Sju

I skenet från en helt vanlig jobb-skola-dagisvecka och fredagsmys ser jag det. Motljuset visar en millimeter nyutväxt ljust nackhår. Hos honom vars kropp nu varit utan guldmedicin sedan början av året. 
 
Sju veckor utan tillsatta gifter. Och sju veckor till tårta med lika många ljus.
 

Vad minns mitt barn av det här

Den lilla övergivna sälen på tv blir sondmatad. En tjock slang trycks ner i halsen och genom en tratt pressas gröt ner av en hand i plasthandske.
 
Jag frågar om han minns när han själv var så tunn att vi sondade välling nästan hela tiden. Han drar filten över huvudet. Tycker det ser läskigt ut. Sälen är liten och söt. Slangen jättestor.
 
-Hösten när du var fem fick du så jättestark guldmedicin att du mådde illa och kräktes hela tiden. Inte ens hallonbåtar eller glass smakade gott då. 
 
Men han säger Nej. Han minns inte att han mått så dåligt. 
 
I mig sitter månaderna av tung underhållsbehandling inristade. Dåliga blodvärden. Fallande vikt. Testandet av olika specialnäringar att spetsa havrevällingen med, alla med samma ickefungerande resultat. För sonden kräks upp om och om igen. Njurarna som inte orkar mer och börjar läcka. Tillskotten som ger oavbrutna diarreér ingen tar på allvar. Den intravenösa hempumpen för näring som skulle kunna hjälpa oss men som saknar underhållsavtal så den får vi inte låna. De självdroppande bollarna med mediciner som hemsjukvården kopplar in varje kväll, bort varje morgon. Palliativa besked tårar och insatser. Två föräldrar som inte lagar middag. Under lång lång tid.
 
Idag minns han inte längre med ord något av det här. Men hans kropp minns. Där inne under filten där han gömmer sig från den söta sälungen med en trädgårdsslang i halsen. Tittar fram först när han hör att den vill börja äta själv, kan släppas tillbaka ut i havet, överlever.
 
Han förstår inte innebörden av livshotande. Men han vet att det är skönt att kunna äta själv. Att det är roligt att äta när det som ligger i munnen smakar gott. Och så blir han lycklig av hemmadoft. Han som sälen.
 

Ljusa röster

Jag biter huvudet av den långe när han svarar mitt konstaterande med att jag ju varit trött länge. 
 
Det här är något annat. 
 
Det här är vad som kommer upp genom huden och sakta breder ut sig för att det börjar finnas plats. 
 
Jag har sett det hos andra. Hur det blir, hur nära sammankopplade ser ut. När sjukhuset kommer lite längre bort samtidigt som det börjar hinna ikapp.
 
Det är en sak att hålla ut medan kriget pågår. En helt annan att förstå hur krafterna ska hanteras när det en dag hörs fåglar istället för sirener.
 
Vår grönbrunögde har en kropp som verkar klara hur många undantag som helst. Men så är han också den som först hör de vårvilda fåglarnas röster när vi går mot tågparken. Jag ska försöka komma ihåg vems röst även jag måste följa. 
 

Vi välkomnas in

När feber plötsligt kommer tillbaka, stiger snabbt och högt från ingenting. Då går det inte att stå helt stilla. Efter orden om Ont Ont Ont i huvudet. Börjar hjärnan tänka saker att packa ner i väskan. 
 
Ingen överläggning behövs jag bara ringer. In till den tyngre av avdelningarna, den som är förknippad med sämre mående. Kriser och komplikationer. Och kvällar nätter helger. 
 
Sjuksköterskan som jag pratar med i tre omgångar eftersom jourläkaren måste ringas upp med nya frågor. Jag tror inte att hon anar min lättnad över att just hon svarade. En sjuksköterska som känner oss, sett mitt barn i så många svåra situationer. En sjuksköterska som fortfarande minns och känner igen fast det var kanske ett år sedan sist.
-Ni är välkomna in till oss i natt om det blir värre eller om ni känner att ni förlorar kontrollen, vi har plats! Avslutar hon med mjuk röst. 
 
Och för det känner jag tacksamhet. 
För att det finns plats om vi behöver hjälp. 
För att vi inte är anonyma.
Det är väldigt enkelt.
 

Vi lånar av varandras eld

En första feberdag på tre år som får skötas hemma, inte på sjukhus. 
 
En internationell dag för en speciell sjukdom. Tillsammans med många andra deltar jag i ett fackeltåg när skymningen lägger sig. Vissa allvarliga. Många rörda. Jag känner konstigt nog bara glädje. Kanske för att jag så tydligt tillhör den här gruppen. Andra gränser. 
 
Vi tänder 300 marschaller. Ett för varje barn som insjuknar. En morfar vid min sida säger att det känns bra, att vara med. Jag håller med. Säger något om det fina i att kunna tillhöra utan att behöva förklara vem man är eller varför.
 
Jag tittar på människorna runt den hjärtformade ljusringen. Det finns en tydlig sammanlänkande tråd. För i den här gruppen är vi många som följs åt utan att egentligen känna varandra, knappt mötts. Vi bär vissa barn och deras föräldrar i våra hjärtan. Undrar hur de har det. Hur syskonen mår. Hur årsdagen närmar sig. Och vi frågar varandra för att höra hur det går för någon som känner någon som känner just Den som jag kanske funderat extra mycket över... Hur det är. Nu?
 
Jag släcker min fackla och tar av den gula reflexvästen med föreningsnamnet på ryggen. Sedan går jag hem och pussar på min halvsovande febervarme. Han tycker att jag luktar gott...
Av facklorna som symboliskt brunnit och släckts av den lynniga vinden. Sedan tänts på nytt med hjälp av andra, som delat med sig av sin eld. Hoppet.
 

Flotte

Vattkoppor. Som är under kontroll, hemma. 
 
I köket en insamlingspåse med oanvänd cytostatika som ska lämnas tillbaka till apoteket. Vi har slutat nu. Bara sådär.
 
Hoppet är litet. Men större än när det är ett inget. Fast det förstår inte mitt inre än. 
 
Det jag vet är att jag mitt ute i ett våldsamt hav har balanserat på en smal sticka. Så smal att bara en fot i taget kunnat stå. Nu har ytan blivit större. Och jag kan vila benen, sätta mig ner när det behövs. I fortsatt väntan på Tiden.
 
Psykologen skulle nog säga att jag kan använda stickan till att börja bygga en enkel flotte.
 

RSS 2.0