Vulkanfolket

Idag har jag ätit frukost, orkat vara med en stund. Fått se glädjen hos sexåringen som fick sin sondslang uppdragen av pappan efter frukost. Såklart att han börjar tycka att det är skönt att vara utan. Vara fri. Tre veckor innan nästa kur.

Min kropp som kortslöt sig. Feber, värk och säng i flera dagar.

Det är dags att skapa ännu en strategi. Kompass fast ingen karta. Eller som en vän hjälpte mig se. Människorna som bor vid den aktiva vulkanens fot. De som lever nära en trolig katastrof och ändå. Ändå fortsätter de i allt som är. Inte vad som ska. Vindformade, tåliga, fjällbjörkar.

Den långe har hunnit googla på många saker under mina frånvarande dagar. En av dem är kognitiva seneffekter. En annan solkläder. Vi ska göra ett nytt försök på värme. Snart verkar det som. Sedan ska vi hoppa på den här hösten. Jag tror med lite mer kraft än just nu.


Höstskorna, igen

Det är svårt att ta in vidden. Av hur udda vi är. Att det inte finns några att spegla oss i. Ingen att följa. Inga svar. Ett fortsatt Ingenting.

En aggressiv återfallstumör som ställt sig oförändrad. Vad är egentligen det?

Något finns där. Något som laddar upp, en liten nyans mer än sist. Den verkar inte död, tumören. Men den växer inte heller.

Det är så svårt att förhålla sig till att jag måste lägga mig efter morgonlämningen. Blockerad. Mitt i den förlamande blockeringen ringer den fina. Läkaren som hör och ser mig. Under vårt samtal reser jag mig upp till sittande. Efteråt tar jag mig upp ur sängen, letar upp min långe. Härmar lillebror när jag säger Jag behöver en kram! Han ler varmt mot mig. Jag får min kram och han får en puss.


Äppelträd

Sjukhusentrén luktar trångt och brunt. Vi går förbi sällanbesökarna, de som fortfarande uppskattar det stora träskeppet.

Duggregn och i köket en pappa som är ledsen och trött. Han rör sig långsamt. Jag känner igen hur en lång sjukhusnatt sätter sig i kroppen. Jag har inte sovit här på fem månader. I hans ögon är vi nya, okända. Kanske tänker han att vi är leukemiföräldrar i slutfas. Håret som växer. Kortisonrunda kinder. I mina ögon stannar vi kvar här för alltid. Ser familjer komma och gå. De allra flesta hem.

Att vänta på svar gör att tiden kröker sig. Och mitt i vår väntan på narkosteam med en ledsen hårt plastinvirad nålsticksbedövad sexåring. Mitt i Kalle Långkalsong, Styrman Karlsson på mobilen och Pippi på paddan. Mitt i det kommer orden om att pojken långt norrut. Att han sover på sin säng nu. Att ännu ett barn lämnat sin familj och sin blåa stol. Den där blå tomma i klassrummet.

Men det här är ingen reklamfilm. Det är på riktigt. Och vi ska snart ta vår säng. Trixa ut den genom dörren i 4-rummet på dagvården. Ta stora hissen ner till våning ett. Passera det allmänna väntrummet utanför röntgen. Se föräldrar till barn med armar och ben i bandage ofrivilligt rycka till när vi går förbi. Skalliga barn ger lätt den reaktionen. Röntgensköterskor har ofta randiga strumpor i sina träskor. Vi har sett så många randiga. Dom har sett så många skalliga. Pojken i norr...

  Och där bryts min sorg av en bekant röst jag först inte får till sin plats. Men det gör min glugglade. Sjukhusclownerna! Barnsjukhusplanetens äppelträd. Kanske finns en del av alla sjuka barn som tvingats vidare, somnat bort. Kanske finns en del av alla dem. Där uppe bland de gröna trädkronorna. Blir en del av luften vi fortfarande andas.

Nu är det dags för oss att gå mot röntgen. Jag försöker se framför mig snällt prasslande Äppelträd. 


Personliga intressen

Ett fullt rum av skolföräldrar ska presentera sig själva, sina intressen. Så att vi kan bli bekanta med varandra. Jag tänker Åh nej...

"Jag heter Katarina och jag är mamma till Nils. Som de flesta vet så är han mycket sjuk. Jag vet inte längre vad jag har för intressen. Vi har varit två år på sjukhus (någon drar djupt efter luft). Men vi bor på Risåsen och jag brukar titta upp på stadsodlingarna på berget mitt emot och tänka att de ser fina ut." Eller något liknande.

Sedan fortsätter raden av namn och intressen. Jag är mamman till det där obotligt sjuka barnet. Nu är det sagt. Ingen stor grej. Bara för mig.

Lika stor som den nya gluggen på den fredagsledige skolpojken. Han som faktiskt verkar lite lite gladare.


Han står för hopp

Oron över vad som snart kan komma slår ner hårt och plötsligt. Nästan så att det känns konstigt att ingen i närheten såg den komma. Men det enda som syns är en irrande varelse i en mataffär. Hon verkar ha en lista i sin hand men allt hon plockar till sig från hyllorna ställs tillbaka. Korgen innehåller nästan bara bröd. Bacon. Överlevnadsmat.

Jag ser ingen av dem jag möter, har all koncentration på min egen huvudröst. Nästa vecka. Vi kommer kanske inte att kunna äta något nästa vecka. Lika bra att låta bli att köpa hem, allt blir ändå bara förstört. Och vi kommer ännu en gång behöva andras hjälp för att få i oss mat.

Hemma möts jag av ett legobygge följt av några ovanliga ord. Ett lasersvärd med en fisk i ena änden och många fina färger. Att vistas i en annan miljö, utanför sjukhus och utan sina föräldrar, det gör honom gott.

Vi är många som behöver få ha den här pojken kvar hos oss. Han står för mycket.


Vi som väntar

MR-nerverna gnager. En vecka kvar. Flytande föda till ett visst klockslag. Tvinga på plåstren som bedövar inför nålstickandet. Infarten i handen som ska fyllas med den vita medicinen.

Han vet mycket väl vad den vita sprutan innebär. Blir aldrig rädd eller orolig. Däremot kommer ofta ett motspjärn när den konstgjorda sömnen breder ut sig i kroppen.  Då gnyr han, skruvar på sig. Ibland intensiv hicka. Nu är han på väg att bli förkyld. Jag hoppas det hinner gå över. Om feber ingen narkos och då måste vi ställas i kön igen.

Varje gång vi går därifrån utan honom som sover på en smal brits bland okända. Exakt varje gång säger vi till varandra att Dom är helt fantastiska. Narkosteamen. Avspända. Exakta. Coola med barn. Och innan vi går ser dom oss alltid i ögonen. -Nu sover han gott, gå nu en sväng. Det här tar en stund. Vi ringer när allt är klart... Och dom ringer alltid. Bara en gång av över 60 har han vaknat utan oss. Och en avvikelserapport blev skriven.

MR-nerverna är svåra att sällskapa med. Men kanske var de lite annorlunda tidigare. Vibrerade mer. Då när ordet bot fortfarande fanns.

Och jag tänker på platsen utan mellanting som är vår, där det bara finns två svar. Ett svart som betyder snabbt slut. Ett vitt som betyder mer tid.
Och jag tänker på flickan som lämnade sin familj i rummet vid vårt i våras.
Och jag tänker på flickan före henne.
Och jag tänker på pojken som nyss sa till sin mamma att han kommer att sakna henne. När hon inte längre är med honom. Han har fyllt sex men stolen i hans förskoleklass står tom.
Och jag tänker på hur många jag mött som tvingats frysa ner sina hjärtan för att inte bli så trasiga av sorg att de aldrig mer kan känna sig levande.
Och jag tänker på hur hela universum kan finnas i varje människa, rymmas i hennes tankar. Jag undrar bara lite ödmjukt var i det universumet jag ska ställa mig. Om jag ens har det kvar längre.

På radion meddelas om en gravid kunglig. Jag tycker nog att alla barn som dör borde vara viktiga nyheter. Även om det är jobbigt och obekvämt att smälta till lunchbrickan. Svårsålt.

 

Årsringar

Om det här är den värsta mardröm jag haft. Är det ofattbart att det fortsätter följa familjer i samma spår.

Alla drömmer inte lika illa. Men många. Vi är många som ensamma går omkring i en mardröm som aldrig verkar ta slut. Och när den till sist tar slut då ska den följas av en ny. Från den vindlande stigen utan skyddsräcken till sorgeöknen där tiden på riktigt kan stanna.

Och alldeles oavsett vad man tror sig kunna bestämma själv. Så har det absolut ingenting att göra med hur mycket man kämpar. Eller hur stark. Hur modig. Hur vacker.

Två år idag. Och maran fortsätter hindra oss andas fritt. Allt medan ringarna växer sig allt vidare.


RSS 2.0