Morgonvärme och terapipyssel

Det är något visst. Att stå där i toppluva. Inte kunna hålla blicken klar. Och att då få omslutas av morgonvärme, hållas om. Medan tårar och ångest sipprar ut. Det är något alldeles speciellt över dessa vackra människor utefter min väg. Det kan vara så att det var ett tag sedan sist. Någon höll om och fångade upp. Hade lite glömt. Hur gott den famnen gör.

Hemma själv med skatten. Bakar. Vad annars en sådan här morgon. Kramar följda av kakbak. Egenterapi i hög klass. Solen får snön att gnistra på taken omkring oss och N målar med mina akvarellfärger. Fint.


Växthuset

Söndagshänger med familjen på bonk. Skatten och Tussen myser tillsammans i sängen. Lillebror lycklig över lånet av storebrors kanin. Storebror lugnt konstaterande att "det var skönt utan sond". Nu när även den nya sonden kräkts ut och ersatts av ännu en. Finska dinosaurier på TV. N minns att mamma har en vän som pratar finska och att det är ett fint, men konstigt, språk. Re-a-litet.

Jag kommer på mig själv att snegla mot det halvmåneformade huset. Alldeles innan dom höga kloka gamla träd som står i sjukhusets skugga. Växthuset. Huset där tillväxten följs. Dit ska vi. När N blir frisk. När han blir frisk. Då ska jag le och glädjas varje gång vi styr våra steg mot just det huset. Det ligger snällt och stilla vid skogsdungen. Kan inte höra att det ropar på oss. Inte än. Men jag gör mitt bästa för att trigga igång hoppet. Att vi ska bli riktiga inventarier, dinosaurier, där.


En helt vanlig helg

Vad är det med helgdagar som gör att N alltid blir sjuk. Sjukare? Sonden med sin långa magsvans kräktes upp likt en tsunamivåg innan gårdagsläggning. När den snabbt och enkelt ska sättas in lördag morgon. Tänker jag i mitt försök till positivt tänkande. Ja då har värdena rasat till tankningsnivå för nästan första gången. Följt av ett kraftigt förhöjt infektionsvärde. Så gick det med det snabba besöket. Efter lillebrors lunchsömn tar vi övernattningsväskorna med oss till andra sidan stan. Till pojken som grät och försökte protestera i morgonens hemmahall. "Jag vill inte åka till sjukhuset jag kommer inte alls att få åka hem jag kommer att måsta stanna kvar." Blir så trött. Tröttare.

Men den där orosmasken som jagat omkring hela morgonen har lagt sig. Nu vet vi i alla fall hur det blir den närmsta tiden. Välkommen tillbaka antibiotika och hemsjukvård tre gånger per dygn.

Laleh sjunger sin "some die young" på radion. Jag som just tänkte skrika ut att Nu räcker det. Inte en enda till i min närhet får bli sjuk. Hör ni det!


Tårar på tangentbordet

Yrslig, illamående och orolig i kroppen. Den där dovt mörka tonen som vibrerar under och omkring. Precis som efter förra magnetröntgen så faller vi tillbaka. Dippar. Det blir så ohyggligt konkret. Han är allvarligt sjuk. Fortfarande. Och hur konstigt det än är så går det nästan att glömma mellan MR-varven. Vi ser ju inte längre något jättesjukt över den pratiga lilla stora pojken. Pojken som dag för dag knaprat sig tillbaka till det som var han. Innan tumören tog över huvudet.

Det svindlar fortfarande men jag tror att det lägger sig. Idag och den närmsta tiden är det nog bara att stå ut, stanna i sorg. Vara i dessa sista dagar. Dom mörka tankarna säger mig att vi har kvar vår skatt en dryg vecka till. Sedan lämnar vi in honom, som ett lamm till slakt, till strålarna som ska rädda hans liv. Priset. Högt. Och jag tycker att det märks tydligt på honom att han fångar upp känslan vi vuxna har. Så nu passar jag på att gråta en skvätt medan jag har ett par minuter för mig själv.


MR

Alldeles tom. Får inte tag i någonting alls. Tankarna står helt stilla i mitt huvud.

Tumören har fortsatt krympa. Lite finns kvar. Jag vet inte varifrån fantasin kommit men en liten liten del av mig ville väldigt gärna tro på en annan bild. Att jublande läkare glatt skulle skratta fram att Miraklet, fortsatt. Inga synliga spår av tumör kvar! Men det är såklart en utopi. Helt orimligt.

Jag frågade rakt ut om Nils kommer överleva. Fick svaret att "jag tror på det här". Och att det framförallt är MR innan sommaren som blir den riktigt viktiga. Då måste all tumör vara borta. Annars finns inget mer.

Ingenting nytt egentligen. Ändå. Backar jag ner i en liten ledsen grop. Där nerifrån hör jag mig själv berätta för N att "pyttelite knöl finns kvar men den är strålningen jättebra på att ta bort". På samma sätt som jag sedan får krypa upp ur gropen och torka. Bort. Hans små tårar. Som jag älskar det här fina underbara kloka lilla barnet. Mitt hjärta!


Snart vet vi

Kanske helt naturligt. Oron i kroppen driver mig till små irrande stigar. Långsam tid mot ett besked. Jag både vill ha och slippa. Kanske helt naturligt men det känns som ett besked som tydligt visar vägen.


Solstrålar

Som starka solstrålar. Ska dom lysa på hans huvud i många dagar och veckor. Masken är nu gjuten, informationen överlämnad, nya ansikten i nya rum. Gjorda. Vi möter så fina människor hela tiden. Men ställena vi lär oss hitta vägen till, är inga platser jag vill läsa dörrskyltarna på.

Jag är utmattad på intryck. Orkar inte göra fler kunskaper eller möten idag. Men den riktiga solen skiner obarmhärtigt upplysande idag och det gör det omöjligt att gömma sig under luvan. Så nu går vi ut och tar den där solen i hand. Påbörjar övningen att tänka att strålning, det är någonting bra. Det är början till en frisk pojke på riktigt.


Steget

Tidig morgon. Lång narkos. En slang i halsen senare vaknade N lagom till lunch. På onsdag klockan tolv. Röntgenåterkoppling. Skakigt.

Det är en lite märklig känsla, liksom stoltochglad. Att frågas två gånger samma dag av helt olika läkare, om tillåtelse att använda Ns sjukdom och resa som case. Maila dem bilder. Jag frågade den lite mer tillgängliga om hon har bra vibbar. Jag kan naturligtvis inte lova någonting. Men Ja, jag har bra vibbar. Sa hon. Jag mimade "tack" med min kind mot Ns. Drog in doften av barn från den duniga nacken.


Stilla stad i snö

Stilla. Kära helt vanliga friska småpojkar. Snö.

Tidigt i morgon inleds den nya tiden. Dubbla sjukhustillhörigheter. Magnetröntgen. CT-röntgen. Provtagningar. Strålinformation. Maskgjutning. Väntan. Och besked.

Det har varit skönt att få sitta en stund. Snart dags att börja gå igen.


Morgonpass och kaffe

Känslan finns i hela kroppen, stryker sig över taken.

Två små bröder slukade sina frukostfat, tassade sedan ut till soffan. Där sitter de nu. Sida vid sida under en luddig filt. Kvar i köket sitter jag. Med P3 och kaffe. Över alla frostiga januaritak en tydlig doft av helg. Och vår.

Ikväll firar vi att N är klar med sin cellgiftsbehandling. Tankar på lång efterbehandling, nästa veckas svar på den nya MR som ska göras och biverkningar från den här sista hästkuren. Dom tankarna finns inte här just nu. Bara ljuset som den där vårstrimman ger. I det ljuset får inga tunga tankar grepp.


Arg

Jag är arg. Upprörd sådär så att hjärtat slår fort. Jävla skitsjukdom. Cancer.

Inte för att vi brukar komma särksilt bra överrens men jag tycker att vår relation börjar kännas ansträngd. Nyckfullheten. Aggressiviteten. Orimligheten. Många klarar sig. Men många andra blir samtidigt så oresonligt sjuka. Av något som i sin kärna är så enkelt som att några celler delar sig lite för fort. Klumpar ihop sig.

Vetskapen om att nu. Just precis nu. I den här stunden. Nu. På ett sjukhusrum ganska nära mig. Där ligger en kvinna men en ohygglig vetskap. Jag känner henne inte. Men jag slukas nästan när jag tänker på hennes tankar. Jag grät igår när jag tänkte på det och jag gråter över min frukost idag. Hur kan vi överleva i rymden men dö av aggressiva knölar. Som ostoppbart växer sig fler och fler och fler. Fast kroppen utsätts för all tillgänglig behandling. Det finns inget fint i det. Just den här kvinnans systerdotter vågade sig dit. Till det där rummet. Vågade sätta sig på den där stolen. Brevid sin döende moster. Jag tänker att det är kanske något av det finaste och mest respektfulla vi kan göra för varandra. Och jag är glad över att hon hann. Och vågade. Vara där. Det är inte lätt.


Resenären

Det känns oväntat lugnt inombords. Kvällen lägger sig milt och acceptansen av den nya fas vi snart går in i, den finns där. Brevid mig på bussen hem.

Tid. Åtskilligt med tid kommer bearbetningen av cellgiftningen att ta. I anspråk. Och jag tänker att det är väl helt naturligt. Kanske till och med rättvist. Om inte cellgifterna vore exakt det de heter - hur skulle vi ha det då. Så med acceptansen som medresenär får jag nog snällt omfamna gifterna. Tacka de människor som forskat fram dem. Och be dom tystna sorgsna träden uppe vid sjukhuset om förlåtelse. Förlåt mig för att jag inte helt såg all er glädje. Ni är både äldre och visare än sorgesången ni viskar!

Svarta hål och vintergator

Hur jag än vänder på det så är det en alldeles egen känsla att se och möta de lite äldre barnen, tonåringarna, på bonk. Det är något i deras blick. En vintergata. Och det skär i hjärtat när jag ser dem. Vissa med så tunna kroppar att jag nästan börjar gråta. Men det gäller att vända bort sin egen blick innan. Deras skarpa ögon ser allt och tillåter ingen medömkan.

Att sitta med en morgongråtande pojke i knät vid hemmafrukostbordet. Pojken som gråter floder över att tvingas till sjukhus. Inte lätt det heller men han är som tur är fortfarande liten nog att visa sina tårar. Fortfarande liten nog att låta sig tröstas av en mamma han tycker luktar gott. Jag får krama honom hårt tillbaka. Känna värmen och snusa in doften från hans fjuniga fina huvud.


Stjärnlöst

Mörkt ute och huden knakar av söndagsångest. I morgon åttonde cellgiftningen. Den där riktigt tuffa, nedbrytande varianten. Den som är lite mer av svart diamantmedicin (än guld). Fyra dagars inläggning och därefter ännu en knölig tid med dåliga värden och allt vad det för med sig. Tanken på att inte få fortsätta det alldeles vanliga liv vi för ett tag haft till låns. Är som ett svart hål, suger åt sig alla solstrålar.


På tillfällig semester

Om det inte vore för den där dovt underliggande konstanta tonen. Den som ligger i ett alldeles eget spår i medvetandet. Skulle jag nästan kunna lura mig själv. Skulle nästan kunna tro på att N är frisk.

Det börjar kännas lite motigt. Som att haft en exotisk semester långt borta och nu se vardagen hänga i hörnet där framme. Tungt överallt att snart återvända till sjukhusväggarna efter en lika överraskande som fantastisk hemmavecka. Barnvänner. Vuxenvänner. Med allt vad det innbär. Glada dagar helt enkelt. Finns verkligen det här livet att få i permanent form? Hur mycket jag än försöker kan jag inte förmå hjärnan att tro, minnas. Trots att jag vet att det är sant för de allra flesta.

Lite som att vara salongsberusad eller ha hjärnskakning. Lätt i sinnet och med ett huvud som irrar runt litegrann. Liksom lätt att vänja sig vid sol och lata dagar.


Mot nya korridorer

Girigheten otåligheten utanförlivetheten. Växer sig starkare.

På sjukhuset. Är allt sig likt. Nästa vecka guldmedicineras det för åttonde gången. Sedan väntar ny röntgen. Första skräckfyllda fasen avslutas. Den har varit så lång. Så länge sedan den startade. Nu kort. Om några veckor. Sekunder från nu. Går N vidare till fasen där alla, ALLA, cancerceller kommer att förintas. För att aldrig någonsin komma tillbaka. Tack.

N börjar bli stor. Snart fem. Har börjat försöka skriva sitt namn igen.


Lätt att vilja ha mer...

Det är knappt så vi törs säga det högt. Men det har varit en alldeles fantastisk dag. Fast visst är det lite smärtsamt att inse hur viktig just den, tidigare självklar nästintill omärkbar, storheten är.

En oupphörligt pratande, studsande och framförallt strålande glad pojke. Det är lätt att bli otålig i tanken. Att bli girig - vilja ha mer. Den här veckan satsar vi all in på bra saker!


Gatljus

Om man inte tittade så noga skulle vi kunna vara vilken småbarnsfamilj som helst. Där på gatan bland trotskastade nappar, knäckebrödssmulor, snor och fårskinn. Familjen Toppluva som spatserar omkring.

Och jag tänker att det är fortfarande sant. Vi är varken unika eller särskilt ovanliga. Vi bara rör oss i ovana banor. Så när det nu snöar är allt så fint vanligt. En norrväga mamma och en liten pratbubbla som lika lyckliga fångas av flingorna. Snällt virvlandes över vår gata. Genast så mycket ljusare.


Den där bra känslan

Två hela dagar. Bra dagar. Två dagar av sällsynt matlust, leklust. Glädje. Och faktiskt äntligen också en livstro. Att under så många sammanhängande timmar fått vila i den där lugna trygga känslan: Det kommer att gå! Alla cancerceller kommer att dö - N fortsätter leva. Om än något annorlunda.

Att vara smart och snabb. Så attraktivt på många sätt, för mig med. Jag växer med känslan av att det nya slowlife vi går mot, det är gott.

En vän skrev om Kärleksbarnen och jag tänker att ja, hon kan ha rätt. N kan mycket väl vara ett av dessa barn som är här hos oss för att vi ska lära oss förstå.


Om att inte vara ensam

Lyssnar på morgonregn mot tak och fönster. Ser en annan tid. Helt utan att tycka något så tittar jag på det som varit ett stort behov av frihet. Av luft och rörelse. Av att aldrig vara beroende.

Men livet blev bättre än så och här är jag nu. Tidig morgon utan att kunna sova. Jag väntar på att hissen ska stanna uppe under taket och låta N komma hem igen. Tiden tillsammans. Luften.


Kärlek på jobbet

Jag har kommit att tycka om så många på mitt nya jobb. Och jag beundrar deras naturlighet i det som för oss är livets svåraste. Dom går till och från sina arbeten, ett arbete där just min skatt och familj utgör en del av schemat. Jag tänker att dom måste vara duktiga på att separera. Samtidigt som jag får uppleva hur flera av dem tagit mitt barn. N. Till sitt hjärta. Bär honom med sig i sitt eget liv där det pågår. Och mitt kärleksfulla lilla barn. Han bär dem också i sitt rena hjärta.

Ett trögt sjunkande målvärde är nu det enda som skiljer hemmaluft från sjukhusets. Jag anar det bästa frukostpålägget av alla tidigt i morgon!


Ta sats

Svårt att få kroppen i rörelse idag. Tankarna irrar och jag måste ta sats.

Vilken är vår riktning. På vilken sida står N. Över eller under de 50-60 procenten? Det gjorde ont att förvisa julinnevånarna tillbaka ner i sina kartonger. Jag funderar på att skriva ett brev till mig själv. Och lägge ner i förrådslådan. Tidskapsla tills nästa jul och vad som då är.