Primörer

Det tar längre tid nu. Att komma upp till ytan. Kroppen börjar bli trött, på riktigt. Lillebrors känselspröt är i oordning. Massiv matstrejk. Envisast av oss alla. Tydliga protester när han utsätts för oväntade förändringar. Jag måste få tillbaka balansen. Så att han törs andas ut.

Men idag har vi en försiktigt lite bättre dag. Vi som hänger ihop som små spröda morötter i samma knippe. Följer med i varandras måenden. Idag sol. Och det trollas glatt i vårt kök.


Blixtenluvan

Efter en tid av planlöst irrande i dimma. Slappnar vi av lite. När vi idag känner igen den vi saknat. Han som plötsligt är med igen, noterar. Detaljer. Platser. Imponeras. Av höjden och sikten. Från den röda orm som som leder mot barnsjukhuset.

Att gå sönder av kärlek. Brytas upp. Smälta ut. Andas med huden. Simma med ben och nacke fyllda av berg istället för skelett. Jag älskar att leva. Jag är livrädd för att dö. Allt hinner jag tänka samtidigt som färdtjänstbussen stannar. Nu kramar jag hans växande hand. Och går in genom entrén.

Han tar av sig toppluvan. Den han blixtsnabbt stal från sin bror när den var ny. Det enda han tagit från sin bror. Någonsin. Berättar för clownerna att håret börjat växa. Jag är ganska säker. Den ena av dem är nästan lika ledsen som jag.


Svåra dagar

Det ledsna i mig vill inte riktigt släppa taget. Och fastän jag bestämt mig. Inte sörja allt för mycket, inte nu. Så är det precis det jag gör.

Sörjer pratet som inte är. Skrattet. Teckningarna. Lusten att leka. Som inte längre. Är det jag en gång tagit för självklart. Jag sörjer barnet jag följt, sedan inifrån.

Ännu en uttöjd gräns. Jag ser honom som mer sjuk än frisk. Och hur mycket jag än jagar på mig själv. Blir jag inte av med känslan. Av hur snabbt vi kan vara där. Vid slutet av den här floden vi försöker flyta med i. I morgon ska vi åka till planeten som är full av andra barn. Som precis som vårt. Bär sjukdom. På ett så självklart sätt. Att jag direkt måste mjukna. Det är svårt. Men. Jag försöker verkligen. Än finns han!


Mörkt dun

Någon har smugit förbi och lämnat en påse sten. Jag tycker att jag är ganska stor. Stadig. Men blir helt matt. Av att försöka andas med påsen hängandes.

Oväntat ledsen idag. Rädd. Försöker bli av med ångesten genom att röra mig. Hålla igång. Men den är för stark.

Lillebror som växt upp med långa känselspröt. Sätter sig tyst i mitt knä. Låser fast mig på golvet. Lugnar ner. Storebror. Är på väg mot pannkakstårta och vänner. Gladare. Och lite hårigare. Än sist. Han tycker att det killas när jag snusar på hans huvud. Det nu mörkduniga. Förbjuder mig att pussas, inte fler nu mamma! Men hans armar är mjuka. Liksom kroppen när den kramar om mig. Tillbaka.

Önskedrömmer om att alla jag känner och mött. Skulle bo här, på vår gata. Så att jag bara kunde öppna dörren. Kila över. Jag och lillebror fortfarande i pyjamas. Tigga fika. Prata om annat. Vänta på att stenarna ska smulas sönder. Och att en ny natt ska komma. Ge mig lite vila. Drömmen är såklart omöjlig. Vår gata är för kort.


Lite knöligt

Den första tiden. Eller. Under en ganska lång tid. Var morgnarna värst. Att tvingas ut ur sömnglömskan. De där dagarna Inleddes alla med ett telefonsamtal. Från en kär som ville höra att jag var där. Hon blev en första vägstolpe att fästa upp tillvaron på. Dagen som skulle genomlevas. Sittandes på en sten i en öken.

Under längre tid än den där första. Många år. Var de fina dagarna de svåraste. Då saknade jag som allra mest. Hon som inte gick att dela det vackra med.  

Kvällen känns knölig. Den har varit... Bra. Jag är rik på många sätt. Och jag känner mig så oändligt sorgsen.

 

Naturkatastrof

Jag är i Australien. Fast det är en västkustsö, den med fängelsefästning på. Någon kommer in i vår husvagn. Säger sig sett rök från skogsbrand. Vagnen står alldeles vid vattenkanten i Härnösand. Vi ser tydligt elden komma. Så jag tar lillebror som är riktigt liten. Går ut till en stenbrygga. Där tänker vi oss vara räddade från elden.
 
Men vi inser att Röken som snabbt närmar sig. Är livsfarlig. Så vi sätter oss i en buss och åker in mot centrum. Av semesterbyn på västkusten som är Härnösand fast i Australien. Mitt i byn råder kaos och panik. Alla kör åt motsatt håll, jag blir orolig. Gör vi rätt nu som kör åt det andra, mot elden? Långtradare gasar upp på färjerampen som snabbt lagts mot kajen. Jag vänder mig mot min chef, säger att om man kör så snabbt så är det verkligen på riktigt. Eller hur. Visst är det så att man egentligen inte får köra ombord på våra färjor i den höga farten?
 
Vi fortsätter bussfärden och närmar oss elden allt mer. Varför kör vi egentligen tillbaka mot elden? Håller andan. Jag gråter, vill inte dö. Klamrar mig fast. En bit bortanför centrum lägger sig elden. Himlen öppnas upp och vi kan andas igen. Funderar på om vi verkligen måste flytta oss längre bort. Nu är vi kanske i säkerhet? Dessutom har jag råkat glömma min telefon, den med 1975 bilder på storebror som inte längre finns, den ligger kvar vid husvagnen och tål inte värme så bra.
 
Bussen blir ett tåg. Ute på vattnet härjar stora eldar och hotar att kväva alla ombord på båtar och färjor. Tåget jobbar sig ansträngt upp för branta skogsbackar. Går allt för snabbt ner i dalarna. Elden byts mot minusgrader. Jättekallt. I Australien. Och tågets växlar. Jag blir rädd igen. Växlarna kommer att frysas sönder och då språrar vi ut. Elden har tagit fart igen. Bakom oss. Rök väller in samtidigt som bromsarna går sönder. Tåget börjar köra ut till vänster. In i den täta skogen. Jag vet att vi kommer att krascha. Men som av en övernaturlig kraft, följer oväntat tågspåren med oss. Hittar varandra och fogas ihop. Underifrån. Så att tåget fortfarande har räls att följa. På sin väg in i vinterskogen.
 
Det är en lång dröm. Jag lämnar lillebror på dagis och går hem för frukost. Tillsammans med en pigg och glad men också trött poliströja och hans pappa. Tänker att drömmen är den bästa beskrivning av ångest jag hört. Fastän den är min egen och aldrig skulle förklarats av mig med just dom orden. I verkligheten har vi precis passerat centrum. 

Klara i den tid vi är

Två ambulansturer med en månads mellanrum. Är det så här det ska bli nu. Tätare och tätare. Tills. Ja.

Ut till det tidiga morgonkök där jag sitter själv. Kommer en ny mamma. Och pojke. Fyra kanske. Lockigt hår. Ingen inopererad medicinslang. Han vill ha två varmkorvar och hallonsoda till frukost. Jag tänker att han har en knöl i sitt huvud. Inget mer.

Jag vet inte riktigt säkert vilken dag det är. Eller datum. Här försvinner tiden lätt i ett dis. Jag pratar lugnt med erfarna om hur man kan göra. Den sista tiden. Var. Det är en slags klarhetstid vi befinner oss i. Vi bryts inte isär av sorg. Inte än.

Uppkrupna i en säng med vintertorra landstingslakan. Tittar vi på Robin Hood. Och längtar efter lillebror som saknas.


Varma i vitt

En dag som börjar med en snart sexårig lång, nöjd och varmt sittandes med mig innanför morgonrocken. Där jag dricker mitt kaffe. Kort senare. Säger alla tecken. Att någonting är fel, på riktigt.

Steget från det varma till det vita. Där oron äter upp alla tankar. Där det enda som går är att vänta och se. Så nära mellan rummen. Men vi blir trötta av de höga trappstegen. Hemsjukvården som väntar kvar hos oss. Tills farmor kommer för lillebror. Ambulansen för oss andra.

Det kan vara den allra värsta av resor. Och samtidigt är jag helt säker. Jag har aldrig haft så roligt i en sjukhuskorridor som den här kvällen. Min skatt. För en stund så pass pigg. Att favoriten lyckas locka med honom upp och ut. I rullstol. Kaninen i ena handen, kräkpåsen i den andra. Kittlad i magen av löftet om spratt. Och när jag hör honom sjunga ikapp och ser honom glittra. Då tänker jag att kärleken finns på så oväntade ställen. Och att ikväll är den här. På sjukhuset där vi är. Och den är så stor att mitt hjärta knappt kan slå.


Ovan vid vanan

Vänjer mig aldrig. Vid hur kroppen direkt börjar skälva när stabiliteten hemma, ruckas. Hur en fin morgon plötsligt blir orolig. Med en skatt som plötsligt uppvisar konstiga tecken. Inte kan prata. Skruvar sig av obehag.

Som många gånger. En dag som kan bli precis hur som helst. Med en halvt packad väska. Redo. Alltid som om det vore. Första. Eller sista. Gången.


Klä sig fin för att gå bort

Reklamen som snabbt visas. Den om att Tre av Fyra. Överlever. Jag är inte ensam om att vilja säga. Högt. Och påträngande.

Att det bara är ena sidan. Den andra, mer svårsmälta att sälja på fin sändningstid. Svårare för att vi inte vet hur vi ska hantera. Att ett av fyra barn. Faktiskt dör. Och när man dör. Då går man inte bort. Trots att många. Har sina favoritkläder på.

Jag önskar att vi vore sist. Men. Det är inte så det ser ut. Långt ifrån.

Inte ens i min lilla del av världen. Senast idag över lunch. Sågs en annan. Men hon såg ut som vem som helst. Som jag. Och jag vet fler. Utan att ens ha lämnat hemmakvarteren. Men så är jag också väldigt förtjust i gatorna där jag går. Och jag slåss envist varje dag. För att fortsätta se. Alla vackra. Runt omkring.


Bilden av en likadan

Stunden sitter djupt i mig. Hur lillebror fick se bilden. Av mig, examensmiddag, brevid en mamma utan hår. Reaktionen av upprördhet. Nej, inte mormor Mia.

Och mina egna tysta ord. Jo. Det är mormor Maria. Hon hade samma sjukdom.

Det är inte alltid så lätt att vara liten. Tre år. Utan att helt kunna uttrycka sig men fullt medveten om Olikheten. Hos sin bror jämfört med andra. Inte alltid så enkelt att vara förälder heller. Att göra så gott och klokt det går. Utan att plåga sig själv med otillräcklighet. Visa att Gott, duger. Att det är viktigt att vara människa. Inte mer. Så vi tänder en brasa efter frukost. Och tar fram en liten skål med godsaker. Just för att det är gott. Och för att alla njuter av lördag morgon. Bland fåtöljer och kaksmulor.

Ikväll ska dom här föräldrarna försöka andas lättare. Utan barn ute någonstans. Lite mat. Oavbrutet prat. Tills jag säger Stopp. Nu är det nog pratat om barn. Nu pratar vi om oss. Sen går vi hem och somnar. Tidigt. Precis som vilka trötta småbarnsföräldrar som helst. Med ett glas vin i kroppen. Längtandes efter vana ljud. Och morgondagen då de kommer tillbaka, hem igen.


Nya rörelser

Aldrig att vi smög oss in för att kontrollera andning hos ett sovande barn. Oroade oss. Eller funderade över diffusa "symptom". Vi rörde oss dit vi ville. På sin höjd med en febertermometer i bagaget. Glömde oftast vaselinet.

Det här att vårda ett barn. Ett på riktigt mycket allvarligt sjukt barn. Det förändrar. Livssyn som tonläge. Kroppsreflexer. Och muskler. Vi måste på många sätt röra oss annorlunda. Mot tidigare.

Det vore lätt att längta tillbaka. Tiden fri från rädsla. Jag håller mig en bit ifrån tillbakabilderna. Vi kan ändå inte ändra. Och jag skriver och processar och skriver igen. Bestämd. Att hålla mig kvar i det som pågår. För att slippa bearbeta ännu en flykt. Eller förlora år på att undvika. Levandet. Vi vet inget om när döden kommer. Så. Idag är en mycket bra dag att bara vara.


Hand i hand

I ögonen på pojken som sett mycket. Blinkas oväntat en förvåning. Så många olika okända på stadens gator. Liksom slangbärande, droppställningshindrade, olikspråkandes, olikseendes i sjukhusvärlden. Och aldrig en blick. Möjligtvis en kommentar om en "fin" rullstol.

Men nu. På hamburgerrestaurangen. Ett rödsvart tuppsprejat långt hår. Det mest underliga vår skatt sett. Han pekar, säger Titta!

Vi hyssjar faktiskt, kanske för första gången. Jag förklarar att han gillar sitt hår så. Och skickar en snäll tanke till den trötta punkaren. Som nått igenom olikvardagen. Där vår skatt är den som brukar dra till sig. Blickar som människor. Det gör honom gott. Att få vara den som tittar.

Vägen hem är lång. Skatten trött i sin vagn. Men lillebror vägrar röra sig. Inte förrän den av mediciner illamående storebrodern ställer sig upp. Tar sin envise lillebror i handen. Börjar gå med honom. Blir han nöjd. Jag säger högt till N att han är världens snällaste storebror. Han vänder sig om och svarar. Att han har världens finaste lillebror.


Om att backa

Korta stunder tror jag, att det ska gå. Att vi gör det svåraste just nu. Att det blir enklare. Sedan. Då när vi inte längre lever i det här väntrummet. Där rädslan ligger och vilar under våra jackor. Knölar till våra skor. Medan kalasandet på vårt liv fortsätter. Dag efter dag.

Enklare men sorgfullare. Och jag vet ju vad sorg kan göra. Gör. Med själen.

Vi har nog varit skonade. Men börjar möta det nu. Att andra blir rädda, drar sig för att fråga. Rädda att skada. Jag tar dem inte helt på allvar ännu. Signalerna. Tänker att alla vet. Att det vi fortfarande vill. Är att ha hjälp att fortsätta leva. Skratta. Känna oss varma. Men den där lilla rösten i mitt huvud. Säger att det kan bli som då.

Dåtiden där jag lärde mig att det var bättre att vara tyst om min sorg. För att bespara besvärade vuxna. Att byta till andra sidan gatan. När de såg mig komma. I staden som var min men som jag kom att. Lämna.


Vid fjällgränsen

Jag har riktigt kul, låtsas att vi är i fjällen. Ute snöar det allt tätare. Vi går inne i långkalsonger. Eldar ljus. Äter apelsiner. Spelar yatzy. Glada lediga pojkar rycker blixtsnabbt till sig tärningar efter varje kast. Ger och tar bonuspluppar efter eget tycke. Ingen äter riktig mat. För jag låter pojkarna äta precis det dom vill. Det får man när man är i fjällen. Och det är så skönt. Pappan skrattar. Gott. Åt den här mamman. Som låtsas vinterlov. Fast vi är avlägsnare än någonsin. Skidåkning egentligen lika osannolikt som att... Som att medicinera skulle visa sig fungera.

Det dunsar till i hallen. Vintern i jämtlandsfjällen i västkuststaden. Avbryts. Pappan börjar läsa i den mycket tjocka sjukhusjournal. Som vi beställt och som kastats in. Där på hallgolvet. Men jag vill verkligen inte åka härifrån. Vill inte läsa det där långsmala ordet som betyder vård i slutet. Kanske om jag tar ännu en apelsin... lite mer yatzy. Eldar i den öppna? Försöka hålla kvar känslan. Lugnet i nysnön. Och storheten i en kanske stjärnklar kväll. När det i morgon väntas bli ännu kallare. Klarare. Här i fjällen.


Vårsol och farligt avfall

Ute en mild sol som sträcker in sina långa armar över våra golv. Säger oss att ljuset är på väg. Samtidigt som vi ska börja ge cytostatika hemma. Fem kapslar lika många kvällar. Gummihandskar, illamåendemedicin var tolfte timme och farligt avfall. Sedan uppehåll. 23 dagar. Börja om. Kapslar. Avfall. Uppehåll. Börja om. Kapslar.

Om han mår dåligt ska han få slippa. Annars fortsätter vi. Om igen. Och igen. Behandling utan slut. Med lite tur får han behålla sina ögonfransar. Och lite mer av sin tid här bland oss. Det är en mycket märklig känsla.


Jag längtar hem

Vii ska försöka åka norrut. Snart.

Det är bara det. Tanken går genom min mage som en tung blöt larv. Att åka hem. Är att, kanske, behöva åka till det där stora bruna. Sjukhuset en bit söderut. Från staden mina rötter bor kvar i.

Fastän jag var 22-23 har jag få minnesbilder från hennes sjukdom. "Trombocyter". Den fula peruken som låg gömd och oanvänd i ett skåp. Lösbröstet, i samma. Mängder av mediciner i köksskåpet precis vid spisen. Samma skåp som godiset brukade ligga i. Kanske sund ångestlindring. För 49-åringen som aldrig blev äldre. Det är mycket jag inte vet. Jag var för ung. Och för mycket älskad dotter till en älskad mamma. Vi ville båda skydda. 

Jag körde ibland. Men. Minns egentligen bara två saker från sjukhuset där. Hur jag tog fel vid ett besök. Sa Hej Mamma och sprang fram för att krama om. Men det var en man. Oj, förlåt, ni är så lika utan hår. Sa jag. Förlägen. Mannen började skratta. Varmt. Ja. Det har du rätt i. Vi är mycket lika utan hår. Sa han. Det andra minnet handlar om det sista dygnet. Och om hur vi sedan åkte. Ensamma hem.

Om något händer när vi är norrut. Då ska jag köra tillbaka till det bruna. Inte med mamma. Utan med min son. Huvudet tigger. Nej snälla, inte dit!

Så hjärtat svarar eftertänksamt. Jo. Kanske är det precis dit. Vi måste ta oss. En gång till. För att stänga lite av den dörröppning. Jag tappade bort en del av mig själv i. För dom var ju så lika.


Barnsjukhusplaneten

Brokigt. En sjukhusdag full av mycket. Prat. Prover. Kramar. Korridorsspanande med en över förväntan pigg pojke som nyfiket vill ut, dit sjuksköterskorna finns. Gillar dem.

Vi blir alltid hungriga av att komma till dagvården. Liksom svårätna de gånger vi hamnar på våningen ovanför. Trean. Som för många betyder längre behandling eller sämre mående. Eller att det råder helg.

Vi möter affischen av vår skatt. Han hänger där på ena väggen. Rund av kortison, ser välmående ut. Inte som någon månad senare när bottenvikten nåddes. Och jag kunde bära honom på min ena arm.

Nere i köket möter vi en skatt till. En mamma som sett oss lika länge som vi henne. Fast på avstånd. Som om hon visste exakt. Har hon lämnat en påse kärlek till oss. Och fastän vi tyckt oss ha mött mycket, just där. Blir dagen oväntat mjukare. Hon. Mamman med flickan som jag ofta mött. Ofta tänkt på, oroats för. Utan att ens veta deras namn. Men den mamman. Har hittat våra. Och alla i just det sjukhusköket. Stillnar. Värms. Med oss. Även de riktigt erfarna. Gränslöst.


Våga vägen

Januari. Början av ett år. Det är snudd på yrselframkallande att gå in i känslorna. Kring att det ska bli Året. När livet dog. Eller så fortsätter torsdag den första september 2011 att vara livets svartaste dag.

Men den tanken vill jag genast ta tillbaka, radera. Rädd för vad den kan ställa till med. Utmana. Att ännu fler svarta saker ska komma i vår väg. Bara för att jag sagt att den svartaste redan varit.

Att inte vara rädd för att leva. Det är min hälsning till mitt framtida jag. Väg och våg. Du. Och jag. Våga!


När jag kramar om kan han inte dö

En Elefantpatrull sjöng sig nedför åsen mot dagis. Jag nöjd över att ha varit den där högst normala måndagströtta och täckbyx-morrande mamman. Befriande att sjunga om marscherande bland djungelblad. Samtidigt som stadsstenar och asfalt följde oss.

Lätta varma samtal. Nära kramar. Och den där övertygade envisheten, livsroten, så stark. Men sedan.

Mitt hjärta har dragit ihop sig. Som en påse först fylld med luft sedan inandnad. Ihopskrynklad. Av fotografier på en bebis och en treåring. Treåringen med många ord och vänner. Kalas och lekplatskompisar. Resor enkla att göra. Samma treåring som kanske, hinner fylla sex i vår. Lillebror nu i samma ålder. Utan allt det som tycktes självklart, då. För det är svårt att få vänner när man inte pratar. Eller när föräldrarna inte orkar till lekplatsen. Eller när en sjuk storebror får all uppmärksamhet så att det enda sätt man kan göra sig sedd är genom krångel.

Idag gör det så ont. Mina två barn är långt borta från det jag vill ska finnas naturligt. Jag försöker framkalla morgonbilden av lillebror som säger de stora orden. "Ure äkkar mamma!". Och som jag älskar honom tillbaka... Men allt jag ser. Är den andra treåringen. Han som jag inte längre minns utantill. Varken till rörelser eller röst. Inte ens hur håret brukade kännas. Och det svåraste av allt. Hans ögon. Som inte längre skiner så som jag tydligt ser. Att dom gjorde. Då. Tanken svindlar förbi, vad har vi egentlgen gjort med honom. Vi och läkarna. Har vi tagit allt glittrande?

Minnet av honom gör redan så ont att jag tappar all luft. Skrynklas. Och så svär jag igen. Tyst och hett.


Luften mellan

Mellanrum. Luften mellan det som är. Som det är. Avgrundsstort. Liksom längtan efter... Vardagsrummen.

Vardag vardag vardag. Nästan lite hysteriskt. Avundas vi den där helt vanliga förutsägbara lunkande ospännande ofarliga Vardagen. 

I morgon två toppluvor tillsammans till dagis. Ett litet triumftåg på en gata vilken som helst var som helst. Men det är vårt tåg. Ute på vår gata. Och en underbar. I bästa fall helt vanlig trött och odramatisk. Måndag morgon.


Morgongung

En discodansande pyjamaskille vid frukostbordet. Han som är uppvuxen med P3. Morgonpigg radioförtjusad. Släktskadan är spikrak. Hur ska jag klara mig utan honom.

Fastän dagen är tidig och full av tecken på att den ska bli bra. Fylls jag av fula ord. Svär tyst. Där jag nu lämnats ensam vid köksbordet. Samtidigt som skrattet och småpratet fortsätter i ett annat rum. Och på radion sjunger en ung om att Du är den vackraste jag mött. Du har väckt upp det jag trott var dött... Bortom rum och tid. Popklyschor men ändå. Det går inte att hitta något finare. Än den här glada rumpviftaren.


Himmelhavet

Tumörer följer ingen logik jag kan förstå. De är egna unika varelser. Med egna sätt att vara. Det enda vi vet. Är att i perioder blir det lugnt. Sedan. Snabb vändning. Och när det vänds, då vänds det sällan bara en gång. Men det är ingen berg-och-dalbana.

Jag ser en flod. Den ligger alltid till vänster. Klar himmel, kall luft. Ibland rinner den långsamt. Speglande vatten. Andra gånger drar strömmarna hårt. Kastar mot vassa stenar att slå upp huden mot. Några små forsar redan passerade. Plötsliga trädstammar som guppat oss mot lugna vilsammare vatten.

Vi kan inte styra hur den här floden rör sig. Det enda vi kan är att följa. Simma med i riktningen. Utan att snegla på det där vita som går redo på andra sidan. Och så kan vi hoppas på få fall. Och ett varmt hav. Då. Där vi ska skiljas på stranden.

Himlens hav har ingen strand, bara ljus. Viktiga ord för mig när mamma lämnat. Mer logiskt än felaktigt ihopklumpade celler. Ingen slump att bilderna hänger ihop. Min flod och det där himmelhavet.


I dagsljus

Acceptansen. Anpassningen till en ny vardag. Att vara i dagarna trots att vi vet. Att inga mirakel finns kvar. Att det när som helst. Kan ske. Det vi redan fått en glimt av. Inte alltid helt enkelt.

Jag vet att jag kommer behöva läsa mig igenom alla dessa ord en dag. För att bearbeta. Hur vi gjorde det. Och jag skulle gärna skriva en hälsning till mig själv. I den där framtiden. Men jag kan inte fånga den. Hälsningen som kanske kan hjälpa i sorgen. Kan bara hoppas att jag inte ska ångra någonting.


RSS 2.0