Perspektivet

Först de där månaderna av träning i att stå ut. Leva alldeles här, nu. Sedan. Smyger den fram, lite tassande så att den knappt märks. Vanan. Det blir vardag att få snabba besked om inåkning. Tankning.

Fasta. Stråla. Vakna. Hem för lunch. Samtal. Taxi. Annat sjukhus. Tankning. Hemma sent. Finfredag. Blir det. Jag och skatten tänker ge barnsjukhuset vad det tål. Fredagsbio i entrén. Lekterapi. Kanske lite gympa. Glassköp. Hälsa på folk vi brukar möta. N har med paketet till sin favoritsköterska. En bra dag ur barncancervärldsperspektiv. Vardag. Det vi gör så ofta att det blir det helt vanliga.


Magi och MR

Inget mer obefogat spekulationsprat om strålning i andra städer. Däremot. Dagen för magnetröntgen. Bokad. Om två veckor från nu, vet vi. Och plötsligt vill jag bara smita från allt. Vill inte alls veta. Eller vara med på det där läkarsamtalet. Men det är kanske lite väl magstarkt att skolka... Liksom inte helt korrekt.

Men livet är helt vanligt nu. Feberfrossande lillebrorstuss som sover i mitt knä. En huvudvärkande mamma. En trollkarlslekande storebror. Som plötsligt kan en massa bokstäver. Bara sådär. På riktigt trolleri trollera. Den där trollstaven. Kanske måste få följa med till resterande strålningar. Så att det blir någon ordning på det här.


Det finaste av kort

Alltså. Jag har knappt sovit inatt. Då blir det inget bra av att möta sladdrande strålsköterskor. Som över en höft kastar fram. Har dom pratat med er om Uppsala?

Öh? Korrigerade tröttheten och förtydligade mig: Nej. Det har dom inte men tycker dom att det ska göras får dom nog snabba på eftersom vi snart är klara med strålningen... Öh, svarade sköterskan tillbaka. Jag ska höra mig för! Ja gör du det, säger en dov ångermanländsk röst. Som visar sig vara min.

Irriterad. Jag kan knappt acceptera situationen som den är. Att utsättas för misstag? Protonstrålningen i Uppsala som ska vara unik i sin sort och som begränsar skadorna. Kom inte dragandes med den Nu... Inte när vi redan fått höra att den inte går. Spekulationer, är så svåra att utsättas för. Antar att sanningen är hemsk nog som den är. Småluckorna. Av andra möjligheter. Är dom kanske en liten aning hånfulla? För den som inte tycker sig ha... Vägval, spekulationer. Tillhör en välfärd vi inte längre har. Uppsala. Ligger nog kvar där det ligger. Långt bort. För min skatt har just skrivit sitt första "Grattis mamma" på ett kort. Det vackraste jag sett.


Vakendrömmer

En brun decimeterbred rand syns nu tydligt efter hela Ns ryggrad. Bra konstigt, som om han solat. Och det har han ju på ett sätt också gjort.

Hör honom diskutera strålningsmask och annat som hör dumma knölar till. Han och vuxenvännen som delar erfarenheten av just knölar. Sedan är diskussionen över och han blir tyst en stund. Vill inte svara. Processar. Därefter forslas vuxenvännen in till lego och lek. Jag sitter ensam kvar i köket. Tänker att han är fem år och att han i vissa frågor redan kan så mycket mer än mig.

Kommer på mig själv med att vakendrömma. Om sommar och en efterlängtad resa hemhem. Norrut. Ser en utmattad men frisk och glad. Familj. Hemma i norr för att helas. Pusta ut. Återuppbygga mod. Och livskraft. Ser oss titta tillbaka på en resa som ryser oss. Ser mig själv gråta en skvätt både lite här och där. Sedan. Försiktigt. Vågar vi höja blicken. För att börja se framåt. Det vakendrömmer jag.


Det närmar sig

Såg bonk-barn på TV igår. Märker hur vi skyddar oss mot ordet barncancer. Skyddar N.

När ord som tumörer och cancer råkar fladdra förbi. Då vänder han sig bort eller går in i sig själv. Vill inte. Han har en knöl i huvudet och nu är den borta och han är frisk och sen när dagis börjar igen... Så. Tänker han.

Ofattbara 22 strålningar gjorda och snart har vi ett datum för MR. Idag sista gången för det stora strålfältet, det som innefattar hela huvudet och hela ryggraden. För att "täppa till". Lätt att bli illamående. Yrsla. Täppa till för att hindra spridning. Strålarna meddelade glatt: på måndag strålar vi bara huvudet! Det verkar vara en stor dag. Jag frågar inte. Tänker bara att det nog är väldigt bra. Att det här stora strålblocket kunnat göras utan avbrott. För till veckan tvingar nog de låga gränsvärdena fram en och annan tankning. Men nu är idag och idag ska bara tankas goda saker. Dom svåra tankarna. Får backa lite.


Uppgiften

Min hjärna vill arbeta, fyllas av aktivitet. Måste hitta något att börja sysselsätta den med. Vad nu det ska vara när alla kognitiva förmågor och synapser är utslagna av utmattning. Jag kan inte läsa och jag kan inte lära, minnet alldeles för förvirrat. Men för att separera mig själv från sjukdom och hinder. Måste jag hitta något som gör mig nyfiken. Nyfiken att veta mer om.

Jag har inte en enda känsla för var jag ska hitta den. Uppgiften.


Vägpinnar

Vi som går omkring och söker efter borttappade liv, vi blir så varma när vi möts. Det ligger något syrerikt över oss i dessa stunder. Vi som delar upplevelsen. Att ena dagen haft något helt annat. Än det vi nästa dag. Måste leva i. Vi berörs av varandras erfarenheter och vi ler varmt över det som förenar oss. Vi på andra sidan spåret. I marginalen. Lite som reflexpinnarna som markerar vägkanten när det är snö. Utanför stan. Vi är dom pinnarna, vissa raka andra knäckta. Av plogbilar och annat.

På köksgolvet sitter en lite trött men glad N. Han ska pärla ett halsband till sin favorit på sjukhuset. "Så att du kan tänka på mig dom dagar jag inte är här".


En magisk plastpinne

Jag sitter med ett trollspö i min handväska. Det samsas med en spypåse och en frukostmuffins. Fullständigt obekymrade om varandras närvoro. Ligger dom där och väntar.

Kunde inte låta bli. Att vara sådär vuxenjobbig. Nyfiken på hur tankarna såg ut. Frågade vid tandborstningen vad som varit det allra bästa med den här spännande bortahelgen? Tankfull tystnad sedan svaret: Att prata.

Det allra bästa för en snart femårig liten stor. Har varit att få prata. Oavbrutet. Med en lika litenstor vän. Utan vuxna. Prata prata prata och prata lite till. Så mycket som behöver pratas om som inte vi vuxna kan. Lika bra. Och jag sitter här med trollspöt i väskan. Hör snabba steg... Avbrott i tankarna. För nu har jag åter igen fångats av den klarsynta strålläkaren. Som sett mig i den stora huvudentrén. Hon som inte låter mig sitta själv mot väggen utan kommer fram och frågar hur det är. Pratar om att dom ju hoppas få bort allt! Och klappen på axeln, skorna bort. Och jag sitter varm rörd skakig. Med trollspö och handväska. I en kallblåsig men ändå. Vår i staden.


Mot äventyr

Ns värden som bara blivit bättre och bättre. Har nu skarpt och tydligt visat att de sista veckornas stabilitet. Återgår till det för oss mer normala. Vita, röda och trombocyter. Allt färre. Halvvägs genom strålbehandlingen. Det kan bli lite hur som helst. Framöver.

Så vi passar på. Med ett hav av täcken, kuddar och kärlek. Åker vi bort. En spännande övernattning hos vänner i annan stad. Sist var i augusti. Vem vet när det kan göras nästa gång. Som med allt annat: det får inte skjutas upp. Det som ger glädje. Plockar upp den lilla klara ljuspärlan i min kupade hand. Och låter dagen färgas av det goda.


Lite irriterad

Jag klyvs. Mellan att hålla huvudet rent från bilder - och att vilja se och veta. Det är något förnekelseaktigt som tacklas till. Overkligt att just min N. Är här. Se hans genomlysta skelett, strålfälten. Så stora. Är fälten. Dom som jobbar uppenbart rörda. Ledsna?

Jag som aldrig blev arg när mamma dog. Känner hur stygn av besvikelse och stråk av ilska. Petar på mig. Nyps. Skitsjukdom. Skitbehandling. Skitkonsekvenser. Och allvarligt talat - skitmänniskor som med gapande mun stirrar i affären. Visa respekt och se oss i ögonen eller gå undan. Men låt bli att eländesfrossa i det som är vårt liv. Den där ögonkontakten. Viktig att komma ihåg.


Drömmar

Drömde. Att jag kom tillbaka till mitt gamla jobb, vuxenstället, för att börja arbeta igen.

Människorna där var tydligt annorlunda. Förändrade. En hade tappat håret och slutat prata. En annan kunde inte gå utan fördrev glatt dagarna liggandes. Dom flesta rum var tomma och mitt var flyttat. Det låg egentligen där det brukat. Men väggarna hade justerats så när jag gick in genom min vanliga dörr kom jag till en annas rum. Och dit passade inte nycklarna längre. Rummet låg fortfarande på solsidan, den jag är så förtjust i. Men det var skuggat av någonting utanför så det gick inte längre att bada i ljus. Jag vågade inte gå ner till fikarummet för att hämta kaffe. Ställde mig istället i den helt tomma korridoren. Såg mig frågande omkring utan att förstå vad jag nu skulle jobba med? Tänkte att dom får hjälpa mig. Alla var ute och gjorde någonting som jag inte var med på men jag visste att dom snart skulle komma tillbaka.

Sedan satt jag hos ett medium. Hon skulle lägga sina kort och se in i mig - för att ge mig svaret på hur det ska gå för N. Jag tänkte: nu sker det. Nu har jag äntligen kommit hit dit jag länge längtat efter att få vara. Fast jag egentligen inte alls törs höra svaret. Lite som när man länge längtat efter en resa och när man väl ska åka så kan man tänka sig att vänta några dagar till... Tyckte att kvinnan framför mig såg allvarlig ut men hon sa ingenting. Och fastän jag var nervös och trots att hon var så allvarlig, så var det ingen katastrofkänsla hängandes i luften. Jag kunde förnimma en äldre man vid hennes sida. Han satt helt lugn. Snäll. Och jag vaknade.

Morgonskimmer och sovmorgon. En av min stads käraste sångare bor i mina kvarter. Vi hängde samtidigt på apoteket i morse, väntade på mediciner till våra jämnåriga barn. Jag visserligen med många fler askar men ändå. Han var trött och jag försökte se cool ut. Ovanligt misslyckat men det får jag bjuda på. Lånade med mig hans röst och sånger i mitt huvud och gick sedan ut.


Citronfjärilen

Livet finns så självklart, överallt. I det som lever. Och i livet går också döden. Hand i hand. Vi kan inte dö om vi inte först fått liv. Och vi kan heller inte få liv utan att också få den där döden. Men det självklara biter inte på min dödsångest. Maggnaget att Nej, det här kommer ändå inte att gå... Trots att läkarna säger att det finns hopp. Att målet är bot. Nej. Säger min mage. Tänker att jag på allvar måste börja krama om oron. Så att den inte blir så skrämmande.

Går ute i min väntan på att uppvaket ska ringa, säga att jag är välkomen dit. Ge N hans frukostmuffins. Grus och damm under mina fötter. Tankarna hos alla dem som har en tydlig plats i det som är mitt liv. Trots att deras fotsteg sedan länge tystnat. Jag önskar lite försiktigt att jag kunnat fånga upp deras närvaro. Fått ett tecken. Men det är bara tyst och stilla. Och tiden och livet fortsätter lugnt sitt varande.


Trängsligt

Jag lägger varsamt ner ännu en bra dag i mitt skrin. Ser hur den hittar en egen plats. Hälsar trevligt på annat fint däri. Fortfarande ganska gott om plats men vem vet. Tingen blir som tingen ska och en dag inom en inte allt för avlägsen framtid. Är det kanske lyckligt trångt. I mitt finskrin.


En obekymrad dag

En bra sak med måndag till fredag - narkos och strålning: helgen kommer tillbaka.

Som om ingenting alls vore annorlunda eller fel. Fredag är åter en extrafin dag. Lördagfrukost något att längta efter. Längtande N ska strax hämtas för övernattning mellan farmor och farfar. Lördag och sol. Vårskor. En lite för kall vårjacka. En snabb jakttur genom grannloppisen. Vänner i varje gathörn. Hälsar på handlarn som tydligen tagit ledigt idag... Lördag och staden krymper till en behagligt familjär plats. Livet. Förhållandevis enkelt och ganska gott!


En dag är jag där

Jag är så långt ifrån en naturvetare man kan komma. Tillhör den andra sidan. Pratsidan. Vi pratare har ibland svårt att förstå det där klinikspråket. Märker jag. Men jag har blivit duktig på att läsa Allmäntillstånd. Och med en bra vecka i ryggen och nu halverad kortisondos. Så har den bubblande N kommit tillbaka. Hem.

En tröttare men samtidigt gladare N. Och ovanpå det middagsvänner. Gråt och skratt och prat. Maten hinner kallna på tallriken. Blir så mycket godare.

Ska försöka komma ihåg det nu. Syret, den lånade andningen från de som går vid vår sida genom det här. Allt viktigare. Håller mig varm. Gör en nästan skrämmande stor skillnad. Hur man nu kan glömma bort att andning är det viktigaste. Så jag tar ett djupt andetag och tittar ut mot världen idag. Förvissad om att jag kommer tillbaka dit. Ut. En dag!


Välgörande golv

Stannar till för att hjälpa en äldre man som tappat sin mobil på golvet. Han har svårt att röra kroppen och händerna. Försöker peta till sig mobilen med sin krycka. Det syns att det gör honom trött men han famlar envist. Vill inte ha min hjälp men tackar vänligt för att jag frågat. Där han sitter i strålhusets entré.

N gör sin tionde strålning idag. Drygt tjugo kvar. Värdena är fina och ögonfransarna växer. Teckningarna som ritas på köksgolvet har tydligt ändrat karaktär. Blir allt mer detaljerade. Fyllda av rörelse och blommande träd. Ljusa färger. Och av en självbild som gör mig varm. Pojken som länge tyckt sig ful. Syns nu på alla teckningar med spretigt glest hår och en liten leende mun.


En liten hand

Tom. Liksom vitt dis över hjärtat och tankarna. Pratade länge med psykologen igår. Om döden. Hon är klok på riktigt och har sett. Allt för mycket. Delade sina erfarenheter om det vi räds allra mest. Ursäktade sig lite när hon själv tyckte att pratade till mig som en mamma. Jag svarade att det var helt ok, den platsen är ändå ledig.

Tänk att få ha en mamma vid sin sida. När det som nu är svårt. Jag har å andra sidan skaffat mig andra, vuxnare, som står där. Men jag hade bra gärna velat ha en, min egen, här.


Fredagsträff

Och plötsligt förstår jag ingenting av det här. Allvarligt talat. Är N sjuk? Är det på riktigt? Han sitter ju framför mig och äter yoghurt. Knaprar på en helt vanlig skorpa. Visserligen på ett uppvak efter narkos. Men ändå.

Ännu en morgon brottas jag med den här identitetsfrågan. Tappar mig själv varje dag. Hittar ibland tillbaka. Sen borttappad igen. Förlorad. Vissa stunder. Vardagiserad som cancerförälder, andra. Och trots att rädslan över att förlora, mitt barn, är stor. Fortsätter våren ta över. Efter en väldigt lång och mörk vinter.

Nu fångar vi den här dagen. Passar på. Fredagsledig fin svärmor ställer blixtsnabbt upp på farmorlek. Jag och Mannen slår till. Får gå ut själva. Kanske en lunch. Med ett glas vin. Bara för att vi kan? Tanken kittlar och glittrar.


RSS 2.0