Vila i bakvattnet

Är du ledig idag? Frågar han på stammisstället. Där jag passerat nästan dagligen i flera års tid. Mellan dagis och vuxenvarianten.

Frågan är relevant. Jag har undvikit sanningen, just här, tillräckligt länge nu.

Jag har inte jobbat på länge. Vår stora pojke har blivit väldigt sjuk. Och det kommer inte att gå bra. Börjar jag. Till honom som sett mig. Gå från ung till lite äldre. Jag som bott i kaffehuset i över tio år. Sedan längre upp på gatan i ytterligare. Fem. En riktig linnéhagga.

Så här sitter jag nu. Mitt i triangeln mellan två bröder på dagis. Mitt jobb. Och mitt hem. Hjärtat bor på det här torget. Med sin stora fontän föreställande fem världsdelar. Snart rosablommande körsbärsträd. Spårvagnar och en doft av hav.

Glädjevågens bakvatten är trötthet. Jag tillåter mig själv att vila lite. Spara lite av den starka envisa kraften. På mitt bord en liten cigarrillask. Fylld av den blå choklad stammisägaren vet. Att den här randiga mammans pojke. Alltid tyckt om.

Det här tillståndet öppnar många dörrar. För den som vågar möta.


Som i ett myllrande rus

Jag har varit överlevande i mer än tre år. Sedan den där kvällen med konstgjord andning och dubbla ambulanser. Plastlådan på IVA. Barnet som inte orkade öppna sina blåa ögon. Sjuksköterskorna som ringde när han väl gjorde det. Vi som släppte allt och sprang dit. Men aldrig hann. Dom hade hunnit sluta sig varje gång. Vi stod med spritade händer och armar. Och över kanten strök vi försiktigt på hans kind, näsa, hand. Utan svar på vad som var fel.

Det tog sin tid. Men livet hann precis bli ofarligt. Sedan var det dags igen. I norrland. Två omgångar kramper. Två hämtningar med ambulans. Två inläggningar på det där sjukhuset. Jag är så rädd för. Där jag en gång lämnat. Men det var ändå ganska enkelt. För Storebror, kvar hos morfar. Han var ju så lugn och fin. Kvällstrött. Duktig på att äta. Men. Kanske lite väl trött ändå... och snabbt ganska rund? En månad i augusti. Mitt emellan semestern i norr. Och den tid som skulle starta. Med september. Och en enorm cellklump.

I över tre år har jag överlevt. Så det är kanske inte så konstigt trots allt. Att jag nu går omkring nästan tyst. För så snart jag öppnar min mun. Trängs Livet för att få komma ut. Omfamna mig. Eufori.

Vi överlever inte. Just nu lever vi. Mycket. Och snart, snart ska vi få stå på marken som doftar av skog, rötter och hemma. En klok som känner mig bättre än jag själv. Säger att jag ser rädd ut i ögonen. När jag pratar om att resa. Men att hon samtidigt hör. Rösten hon en gång lärde känna. Och som hon nog saknat. Ganska mycket.


Jag ger upp

Jag vill inte ha något hopp. Har processat och nått så mycket acceptans jag tror är möjlig.

Under vakentid har de senaste dagarna levts i en blandning av energivågor och tidsförvirring. Matt men uppfylld. Bara för att under nätterna jagas. Detaljrikt och uttröttande. Tankarna som inte får plats i ljuset men som ändå måste få viss tillgång till mig.

Den här med Acceptans. Jag kommer tvingas till att göra om processandet en gång till. När det här vänder och döden åter flyttar in i vår hall. Men. Här och nu. Har nya saker börjat visa sig. Två syskon som glatt börjat kivas om soffhalvor. En medicinfri och i höst fyraårig lillebror som börjat prata och som skrattar. Ofta. En blivande sexåring som börjat vara kvällsvaken. Vill pyssla själv på sitt rum. Lusten att göra saker, långsamt men tydligt. Växer den för varje dag. Liksom det mjuka hår som breder ut sig.

Jag vill inte ha ett hopp. Blir rädd och lite irriterad på mig själv. Men det är helt omöjligt att värja sig längre. För livsnerven är stark i honom. Skatten. Och Hoppet. Lever sitt alldeles egna liv. I mig.

Vi har levt länge i vass realitet. Där vad som helst kan ändras och hända. När som helst. Men jag har förstått. Att jag måste ge upp nu. För det som tröttar mig allra mest. Är det orealistiska. Jag har börjat känna en tunn tro. På att han ska överleva. Bli frisk. Och det får min kropp att skaka så våldsamt att jag helst sitter ner.


Det enda vi vet

Det skulle vara att lura oss själva. Om vi trodde att han inte förstod allvaret i det som varit de senaste månaderna. Att frånvaron av frågor skulle stå för någonting annat. Än att han vill skydda. Oss. Och sig själv. Jag hade gjort likadant. Mamma med. Liksom Mormor. Magda. Hon som inget berättade förrän magen var stor som om hon haft en fotboll. Knöljävlarna. 
 
Och det enda vi vet är att vi ingenting vet. Därför är det så påträngande viktigt. För mig. Att hela tiden, så ofta det går. Söka mig till de mönster där det får bli just det. Det bästa som går. I det som är.
 
Jag drömde om mormor och mamma. Rösterna och ansikterna var som de skulle, fastän åren från sist vi sågs. Börjar bli många. Drömmen var smärtsam och sorglig men bra. Visade lugnt. Att det som är viktigt, det faller inte bort. Jag behöver inte vara rädd för att glömma. Vilket gör det där skrämmande Sedan. Lite enklare att förhålla sig till. I alla fall i dagsljuset.
 
 
 

Friskrivning

Planeten Barnsjukhuset. På väg in ser jag en för mig ny pojke. Hårlös. Eller flicka. Flicka är det nog. Men vi ska inte samma väg. Dagen är Tussens. Han som också tillhör en avdelning.

Nyhemkomna med en lillebror. Kraftiga kramper. Med 112 på högtalartelefon. Fick jag instruktioner. Konstgjord andning med vår tre dygn färska. Och samtidigt som jag andades åt honom. Hörde vi ambulanssirenerna utifrån när de drog upp för gatan. Stannade och sprang upp. Kallade på ytterligare ambulans och support. Fyra män och med Tussen i famn. Ned för trapporna och ut. Akuten. Röntgen. Avdelning. Nya kramper. Stesolid. Kulvertar. En rädd ung läkare. Och en hiss som inte fungerade. Nytt hus.

Natten slutade i ett rött rum. Neonatal IVA. Och jag förstod inte var vi befann oss. Desorienterad. Fem dygn. Där jag hade en slags hinna över mina ögon. Genom den såg jag tidningens dödsannonser falla ner som tetrisbitar. Personalen ville gärna att vi skulle ge honom ett namn. Gossebarnet. Med ett stort storkbett i pannan. Ett V. Det syns fortfarande om man tittar under luggen.

Nutid och en timme hos barnneurologen. Vi tycker mycket om henne. Hon som klev in på IVA, någonstans i mitten. Jag hör fortfarande hennes röst när hon tydligt sa: Men låt mamman ta upp barnet!

Sittandes i en fåtölj i ett rött rum mitt bland sex andra plastlådor, befolkade av små barn. Och deras föräldrar. Allvarliga tillstånd. Där satt jag. Äntligen med mitt nyfödda barn vid min kropp. Han somnade i min famn. Och jag i hans. Och vi sov tillsammans. Gör det fortfarande.

Att inte få en ny kallelse. Tidigast om 1 år. Det är stort. Ska firas. Tussen börjar bli stor. Och jag ser honom. Tydligt och klart. Varje dag.


Vi går inte bort

Ibland visar den sig tydligt. Tråden som händelser tycks sammankopplade av.

Jag är så på gränsen trött. Att tankarna lätt kommer av sig. Inte orkar hitta rätt. Glöms. Därför ser jag heller inte var tråden är på väg. Inte förrän vi nästan är där. Vid de stora fönstren på vuxensjukhuset uppe på berget. Strålstället. Nästan 40 gånger. Väntandet mitt bland alla som går och kommer. Förbi just de fönster vi nu står framför. Mina ben blir lösa.

Vid min sida går en annan. Varje vår i flera år. Har det på nytt sköljt över henne. Sorgen över barnet som dog. När det var som finast utomhus. Men. Det börjar bli annorlunda. Hon har börjat märka en ny doft. Våren doftar hennes pojke. Han som är elva nu. Fast egentligen bara tre. Eller hur åldras den som är död. Första gången vi möttes var hennes skratt det jag märkte först. Det och att hon inte grät. Kanske finns det trots allt en gräns för tårarna också.

Och den här underliga osynliga tråden. Den fortsätter att länka ihop. För det kändes helt riktigt att just hon gick vid min sida. Ungefär på året efter att vi på ett nytt sätt. Börjat förstå det här med att vara förhållandevis frisk. Trots allt. Jämfört med att ha en vit skugga.


Höst

Jag har avbokat det planerade hembesöket. Sjukhuspräst, hemsjukvård, konsultsköterska, döden i hallen. För döden har bestämt sig för att byta rum. Bor nu under en brun kartong nere i porten. Vi ser den varje dag. Hälsar artigt. Jag tycker att den ser lite tunn ut, utan vår ångest att knapra på.

Sedan fortsatte dagen och jag. Ringde en rektor. Om mitt cancersjuka barn och höstterminens förskoleklass. Om att hamna rätt. Så gott det går.

Det är mycket som är skrämmande. Men att ta itu med Höst. Ett halvt år framåt. Det är som hav. Att simmat sig igenom. För att komma i tid till sitt allra första upprop. Med fjärilar i magen. Hos mamman i alla fall.

Sen går det inte att tänka en enda tanke till. Men de jag möter pratar alla om dåligt väder. Jag kan bara se vår.


Att försöka hjälpa till

Jag funderar aldrig över hur många svängar vi ska behöva följa med i. Det skulle göra varandet för smärtsamt.

För ett år sedan kretsade allt kring strålning. Och oro för sena komplikationer. Eller med tydligare ord: förvärvade hjärnskador. Ett vuxet lägre IQ. Andra föräldrar som delat sin sorg kring ensamma tonåringar. För det är svårt med vänner när man är trött. Har svårt att lära sig saker. Minnas. Koncentrera sig. Inte är så smart.

Något kändes fel. Direkt när han vaknade upp efter den där första ångestfyllda strålningen. Men jag lyssnade inte på mig själv. Senare samma dag. Blev han trött. Och hela min kropp larmade. Pappan åkte in med honom. Sedan gick det snabbt. Medvetslöshet. Kramper. Allt sämre syresättning. Ständigt närvarande läkare och sjuksköterskor på rummet. Flytt från dagvården upp till riktiga avdelningen. I väntan på IVA. Respirator. Lillebror grät hysteriskt men jag kastade mig ut till taxin. Utan att vända mig om. På vägen upp frågade jag sjuksköterskan i andra änden av telefonlinjen. Vad är det som händer, dör han nu? Taxichaffören som gasade, avslutade min resa långt i förväg så att jag var färdigbetald. Springklar. Undrade om jag hade någon som hjälper mig. Snabb kram och orden. Det är inte lätt... Sköt om dig så gott det går och lycka till med din pojke!

I entrén möttes jag av personal, hjälpes upp och ikapp. Allvarliga oroliga ansikten. Hissen upp till barnsjukhusets översta. Avdelningen där två sjuksköterskor ständigt arbetar. I varje rum. Fler läkare än jag någonsin sett. Arbetandes på samma skift ståendes i samma korridor.

Jag som aldrig kan sova på sjukhus. Skickade ner pappan till det rum som bäddats åt oss. Bättre att han. Själv bad jag om många filtar. För jag vet. Exakt hur genomfryst jag blir. Av att vaka. Natten som smyger fram. Småprat med fina sköterskor, ovana vid en nattförälder. I barncancervärlden finns minst lika många vuxna som barn. I varje rum. På IVA. Finns bara plats för barn, men så är de flesta också nedsövda. Vid ett tillfälle går akutlarmet. Jag förstår inte först att det är från vårt rum. Sängen på andra sidan. Rummet som fylls. Under kompakt tystnad. Jag blundar, hårt. Lägger en kudde framför min skatt. Ifall han skulle vakna just då. Min kropp minns fortfarande känslan. Av många fotpar. Händer som rörs. Andetag. Spänningen i luften. Och den knappt förnimmbara utandningen. När en av sjuksköterskorna med sina bara händer. Trycker tillbaka den andningshjälp som lossnat från bebisens hals. När alla lämnat rummet hör jag den ena av rummets sköterskor säga. Vilken tur, att just hon jobbade nu. Jag har aldrig varit med om det här. Har du?

På morgonen för exakt ett år sedan. Byter jag plats med pappan. Tar mina filtar. Lämnar IVA. Åker ner, hem. Välkomnas av andra sköterskor. Oroliga för sin pojke. Som är på fel ställe. Även för dem. En av dem gör mig sällskap när jag försöker starta kroppen. Kaffe. Mycket kaffe. Lite saft för sockrets skull. Jag säger högt. Hur ska vi orka. Det här? Hon lägger in en snus. Hämtar kaffe. Och sätter sig lugnt ner.

Vi vet inte då. Att det ska komma att upprepas. Flera gånger till. Plötsligt akuta episoder. Gråten. Allvaret. Och så dessa igen så oväntade. Vändningar.

För jag visste. Lika säkert som att någonting var fel på riktigt. Jag visste när jag såg honom titta upp från sin sömn. Att faran var över. Han vaknade upp till dagen idag. För exakt ett år sedan. Barncancerdagen.

Den kände mästerkocken som lagade mat på avdelningen. Just den dagen. Många glada och tacksamma föräldrar. Som liksom vi sällan prioriterar sitt eget välmående. Jag undrade då om det verkligen behövdes en särskild dag. Jag vet idag. Att det gör det. Nästa år. Tror jag att jag deltar. Arbetar för att göra en skillnad. Inte för oss själva. Skillnad för alla dem. Som kommer efter. Vi firar inte barncancer men. Vi försöker hjälpas åt. Så gott det går när det går.


Jag lyssnar efter tonen

Monstermänniskor inuti berg, övernaturliga på vägar och i folksamlingar, urtidsdjur, sjukdom som eskalerar, mina rop på hjälp som ingen hör. Långa detaljrika drömmar. Natt efter natt. Jag vaknar, kramar på den sovande lillebrodern vid min sida. Somnar om. Och så startas mardrömsfilmen igen.

  Hjärnan trampar omkring i ingenting, har inte alls bråttom. Karvar istället lugnt på de omöjliga ord vi fått. Idag ringde jag för första gången. In till bonk. Bara för att säga till läkaren. Jag är så trött. Skatten mår bra. Jättebra faktiskt. Men jag vet inte var jag ska stå, jag förstår inte. För jag gör verkligen inte det. Jag kan inte förstå och jag behöver höra. Igen. Om bilder och knölar och utlåtanden från superläkare utanför vårt land. Hon som pratar på ett sätt min kropp förstår. Trots att huvudet just nu står stilla. Det sista hon säger till mig. Är att alla är mycket glada.


Kapslar för stora att svälja

Ny hemmakur. Fem kapselkvällar. Och han mår uthärdligt. Vi öser in illamåendemedicin. En sort i sonden, en annan intravenöst. Hoppas kunna stoppa illamåendet från att sippra igenom. Helst utan att ta till kortison, djävulsmedicinen. Medicinskåp som hobbysköterskornas kunskapsbank är full med trix.

Sedan förra veckans oväntade besked är han tydligt förändrad. Glad. Kvällspigg. Stort känns det.

Vi ligger på sängen och pratar. Om kapslarna jag knåpar upp och blandar ut, varje morgon för att jag tappat så mycket hår. Det är precis som min knöl, säger han. Jag svarar att det precis likadant också tar tid. Innan medicinerna börjar verka. Att det kan vara jättetrist för man vill ju att det ska fungera på en gång när man tar dem. Istället måste de ätas länge innan man kan börja märka en skillnad. -Känner du en skillnad nu när din knöl är pytteliten? Han tittar rakt in i mig och svarar bestämt. Ja.


Nyorientering

Ingen tror på bot. Sjukhusordet för frisk.

Så jag undrar lite om vi helt tappat greppet, blivit galna. Egentligen ligger intagna någonstans. Jag och pappan. Som dricker vin, spelar spel, fyller dagarna av vänner planer och efterrätter. Äter efterrätter flera gånger varje dag. Bara för att vi kan. Vi kan!

Det är vårt barn som ska dö. Inte någon vi hört om någonstans. Vi kommer också att dö, med honom. Delar av oss som aldrig kan återuppstå. Men. Men vi kan. Just nu. Skratta och njuta. Vill inte vänta en enda sekund i onödan. Vill omfamna, hårt. Alla drömmar vi någonsin rört vid.

Absolut ingenting gör det värt det här höga priset. Vi kommer aldrig att säga att vi är Tacksamma. Över en livstagande sjukdom som hjälpt oss att vakna upp. Men vi är på riktigt mer genuina. Och det är jag stolt över. Vi är det vi visar. Varken mer eller mindre.

 

Full av nyans

Långsamt går orden in. Ett efter ett. Följda av den där lätta rösten. Att det är så bra det kan vara.

Kanske är det en kunskap. Enbart. För den som sett döden. Att förstå vidden av att tillåtas backa. Leva mer. Innan det som för all tid ska dela oss.

Idag känner vi oss fulla av nyanser. Vackrare. Och så trötta att vi knappt kan röra oss.


Att få fortsätta vakna

Ena handen hårt om bordsbenet. Den andra som huvudstöd. Benen ligger ute i rummet någonstans, kanske under britsen i hörnet. Den med hårt vitt papper. Hela kroppen lutar.

Jag tittar på hennes ögon för att förstå. Liksom mäta orden hon säger. Para ihop deras längd till ett språk.

Det finns inget helt eller rakt svar. Bara delar. Men den stora vita skugga som betyder död. Den skuggan har krymt. Mycket. Är nästan helt borta. Sannolikt kommer vi ändå att förlora honom. Han kommer att begravas av oss. Men Tiden. Tiden. Finns det plötsligt något mer av.

På vägen ut möter vi sjukhusclownerna. Tillsammans med dem uppstår ett böljande rumpvickande litet disco, precis vid hissarna i entrén. Vi tar upp plats. Andra får gå runt oss. Sedan vinkar vi hejdå och åker hem. För att fortsätta vår väntan. Tills morgondagens läkardiskussioner är klara och några delar till. Kanske. Nyorienteras.


Vägvisaren

Det går att fortsätta lära sig saker, hela tiden, för den som vill. Jag har lärt mig en del om tålamod. Tålamod som tillstånd. Att vara. Och att kunna glädjas i bara varandet. Fastän det emellanåt är så grått att inga konturer kan urskiljas.

Nu väntar vi runt en sjukhussäng. På att narkosen ska släppa greppet. På att en taxi ska köra oss hem. På att röntgenläkaren ska säga sitt. I morgon vid lunchtid.


Tid och perspektiv

I morgon ska vi lämna in honom. Hungrig. Till konstgjord sömn och lång tid bland kameror. Och människor vi aldrig ser. Många bilder ska tas. Ryggrad. Huvud.

Fastän vi lämnat fler gånger än vi riktigt vill veta exakt. Femtio? Är det samma rastlösa väntan. Av att gå planlöst. Titta genom fönster. Titta en gång till. Och en gång till. Klockan? Har dom glömt ringa oss, som en gång tidigare? Sedan kommer samtalet. Han är klar. En säng i en stor sal. Syret som kommer genom en vit liten tratt. Vissa vaknar snabbt. Andra sover länge. Vi vet. Att han tillhör dem som sover länge. Men vi nästan springer dit ändå. Behöver vara där. Med honom igen.

På uppvaket möter jag alltid minst ett par ögon. Där jag tydligt kan se. Att det kala sovande huvud som tillhör vår lilla skara. Är ett huvud ögonen är glada att slippa. Alla vill slippa att ha ett barn med cancer. Jag med.

Det är underligt. Att åka till en magnetröntgen vi redan vet ser illa ut. Frågan vi nu står inför är så absurd att den mest liknar något från en feberdröm. Frågan vi hoppas få en riktning på handlar bara om en sak: Tid.

Allt handlar om vilket perspektiv. Som används.


Under filten

Han ler lyckligt. När jag tjuter. Näe, inte en till!

Fast jag är noga med att berätta. Att det är mormors fel. Att han blivit en sån. Och att hon lärde sig av sin pappa... Det är helt enkelt ett släktarv. Pruttilutt. Säger han. Nöjd och oväntat kvällspigg framför tv. Fast klockan är efter nyheterna. Förra året. Förra året somnade han helst före sju. Året före. Ibland vid sex. Det kan bli så. Med knölar.

Jag ser mamma. Invirad i filt på kökssoffan. Helst med bok. Ett och annat knarr. Jag tycker fortfarande att det kan vara hemtrevligt. Känns som någon som står mig nära. När jag träffar sådana som kan fisa. Och le. Det är underbart. Och helt sant. För nu gör han närmast mig. Det en gång till. Samtidigt som dom brungröna glittrar. Han känner sig stor. Njuter av fin musik, spektakel och lustiga frisyrer. Det är vår första och allra sista melodifestival tillsammans. Han frågar sin snälla pappa. Tycker du att det luktar fis om mig? Och kan knappt hålla sig för skratt. När han byter plats bort från den retsamma mamman.


Andas ut

Vi har dragit i handbromsen. Gjort en semesterdag. Innan det här livet visste jag inte. Hur enkelt det är.

Morgonbrasa. Frukost i vardagsrummet. Kaffespill i fåtöljerna. I eftermiddag ska jag vara helt själv en stund. Gå ner och köpa en för mig, riktigt bra och dyr sak. En sån som jag länge tänkt. Sedan. Dricka vin. Fira helg. Och att lillebror redan ätit mer den här morgonen. Än på hela dagar den senaste orosveckan. Idag vill alla prata.

Jag förstår knappt själv hur det går till. Men mitt i den här otäcka, utanför allt annat, väntan på att fyra ska bli tre. Mitt i allt det hemska. Tänker jag. Oftare än någonsin tidigare. Att vi aldrig haft det bättre. Livet är totalt, så länge det är. Mitt barn lever. Tills han inte längre. Och i det skarpa skenet. Är det mer än möjligt att vara helt igenom. Innerlig.


RSS 2.0