Tre ljus

Tredje lördagen på rad. Ensam hemma ett par timmar tillsammans med han som förändras mer och mer i både kropp och person. Långsamt iakttagande av hur konturerna försvinner. Lyssnar på ingentinget och börjar gråta. Precis som förra veckan. Och veckan före den. Tre lördagar av tårar ingen ser, helt enkelt för att de inte varit hos mig på flera år. 


Dygnets timmar av arbete. Var jag än letar så hittar jag inget utrymme. Eller. Jag letar nog inte längre, jag bara tar mig igenom utan att tänka på nästa dag.


Julen står lugnt där den står. Tittar på oss. Säger att vi kan delta om vi vill och lovar skuldfrihet om vi uteblir. Men jag vet att vi absolut borde. 


Fira fast det gör ont att vara vaken för vi vet absolut ingenting. Om hur tom nästa jul kan komma att bli.


Knappen. Blunda. Hoppa.

Besked om ett liv som inte blir vuxet.

Terapiresistent epilepsi.

Knapp på magen.

Ketogen kost.

Alla måltider ett aktivt stålbad.

Vänner vars barn åter blivit sjuka.

Andra vänners vänner nysjuka.

40+ som utvärderar livshörnen.

Begravd syster.

Begravd vän.

Melatonin.

Damm och tvätt som vinner varje dag.

Min rygg gör ont nästan hela tiden nu. 


En nära vän säger mig att jag passerar det röda stopljuset. Just nu. Och att det är dags att bromsa. Trycka på knappen. Blunda. Hoppa.


Jag vet att hon har rätt men är fortfarande mer rädd för att aldrig kunna komma tillbaka till vardagen bland andra som lever. Än jag är för att vakna en morgon och inte minnas vart jag ska.





Om det som väntar

Lillebror fyller åtta. Sjukhusets medicinavdelning magisk, ställer upp med ett par timmar av extra omsorg så att födelsedagen kan firas av två föräldrar hemma.


Men en stol står tom och jag hukar bakom köksväggarna. Det är alltså så här det ska komma att bli.


Som om det inte räckte med hur varje skolavslutning redan känns, när jag ser den ursprungliga klassen växa och vidgas i sitt erövrande av världen.




På andra sidan cancer

Det handlar inte längre om att rädda liv till varje pris, läkaren vid min sida och jag pratar om det andra. Det nästan onämnbara.

 

Om intensivvården inte kan hjälpa. Och hur vi då ställer oss till respirator? 

 

Vi är inte där idag. Även om det faktiskt såg ut så i morse. Men vi kommer att komma dit. Vi har honom bara till låns. 

 

Ingen har sagt det. Jag bara vet.

 


När är det dags att släppa taget?

De flesta av oss vill leva så länge som möjligt. Men om det inte är möjligt längre, själva levandet. Trots att kroppen lever. Vill vi verkligen finnas kvar så länge som möjligt då?
 
Som vuxen landar kanske valet i att det får räcka. Jag vill inte mer nu. 
 
För barn. Blir frågan annorlunda. Helt enkelt för att vården resonerar annorlunda. Vården resonerar med vårdnde föräldrar. Och behandlar också när priset är så högt att ingen vill betala det. 
 
Att överleva cancer, till ett pris vi fortfarande bara ser konturerna av.
 
 

I tysthet genom tid

Läka där det går. Låta saker finna sin egen plats. Utan att forceras av ord. Kartan som justeras hela tiden. Om än så långsamt att det inte märks annat än genom perspektiv. Läka i tystnad. Genom tid.

 

Vi ser dem fladdra förbi, tillsynes utan mönster, aktivitetsvågorna i hjärnan som inte längre ger regelrätta kramper. Snarare klipp. Efter månader av tung medicinering börjar skolan se förändring. Fortfarande bara jobbigt med bokstäver men han är gladare. Och han börjar söka kontakt med några andra barn.

 

Jag svarar en journalist från DN som utreder vårdbesparingarnas konsekvenser. I vårt fall den felaktiga operationen. Kirurgen som aldrig läste. Bara såg ett skalligt huvud, antog och började... Sedan går jag tillbaka till vårt hemmakök och vilar i glädjen över att det är Helg. Så som den känns när en hel arbetsvecka är gjord. Utan avbrott från livshotande detaljer. Inga hastigt framtvingade samtal in till bonk. Så som alltid tidigare fredag kvart över fyra, följt av halverad familj.

 

Jag är tacksam över att få vara i vardag.

 

Idag tänder jag fem ljus för fem barn.

 


Lokalisering

Däckningsdroppet startat i måndags är utfasat och stängt. Han mår lite bättre när han vaknar. Ett leende skymtar liksom ord. De ständigt pågående kamperna har börjat foga sig under medicinerna. Dag elva kan gry med ett försiktigt hopp om permission.

 

Eller på neurologspråk: den stora präriebranden är släckt, nu brinner det bara i ett hus.

 


Krampkrig

Sju sjukhusnätter ska bli fler. Kramperna är snällare men inte färre.

 

Ett övervakat knarkdropp ska långsamt ticka in i blodet i 24 timmar. Knocka honom. Och förhoppningsvis klubba ner kramperna. Jag vet inte hur Plan B kan se ut men jag är ganska säker på att vi inte kommer att tycka om den.

 

Det här börjar kännas som en sommar att dra ett sträck över.

 


Sommarjobb

Det skulle blivit sommarlov idag. Lediga dagar med sånt som gör gott. Jag går ensam vägen ner mot skolan för att hämta kläder. Som om han var försvunnen för alltid smyger jag in för att slippa möten. Sedan vidare mot ny sjukhusdag. Sommarjobbet.

 

-Man får anpassa sina förväntningar, svarade sjuksköterskan mina gårdagsord om att vi sett en glimt av något från länge sedan. Någon vi trodde oss förlorat för alltid. Leendet och orden vi sörjt under vintern. Plötsligt där i en tunn glittrande strimma. Här med oss! Sedan trött och tillbaka in i dimman.

 

Dubbla epilepsimediciner utöver den mer akuta, kramplösande. Den som gör att han sover många timmar efteråt. Morgonronden nämner ordet permission och jag landar i obalans. Känner mig otrygg. Sedan drar nya kramper och ökade krampbrytande doser igång och jag ångrar min oglädje. Backar och stannar kvar där vi är.

 

Att passa in sina förväntningar.

 


Nya skåp

Lite mer än ett dygn på sjukhus. Har vi någonsin varit hemma? Tiden slutar gälla oss, som alltid här.

 

Den nya sjukhusavdelningen har andra regler och utrymmen än vi är vana vid. Jag saknar Barncancervåningarna. Mysigare än den Medicinska med neurologinriktning. Hur nu det kan vara möjligt. 

 

Kramperna fortsätter. Vi kommer att bli kvar här ett tag. Kanske riktigt länge. Jag skissar på en bild i mitt huvud som kanske kan bli en del av en ny strategi. Den har fortfarande inte något innehåll men det kommer.

 


Dag utan vila

Tidig morgon efter vaken natt. Jag bryter ihop. Sedan bryter jag ihop för att jag bryter ihop. Lillebror vaknar och leds av sin uppväxts alla känslospret till mitt knä. Kryper upp och lägger mina armar runt sig själv. Sitter helt stilla. Jag säger att jag behöver en kram och han nickar. Sedan vill han prata om kaninerna. När han fick sin. När storebror fick alla sina. Tröstar.

 

Frukosten stannar oäten. Min hjärna spårar ur. Drar igång en panikreaktion som placerar mig direkt på det där stridsfältet där armar och ben ligger utkastade. Ingen startsträcka. Kroppen minns och kastar in facklan som gör att hela fältet börjar brinna. Samtidigt med första tecknet på ny kramp.

 

I det påslaget ska vi och kramperna, som inte är särskilt trevliga att ungås med, härda ut till måndagens sjukhusvistelse. Om inget händer innan dess.

 

En mamma som vet skriver till mig om att fortsätta stå upp fast man blir slagen. För att man måste. Precis så. 

 


Ny diagnos i familjen

 

Jag såg det i hennes kropp och ögon. Något har visat sig på hennes skärm. Tydligt. Har det visat sig. När jag frågar vill hon inte svara. Hänvisar till Läkaren. Jag säger att jag hör henne. Hon stryker mig tyst över axeln.

 

Vi byter avdelning. Sätter oss i köket på en dagvård som är fredagstömd. En sköterska kommer till mig med interntelefonen, psykologen som undrar hur vi har det och bestämmer sig för att komma över. Dela lite av vår väntan.

 

Den fina onkologen som egentligen inte arbetar längre. Hon lindar aldrig in. Tycker att det trots allt är bra, förklarar en del av senaste tidens tydliga försämring. Menar att det hade varit mer bekymmersamt om EEG:t inte hade gett utslag.

 

När vi sent åker hemåt gör vi det med en ny diagnos. Den om kontinuerlig krampaktivitet och så täta frånvaroattacker att de sker nästan hela tiden. Strålningens sena konsekvenser i form av epilepsi.

 

Först vill jag ge upp. Lämna allt och gå min väg. Sedan blir jag lugn. För vi har något så ovanligt som en förklaring till det udda vi lagt märke till.

Med lite tur går det att behandla.

 


Backar

Han backar nu, mentalt och fysiskt. Luften åter svår att andas. Det kan inte längre förklaras som tillfälligheter.

 

Jag lämnar ett jobbmöte om krisorganisation för att istället klappra hemåt med träskor som inte kan gå rakt. Tänker att det är tur att jag åt en rejäl lunch. I morgon akut EEG.

 


Sexton år sedan du fick ro

Hej Mamma!

 

Nu var det ett tag sedan vi sist sågs men du finns alltid med mig och extra mycket just nu.

 

Ture, som du aldrig träffat men ändå sett genom mig, han pratar ofta om dig. Kanske för att han närmar sig fem och döden liksom universum börjar ha en kontur. Mest i form av många frågetecken men ändå. Han brukar säga "Min mormor är död. Jag har aldrig träffat min mormor. Vi måste dela på henne för hon är bådas!" Han har förstått att bilden av dig som den där fotografen fångade på den där stora kör-grejen i Skinnskatteberg, du vet den där du har den där lustiga mössan jag sydde. Han vet att du är utan hår där. För att du också hade en knöl.

 

Nils brukade också prata mycket om dig men inte längre, bara någon enstaka gång när han tvättar sitt fjuniga huvud. Tittar upp mot taket (och Mormor bland stjärnorna) för att inte få vatten i ögonen. Så som jag lärde honom som liten. Nu är han större. Fast fortfarande liten. Kanske till och med mindre. Jag tror ibland att han börjat backa. Fallit ned ytterligare någon nivå i sina skador. Han fick aldrig höra att du dog av knölsjukdom och nu skulle han inte längre kunna förstå det. Eller. Jag vet inte vad han förstår och inte förstår. Eller hur det här ska bli. Ingen vet.

 

Tänker att du har koll på hur det är att leva med sjukdom och läkare som inte kan ge svar. Inte ens vill snudda vid en gissning. Du kan nog se framför dig hur de plågas när jag envisas med att fråga efter vad deras magkänsla säger? Hej och hå.

 

Att leva med att inte veta. Kanske behövde du inte leva med ickevetandet. Kanske visste du nästan hela tiden. Hur det skulle gå. Du kunde bara inte berätta det för mig.

 

Och där landar min tanke igen på ditt det där barnbarnet du redan sett så mycket av. För att han är så lik mig som liten. Du hade älskat dem lika mycket. Barnbarnen som mig. Antagligen hade du flyttat in i grannlägenheten. Från snön i norr till regnet i söder bara för att få vara nära. Vet du förresten att Ture tycker att Mamma Mu och kråkan är jättejätteroliga, självklart eller vad säger du?

 

Du tittar på oss varje dag från din plats på väggen strax utanför köksdörren. Dina ögon i höjd för pojkarna att titta in i om de skulle vilja. Bara så att du vet.

 

Om du kan, puffa något bra till vår grönbrunögde för han behöver det.

 

År sexton har inte varit helt enkelt. Saknar dig mer än jag trodde.

 

Puss och kram!

 


Konturerna av en framtid

I morgon vardagsmorgon efter veckor av vandring i verkligheten där barncancer, oro och komplikationer suddar ut gränserna. Kväver utrymmet.
 
Trots stor trötthet har vår grönbrunögde tagit sig igenom en ny hjärnskadeutredning. Vidden av behandlingen och staplar som inte är åldersadekvata. Krävande testveckor avrundade med en utskrivningskonferens där en ovanlig rektor på en helt vanlig skola utan pengar. Tydligt säger sitt. Ordnar de utökade resurser som krävs trots att alla vet att det aldrig kommer bli tal om vanlig skolgång för just den här skatten. 
 
Och runt utredningsveckorna tråcklar sig beskedet om utglesning av röntgen. Ett halvt år och en ocean innan nästa. Hjärnskadorna tillfälligt större än rädslan för liten vit. 
 
Med oss från utskrivningen får vi en ettårsplan. Det förtjänar att firas. Inte för att faran eller utmaningarna är över. Utan helt enkelt för att vi gått från att leva en timme i taget. Till att nu känna konturerna av ett år. 
 
Fira för att det fortfarande går. Alla som förlorat vet hur sant det är.
 

RSS 2.0