Bot

Andra strålningen gjord. Alla inblandade vakna. Vår lilla familj liksom dom som möter oss i sina jobb. Ambulans är beställd för transport från strålet tillbaka till barnsjukhuset. Där ska observeras. Sovas. Ingen vill upprepa förra veckans drama.

Utanför vajar flaggan. Det firas och salutas. Inne på en uppvakssal hänger vi. För varma skor för den här vårdagen. För stora kläder för den här kroppen. Håret som börjar växa sig längre, mörkare. Jag är mig inte lik. Blek och ganska, ganska lätt. Den senaste tidens sömnbrist livnär sig på min kropp. Oron äter mig fast jag bestämt säger till den att låta bli. Jag tittar på den där böljande flaggan. Tänker att det vore fint att få minnas tillbaka. Från framtiden. Att just den här flaggdagen var dagen N på riktigt började botas. Det är stort. Kan betyda så många saker. Det ordet. Bot.


En saga från N

Jag är bedövad. Avstängd. "Förändringarna" MR visar kan inte uteslutas vara ny/växande tumör men det tänker bonk inte fundera på mer just nu. Det är deras ambition och mål att bota N. Sa hon, läkaren. Och om dom inte trodde att det skulle kunna gå - skulle dom inte utsätta honom för det här. Dom säger sig ha hopp. BONK:arna. I morgon drar dom igång strålningen. Och när N vaknat ur sin narkos åker vi direkt från det ena sjukhuset till det andra. Det susar i mina öron.

I förebyggande syfte ska N medicineras med kortison. En i bonkföräldrakretsar ökänd medicin. Gör barnen låga och stingsliga. Deprimerade. Passar på att fånga det underbara som snurrar här och nu. Det kan dröja ett tag tills jag får det åter. Allt prat, glittret i ögonen, kärleksförklaringarna. Dagens saga. Så tydlig. Jag tänker att N mycket väl förstår allvaret. Och att det är bra, trots att hjärtat mitt värker:

"Det var en gång en liten flicka som var ute och gick i en mörk skog. Desto längre hon gick desto mörkare blev det. Tillslut kom hon fram till en liten glänta. Den såg ut precis som hennes mammas och pappas glänta, fast dom bodde inte där. För dom bodde inte i skogen för dom bodde ute på en liten gata. Den gatan hette Tretvånollnolltvå och hette också så här... (nej jag vet inte vad den ska heta, har du något bra namn mamma?). Så fick hon syn på en glänta som det bodde fladdermöss i. Då blev hon lite rädd. Och vet du vad fladdermusen sa då mamma; Jag är inte farlig! Men flickan litade inte riktigt på fladdermusen. Fast den sa att den inte var farlig men hon trodde inte på det. Flickan hittade hem till slut. För mamman och pappan hade hängt en skylt på sin dörr "vi har tappat bort en flicka" och då förstod hon. SLUT".


...tillbaka

Och nästan hemma igen. Med medicin. Besked att vi måste komma upp med N till barnsjukhuset. Nu. Narkosbedömning. Återkoppling på MR. Och plötsligt är det sådär kallt att händer och kropp börjar skaka. Igen.


Vattkopp

Veckan börjar, tätt? Igår heldag för ännu en ny magnetröntgen. Idag verkar bli en heldag till. Ett vattkoppslarm på barnsjukhuset har gjort att den här dagen ägnas åt jakt på en medicin. Som visade sig finnas på ett enda apotek, i hela stan. Men inte i tillräcklig dos. Två timmars apoteksbesökande, apotekarsamtal, sköterskesamtal, läkarsamtal. Och fler frågetecken än jag orkar tänka på. För medicinen gör att man inte ska vara i solljus - men N ska ju strålas. Eller ska han det, och i så fall När? Och vad säger dom nya plåtarna. Är dom där "förändringarna" borta eller biopsi? Och vad hände egentligen med ursprungsplanen. Behandlingsprotokollet. Vart tog de vägen? Helt oväntat började jag gråta. I apoteksluckan. Över att bonk-läkaren måste ringa strål-läkaren. För ytterligare överläggningar...

Tumörbehandling, nya låga värden, läkare som i brådskan säger fel. Och så ett vattkoppsbarn på en mottagning för något annat. Och här går min dag. Apotekaren klappade min hand när tårarna började rinna. Du klarar det här, sa hon.


VAB

Det gäller att ta ett ordentligt tag. Hålla fast i kakelkanten till den här gungande jättebassängen. Otäckt lätt som det är, att svepas iväg. Tappa fotfästet.

Hemma på permission. Försöker vi göra den här måndagen. Till någonting bra, något som inte kontrolleras sönder. Andas han? Yr? Ont? Men N är cool. Vill passa på att baka när lillebror sover. Ligga på sängen och lyssna till högläsning ur mina gamla skrivböcker. Konstiga dramatiska barnberättelser om "lil-spökket", det märkliga "jungel-eventyrret" och såklart "rövarna i skuleskogen"... Talar om för sin lillebror att han Älskar. Får givetvis en nekande trotspuff tillbaka. Glass, kaksmet, tv-tittande och pyjamasrufs hela dagen. Nästan som en helt vanlig vab-dag. Jag slås av att gränserna töjts orimligt långt. Och finner samtidigt ett oväntat lugn i att vi trots allt. Är relativt friska. Och vi vill leva. Väldigt mycket vill vi fortsätta leva!


Lärdom

Ännu en morgon mot sjukhus. Pappan sover med skatten där på andra sidan staden. Lillebrodern bott hos farmor och farfar sedan i tisdags. Efter IVA-natten är det jag som tar sen buss hem på kvällen, tidig tillbaka på morgonen.

Jag är nedbruten. Tårarna nära hela tiden. I samtal med sjuksköterskor, i sängen snusandes på det skalliga fina huvudet, i allén. Överallt och hela tiden. Bufferten för länge sedan tömd. Mitt huvud är som smält plast. Huden för tunn. Kan inte hålla mig på plats. Lika lite som den kan skydda mig mot det jag ser här nu. Barn, större än mina, som nu vet att livet bara är till låns. Ett litet tag till. Mitt känslofilter släpper in allt. Alla dessa underbara fina barn. Och deras släpande anhöriga. Så ofta som vi varit här. Och ändå har jag aldrig hört smärta på det här sättet.

Tänker att antingen är det ingenting konstigt med det. Bara ett tillfälle. Eller så är vi här. Just den här veckan. Med läkare som fortsätter att inte hitta svar. Är vi här för att förstå och lära oss. Något mycket viktigt?


Väntar. På vår och goda nyheter!

Från tysta stora ögon igår, till lekande pratbubbla idag. Han orkar inte lämna rummet och läkarna är fortfarande mycket fundersamma. Men han är i alla fall upprätt. Att vi för mindre än tre dygn sedan befann oss på IVA med en riggad respirator - känns... som någon annans otäcka historia.

Neurokirurgerna tittar just nu på Ns röntgenbilder. En "förändring" har noterats och BONK vet inte vad den står för. Dom tror inte att det är nya tumörer. Men eventuellt kan det bli tal om biopsi.

Jag är så matt. Tanken på nya borrhål, huvudpaket och en liten pojke oftare boendes på ett stort sjukt hus. Än hemma. I vårt hem. Så tung. Blir tanken. Och samtidigt. Det finns så många här, sjukare, ondare, ledsnare. Och ute. En tydlig doft och löfte om vår. Ljus.

Jag skrev till en vän som också har det svårt. Kanske kan man inte ha ett Hopp, på riktigt, förrän man har riktningen klar för sig. Och innan man har tillräckligt med svar för att kunna skönja vägen - ska man kanske vara snäll mot sig själv. Inte bli rädd för att Hoppet inte känns. Ska försöka skriva dom orden till mig själv också. Låta tiden ta det utrymme den behöver. Sen börja kämpa på riktigt för det här.


En urtvättad t-shirt

Tidig morgon med magnetröntgen och ryggmärgsprov. N är trött, har sovit länge nu i sin säng på uppvaket. I min urtvättade t-shirt. Det är så konstigt att vara här. Som en feberdröm. Vet inte riktigt vad jag tycker känns mest illavarslande. Att läkarna fortfarande inte vet vad som hänt. Eller att alla är så snälla mot oss.

Lillebror, tussen, han är i kläm igen. Nedprioriterad och bortskickad. Jag har så dålig smak i munnen. Det smakar höst och katastrof. Jag längtar efter vanligheten. Strålning börjar kännas som något friskt och bra.

N är så söt i min lite för stora tröja, liksom något tryggt friskt över den bilden. Mitt i allt.


Det är så kallt här idag

Lång natt. IVA. Jag är helt slut. Sitter under en filt och fryser. N sover. Pratade lite i morse men han är inte som han ska. Och läkarna förstår inte varför. Vad som är fel. Den här sista omfamningen från Ovisshetsplaneten. Hade jag gärna sluppit.

Smet ner till BONK för lite frukost. Fint att sköterskorna kommer direkt. Frågar. Hur är det med honom där uppe? Deras lille pojk. Och dom pratar med mig. På riktigt. Vi är inte bara namnlösa föräldrar utan här och nu också människor som kramas om. Och det värmer. Inte helt men lite. Genom den kalla luften.

Motgången

I mitt minne finns ett studentområde här i stan som heter Motgången. Men jag är så trött nu, irrar runt lösryckta ord bland tomhetsmoln. I mitt huvud.

Strålstartsdagen. Genomförd sen lika hastigt som allvarligt också förändrad. N klagade på huvudvärk och blev trött. Orosklump i magen. Knappt två timmar efter hemkomst - snabb taxi till BONK. Minskat medvetande, kramper, dålig syresätning, akut röntgen. Nu full av olika mediciner. I en säng på IVA. Det talades först om respirator men med lite tur slipper vi. Den här dagen. Som jag hade tänkt ta i nacken och börja det där överlevnadsstarka positiva. Troendet. Den dagen är lika allvarlig som. Som. Riktigt jäkla dålig.


Sahlgrenska, dag 1

Den första av många narkoser, måndag till fredag. Sju veckor. Både fint och skrämmande att också sjuksköterskan hade tårade ögon. N protesterade högt. Ville inte alls ta av sin tröja inför främmande människor i rummet fullt av stora ansiktsmasker. Tyckte mig höra att narkosläkaren fnös? N som inte ens vill visa sig hemma utan tröja. Tycker sig ful...

Jag hittade aldrig ljusknappen inne på toaletten. Hann inte. Så jag lät mig bara stå där, tårar utan slut. Med en botten för djup för att kunna nås. Inte ens med rötterna.

Sen är första behandlingen plötsligt gjord. Havregrynsgröt till frukostlunch. N är kokhet på huvudet och lite snurrig. Snurrig jag med. Känner en svag men envis bestämdhet växa. Måste börja tro på att det ska gå bra annars går jag under. Ska bara äta lite först. Pusta ut en stund. Sedan. I eftermiddag. Då ska jag göra ett allvarligt försök. Att börja tro på livet!


Dörrkarmen

Så obehagligt att vänta på viktiga saker som Måste. När dom inte riktigt kommer. Bara för att nu stå här i den inre dörren. Och bli som ett barn. Vill inte gå igenom och ut på andra sidan.

Men jag kommer såklart att gå igenom. Måste bara få snusa lite till, ännu lite mer, på dom här fina barnen jag har. Här och nu känna värmen från deras armar och luta mig mot de vackra kärleksord som kommer från dem. Armarna såväl som munnarna. Jag tror att jag kommer att dö en ganska stor bit om det här försvinner.


Äntligen

Förra söndagen låg klackarna i en grop. Inte direkt så att jag dansar omkring. Men det är, lättare? Benmärgen har äntligen börjat vakna. Ns värden är nästan ok. Den preliminära strålstarten på tisdag mer fast i formerna.

Konstigt hur något så fundamentalt omöjligt, att skicka sitt barn till strålar som räddar men också förstör, kan vara skönt. En liten lättnad. Å andra sidan inte alls konstigt. Tänker att det i grund och botten är som vilken död som helst. Begravningen river upp men är samtidigt en alldeles nödvändig milstolpe för att som anhörig kunna ställa sig upp. Börja gå vidare. Det nya livet. Fult och fint och alldeles alldeles nödvändigt.


Lördag och lediglängtan

Igår tänkte jag hela dan på att det var Fredag. Och att jag ville komma hem från jobbet. Äta sådär lite extra gott. Nöjt sätta mig i soffan och konstatera att Åh, vilken vecka vad skönt med helg!

Jag längtar efter sportlov och skidåkning i fjällen - eller i Ulricehamn, jag är inte så petig. Eller. Jo, det är jag ju egentligen... Och jag längtar efter att kunna fram något riktigt schysst ur garderoben. Gå ut på kvällen. Skratta högt. Komma hem. Till friska glada barn. Det borde vara enkelt. Inte alls att be om för mycket.

Man kan äta oxe med vin trots att det finns sjukdom hemma. Men det är inte riktigt samma sak. Långt ifrån lika gott. Som att äta när hjärtat är lugnt. Ooroligt. Mentalt går det inte att vila många minuter per dygn. Vissa dygn inte en enda. Hur länge orkar kroppen ha det så egentligen? Det luktar så dystert om det jag tänker idag.


Shotar vita soldater

Solsken och ganska lugnt härinne. Det känns som att jag börjar förlika mig. Att leva tillsammans med en livsfarlig sjukdom i familjen. Jag råkade höja blicken för en stund. Bara för att inse att där fanns allt för många ovissheter för vad jag orkar ta in. Bättre då att gå med öppna ögon ett rum i taget. Om inte annat så för att hålla ångesten begränsad. Den slukar mig om den får gränslöst utrymme.

Värdena är fortfarande kassa och nu injiceras dagliga shotar av hemsjukvården för att kicka igång benmärgen. En benmärg som verkar vara riktigt trött. Inte riktigt vill vakna. Vi hoppas på strålstart om 5 dagar. "Hoppas på strålstart". Behandlingen kommer att vara mycket tuff och ändå vill jag nu bara komma igång. Surrealistiskt.


Om att växa med sina barn

Uppfångad. Ingen kan mitt namn i dom sjuka korridorerna. Jag är bara mamma till en patient. Men det finns andra som känner det namnet. Och som fångat upp och vänt den här dagen. Att vara synlig. Finnas. Minnas. Vad det där namnet brukat stå för. Betyder. Kan. Vill.

Ångesten. För en stund vilandes. I insikten om att på något sätt går det. Även om det värsta skulle hända. För vi växer med våra barn. Just nu mår N bra, känner sig frisk. Då är det den vägen vi följer. Om, när något annat kommer. Hindrar oss att gå. Just den friska vägen. Då kommer N att leda oss på den andra. Och hur skrämmande det än tycks så kommer vi att klara det med.

Livet. Måste börja levas igen. Inte sen. Nu. Jag kan inte begripa hur men tänker att om jag lyssnar närmare på N så visar han mig tydligt hur jag ska göra.


Vi har alltid rätt

Eller hur mamma, du och jag har alltid rätt. Pappa har bara rätt ibland. Säger N och leker glatt vidare.

Strålläkaren sa bestämt nej till start. Alldeles för låga värden. Alldeles för lågt för att klara den förhållandevis höga dos som ryggrad, buk och huvud ska få. Där satt vi. I ett måndagsförvirrat väntrum. Morgontrött vårdpersonal. Maskiner som ska kalibreras. Mitt emot mig satt två kvinnor med stubbat hår. Stenansikten när jag gömde ögonen i sjalen och grät. Följde läkaren in i ett fönsterlöst rum. Slitna möbler, hotfulla pärmar. Hon tog i mig. Jag förstår att det är otäckt. Vi tycker också att det är jobbigt att behandla barn. Det är det alltid. Jag har själv barn i samma ålder. Sa hon. Och jag grät ännu mer. Innan jag slutade. Och gick ut till N.

Det verkar dröja till nästa vecka innan strålningen börjar. N är glad som en sol. Och konstigt nog är jag lättad. Jag var inte redo att starta det här. Men nästa vecka. Då är jag där. Tänker att det var en mening med det här också.


Upp till det där berget

Ångestgränden närmar sig sitt slut. Jag står precis framför muren, längst in nu.

När morgonen kommer leder stegen oss in i taxin, upp på berget, ned i källaren, fram till britsen. Solstrålarna. Får saker av oss. Av N. Och i gengäld får dom lova att fixa det här. Så att Livet kommer tillbaka till mig. Min familj. Och ger lite extra glans till dem som har oss kära.


Den springande polisen

Tidig morgon. N är glad och pigg. Äter knäckebröd och gröt nedsköljd med hallonbåtar. Klockan knappt vaken och nu fortsätter springandet. Han kan bara inte sluta. Nu när han äntligen upptäckt. Ler och springer samtidigt som ena handen håller ordning på sondslangen. Som ännu inte blivit fasttejpad på ryggen när sovlinnet åkte av för att ersättas av poliströjan. Nu flaxar den efter honom. Slangen. Måste strykas tillbaka varje gång dörrposterna rundas i supersnäva snabba svängar. Den andra handen håller upp dom allt större byxorna. "Söt som gröt. Pigg som en spigg!"

Kan han så borde jag. Komma upp med näsan över vattenlinjen igen.


70-talets smyckeskrin

Pappan i familjen grejar med försäkringskassa och försäkringsbolag. Den där mamman hon plockar. Skäller på dammråttorna. Bakar. Blir stressad och arg. Vet att det börjar bli dags att prata högt men orkar inte riktigt ta tag i det.

Fick i uppdrag att leta fram ett papper till försäkringsmannen igår. Högt upp på hyllorna smög sig mitt gamla smyckeskrin fram. Redo att ägas vidare. N förundrad över ballerinan som snurrande på sin sockel dansade till en sorgsen speldosemelodi. Det blåa sammetstyget, glasdjuren och 70-talspärlorna. Igelkottarna i gips från samma 70-tal och en helt annan dagistid. Men skatter är alltid skatter och kvällen slutade så gott. Den snart femårige skattskatten gjorde ytterligare en stor upptäckt. Ropade upphetsat "vad roligt det är att Springa!". Fint och sorgligt så hjärtat knorrar. Han har antagligen varit påverkad av sin tumör så länge att det där springet han aldrig velat ägna sig åt - helt krasst inte varit möjligt. Upptankad på blod och trombocyter inför måndagens strålstart. Med en knöl som fortsatt krypa. Sprang han. Runt runt runt. Vardagsrum, sovrum, kök, hall. Vardagsrum... Snart fem och just upptäckt springandet.

En torftig slinga jag inte kan placera ...the end of the world as we know it... och så är det. Inte nödvändigtvis så att livet inte blir fint igen. Finare. Men nu är det definitivt slut på mitt första liv.


Normalisering i gränslandet

I den här märkliga galaxen dit vi rymdskeppats, på planeten där ingen vill vara. Platsen där inget påminner om det hjärtat vill ha. Där sker konstigt nog en normalisering.

Acceptansen är inte helt på plats men det går att vänja sig. Nu är vi vana vid livet på barnsjukhuset. Lukterna av guldmedicinsbarn. Gifterna som dödar celler och får hår liksom smaklökar att gå i ide. Och jag vet ju. Hur ångestfylld strålningen än känns - så kommer även livet där nere i källaren att kännas vant. Så småningom.

Tänker att det låter rimligt. En stund i taget. Dag för dag. Steg för steg. Står vi ut - vänjer oss. Hjärtat längtar hem hela tiden. Men hjärnan börjar acceptera. Vi bor faktiskt här nu.


RSS 2.0